ArchivDeutsches Ärzteblatt8/2009Beratung bei Pränataler Diagnostik: Damit die Angst nicht die Gedanken bestimmt

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Beratung bei Pränataler Diagnostik: Damit die Angst nicht die Gedanken bestimmt

Dtsch Arztebl 2009; 106(8): A-324 / B-278 / C-270

Klinkhammer, Gisela

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Foto: dpa
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Eine psychosoziale Beratung kann Frauen und Paaren bei Schwangerschaftskonflikten Unterstützung leisten. Die Leiterin einer Beratungsstelle berichtet über ihre Erfahrungen.

Bei Frau F., einer 28-jährigen Fachverkäuferin (persönliche Daten geändert) waren in der 19. Schwangerschaftswoche durch eine Ultraschalluntersuchung bei dem Kind eine ausgeprägte Spina bifida mit einer schlechten Prognose, ein sehr kleiner Kopf und Klumpfüße diagnostiziert worden.* Ein solch auffälliger Pränataldiagnostikbefund führe „zu einem Erleben als Krise, Hilflosigkeit und Angst. Man hat einerseits Sorge um das Kind, auf der anderen Seite sieht man den Verlust der Lebensperspektive mit dem vorgestellten gesunden Kind“. Das sagte Prof. Dr. med. Gerhard Wolff, Freiburg, bei einer Tagung des Sigmund-Freud-Instituts kürzlich in Frankfurt am Main. Die Eltern hätten auf der einen Seite Schuldgefühle wegen der Gedanken an den möglicherweise anstehenden Schwangerschaftsabbruch, aber andererseits auch wegen der (erblichen) Schädigung des Kindes. Bei festgestellten Behinderungen ist ein Abbruch auch nach der zwölften Woche rechtmäßig. Dafür muss der Abbruch „nach ärztlicher Erkenntnis“ angezeigt sein, „um eine Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustands der Schwangeren abzuwenden und die Gefahr nicht auf eine andere für sie zumutbare Weise abgewendet werden kann“, heißt es in § 218 a Abs.2 StGB.

Strukturierte Beratung
„Menschen, die in den Konflikt geraten, über Leben oder Tod des eigenen Kindes entscheiden zu müssen, befinden sich in einem seelischen ,Aus‘. Durch die Diagnose wird ihnen der Boden unter den Füßen entzogen. Wie in einer reißenden Flutwelle geraten sie ins Trudeln, sehen um sich nur noch Abgründe, und ihre Angst bestimmt das Geschehen“, schreibt Annegret Braun vom Diakonischen Werk Württemberg. Wolff fordert eine strukturierte Beratung, das heißt, es sollten möglichst Paargespräche, nie nur ein Gespräch angeboten und routinemäßig Kontakte vermittelt werden. Die Berater müssten über die erforderliche Kompetenz verfügen, sie sollten umfassende Kenntnisse über den Befund und die Störung haben sowie eine reflektierte eigene Einstellung einbringen. Außerdem hält Wolff eine enge Kooperation aller involvierten Professionen für unverzichtbar. Die Patienten erwarteten fachliche und psychosoziale Kompetenz.

„Wir beraten ergebnisoffen. Wir ermutigen die Eltern auch, sich Zeit für die schwerwiegende Entscheidung zu nehmen.“ Bärbel Cramer-Ihrac, Beraterin Foto: privat
„Wir beraten ergebnisoffen. Wir ermutigen die Eltern auch, sich Zeit für die schwerwiegende Entscheidung zu nehmen.“ Bärbel Cramer-Ihrac, Beraterin Foto: privat
Das sieht Bärbel Cramer-Ihrac, Leiterin der Schwangerschaftsberatungsstelle des Landesverbandes „Frauen beraten/donum vitae Nordrhein-Westfalen“, genauso. In Düsseldorf berät donum vitae in enger Zusammenarbeit mit einer Praxis für Pränatalmedizin in den Räumen der Praxis. Die Düsseldorfer Beratungsstelle ist eines von drei Modellprojekten zur psychosozialen Beratung vor, während und nach der Pränataldiagnostik. Alle Modellprojekte wurden vom Land Nordrhein-Westfalen gefördert und inzwischen in die Regelversorgung übernommen. Am 1. Januar 2003 begann unter der Leitung von Prof. Dr. med. Anke Rohde und Priv.-Doz. Dr. med. Christiane Woopen die wissenschaftliche Begleitung der Modellprojekte. Im „Frauenarzt“ (Heft 48/2007) wurden die Ergebnisse vorgestellt.

Geschützter Rahmen
„Es ist sehr wichtig, nah am Geschehen zu sein“, sagt Cramer-Ihrac gegenüber dem Deutschen Ärzteblatt. Der Arzt sei in der Regel der Übermittler der schlechten Nachricht. Er kann nach Mitteilung eines pathologischen Befunds die Beraterinnen jederzeit hinzuziehen. Wenn zunächst kein Gespräch möglich ist, wird nach einer kurzen Kennenlernphase ein Termin für den nächsten Tag vereinbart. Häufig begleiten die Ärzte und Ärztinnen die Klienten zum Beratungsraum. Durch die örtliche Trennung wird den Klientinnen deutlich, dass die psychosoziale Beratung andere Aufgaben erfüllt als die medizinische. Die Beraterinnen lassen den Eltern zunächst die Möglichkeit, ihren Emotionen und Gedanken von Wut, Trauer oder Verzweiflung in einem geschützten Rahmen Ausdruck zu verleihen. Die meisten Eltern wünschten sich nichts sehnlicher als eine normale Schwangerschaft und ein gesundes Kind, erläuterte Cramer-Ihrac. Das war auch bei Frau F. nicht anders. Sie und ihr Ehemann seien „unendlich traurig“ gewesen. „Das Kind war nach mehreren Versuchen durch künstliche Befruchtung entstanden.“

Am Ende des Gesprächs hätten die Eltern die Anregung der Beraterin aufgenommen, eine Pädiaterin des Evangelischen Krankenhauses in Düsseldorf zu konsultieren, um sich über das Ausmaß des Handicaps und die entsprechenden Behandlungsmöglichkeiten ein Bild zu machen. Auch bei einem diagnostizierten Herzfehler könnten die Klientinnen Informationen erhalten. Die Paare bekämen außerdem die Möglichkeit, mit Eltern eines Kindes zu sprechen, das beispielsweise an einer Trisomie 21, einem Herzfehler oder Spina bifida erkrankt sei. In der Regel gingen allerdings, so Cramer-Ihrac, nur diejenigen Eltern auf das Angebot ein, die die größere Option hätten, die Schwangerschaft auch auszutragen. Meistens vereinbarten die Beraterinnen anschließend mit den Paaren einen Termin in der Beratungsstelle. Da das Einzugsgebiet der Pränatalpraxis vorwiegend die Stadt Düsseldorf und das Land Nordrhein-Westfalen umfasst, versucht man den Paaren von außerhalb häufige und lange Anfahrtswege zu ersparen. Deshalb wird die Verlaufsdiagnostik und die psychosoziale Beratung zeitnah an die medizinische Untersuchung gekoppelt. Die Beraterinnen versuchen dann im Gespräch zu ermitteln, ob die Frauen mit einem behinderten Kind leben können.

Das Gespräch mit Frau F. fand nach der Konsultation mit der Kinderärztin statt. Die Eltern hatten eine Bestätigung der schweren Behinderung erhalten, die von ihnen ein hohes Maß an Veränderung und Opferbereitschaft verlangte. Dazu hätten sie sich kaum in der Lage gesehen, zumal die Klientin an Epilepsie litt und der Ehemann befürchtete, diese Krankheit könnte sich verschlimmern. Die Frau habe sich in einem existenziellen Schwangerschaftskonflikt befunden, „die eine Seite verbot ihr, einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung zu ziehen, die andere Seite repräsentierte sich in dem Gefühl, keine Kraft für diese lebenslange Aufgabe zu haben.“

Die Beraterinnen helfen den Paaren, ohne jedoch Lösungen vorzugeben. „Wir beraten ergebnisoffen“, sagt Cramer-Ihrac. „Wir ermutigen die Eltern auch, sich Zeit für die schwerwiegende Entscheidung zu nehmen.“ Schließlich könne man diese nicht rückgängig machen, und die Betroffenen müssten in Zukunft mit ihr leben. Es gelte, gemeinsam mit den Eltern Lösungen zu finden, für die sie die Verantwortung übernehmen könnten. „Eine psychosoziale Beratung sollte immer zielorientiert auf den Schutz des Lebens und dennoch ergebnisoffen sein, das heißt nicht in eine bestimmte Richtung zu beraten. Eine unterstützende und empathische, gleichzeitig aber neutrale und nicht wertende Haltung der Beraterin gehört selbstverständlich dazu“, schreiben Rohde et al. Bei Frau F. sei es möglich gewesen, mithilfe systemischer Fragen beide Seiten genauer herauszuarbeiten. Das Ehepaar entschied sich nach Entgegennahme der Bescheinigung der medizinischen Indikation gegen den Abbruch.

Wenn die Frau beziehungsweise das Paar sich für das Kind entschieden, würden sie über Hilfsangebote informiert. „Bis zum dritten Lebensjahr des Kindes erhalten sie von uns Unterstützung“, erklärte die Beraterin. „Wir sehen uns als Drehscheibe, die Informationen weitergibt und Kontakte vermittelt.“ Wenn sich die Frau beziehungsweise das Paar dagegen für eine Abtreibung entschieden, würde ihnen geholfen, die Entscheidungsverantwortung für den Schwangerschaftsabbruch zu tragen.

Die Entwicklung des Kindes wurde durch monatliche Ultraschalluntersuchungen kontrolliert und durch Gespräche mit der Beraterin von donum vitae begleitet. Im Februar letzten Jahres hat Frau F. ihren Sohn per Kaiserschnitt zur Welt gebracht; er wurde sofort nach der Geburt operiert. Frau F. wird zurzeit von donum vitae am Heimatort weiterbegleitet. „Hier wird es insbesondere um die Einleitung der Frühförderung, den Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe sowie um die Sachinformation über Ausstellung eines Schwerbeschädigtenausweises und steuerliche Entlastungen gehen.“

Dass die psychosoziale Beratung eine große Hilfe für die betroffenen Frauen ist, bestätigen die Ergebnisse der wissenschaftlichen Begleitung der Modellprojekte. Mehr als 90 Prozent der befragten Frauen waren sehr zufrieden beziehungsweise zufrieden mit dem Konzept der Beratung. „Als besonders wichtig wurde dabei die Möglichkeit erlebt, in einem ,neutralen‘ Raum außerhalb der pränatalmedizinisch ärztlichen Beratung über die akute Krisensituation und damit verbundene Gefühle, Ängste, Befürchtungen und Ambivalenzen zu reflektieren. Die hohe Zufriedenheit drückt sich auch in dem Umstand aus, dass nahezu alle Studienteilnehmerinnen anderen Betroffenen, die sich in einer ähnlichen Lebenslage befinden, zu einer psychosozialen Beratung raten würden.“

„Recht auf Nichtwissen“
Viele Betroffene bewerteten im Rückblick eine Beratung auch vor der Pränataldiagnostik als sinnvoll, obwohl mangels Angebot nur wenige eine solche Beratung in Anspruch genommen hätten und einige diese vielleicht auch trotz Angebots nicht genutzt hätten. Bei der Bewertung der ärztlichen Beratung zu Risiken und Auswirkungen der pränatalen Diagnostik fühlten sich mehr als 40 Prozent der betroffenen Frauen rückblickend nicht ausreichend über die eventuellen Konsequenzen der Diagnostik informiert. Auch Cramer-Ihrac hält eine Beratung vor der Pränataldiagnostik für wichtig und sinnvoll. „Sie hilft den Frauen, eine informierte Entscheidung zu treffen, und kann auch über das Recht auf Nichtwissen informieren, dass Frauen bei Ablehnung der pränataldiagnostischen Untersuchung also keine Nachteile vonseiten der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung zu fürchten haben.“

Informationen: Staatlich anerkannte Konfliktberatungsstelle für Schwangere, Schwerpunkt: Beratung bei Pränataldiagnostik, Graf- Adolf-Straße 35, 40210 Düsseldorf, Telefon: 02 11/5 80 24 19, E-Mail: praenatal.duesseldorf@donumvitae.org, Internet: www.pnd-nra.donumvitae.org.
Gisela Klinkhammer
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*Das Fallbeispiel findet man auf der Homepage des Landesverbandes Frauen beraten/donum vitae Nordrhein-Westfalen (www.pnd-nrw.donumvitae.org)

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