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Hintergrund: Das veränderte Aussehen und die Motilitätsstörungen beeinflussen den privaten und den beruflichen Lebensbereich von Patienten mit endokriner Orbitopathie (EO).
Methode: Im Rahmen einer interdisziplinären Sprechstunde beantworteten 250 Patienten im Zeitraum von Ende 2006 bis Anfang 2008 einen Fragebogen zu Lebensqualität, beruflichen Einschränkungen und Inanspruchnahme von Psychotherapie. Ergänzend wurde eine Umfrage zu dieser Thematik unter 400 an das Orbitazentrum überweisenden Ärzten durchgeführt.
Ergebnisse: In alltäglich-funktioneller Hinsicht fühlten sich 45 % der Patienten eingeschränkt. Die Selbstwahrnehmung litt bei 38 %. EO-bedingt krankgeschrieben waren 36 %. 28 % der Patienten waren erwerbsgemindert, 5 % berentet und 3 % aus ihrem Berufsverhältnis entlassen. Besonders diejenigen mit schwerer EO und mit Motilitätsstörungen waren länger arbeitsunfähig und häufiger erwerbsgemindert. 21 % waren in psychotherapeutischer Behandlung. Diejenigen, die länger arbeitsunfähig und/oder erwerbsgemindert waren, nahmen häufiger eine Psychotherapie in Anspruch. Von den an der Umfrage teilnehmenden Ärzten behandelten 75 % vorübergehend und 34 % dauerhaft erwerbsgeminderte Patienten. 38 % hatten Patienten, bei denen eine Psychotherapie notwendig war.
Schlussfolgerung: Die vorliegenden Zahlen belegen die psychische Belastung und berufliche Einschränkung bei EO und betonen die Notwendigkeit von Prävention und schnellstmöglicher Rehabilitation.
Dtsch Arztebl Int 2009; 106(17): 283–9
DOI: 10.3238/arztebl.2009.0283
Schlüsselwörter: Endokrine Orbitopathie, Morbus Basedow, Lebensqualität, Arbeitsunfähigkeit, Erwerbsunfähigkeit
LNSLNS Die endokrine Orbitopathie (EO) ist die häufigste extrathyreoidale Manifestation der autoimmunen Hyperthyreose vom Typ Morbus Basedow (1). Die EO kann vor, während oder nach Manifestation der Schilddrüsenerkrankung auftreten (2). Selten kommt sie bei Patienten mit einer Hashimoto-Thyreoiditis oder ohne Schilddrüsenbeteiligung vor (3). Symptome der EO sind Hornhautbenetzungsstörungen, Exophthalmus, Motilitätsstörungen mit Doppelbildwahrnehmung und schlimmstenfalls eine Einklemmung des Sehnervs mit drohendem Visusverlust (4). Diese Symptome gehen mit einer psychischen Belastung einher (5) und legen nahe, dass im Rahmen der EO zusätzliche indirekte Krankheitskosten entstehen.

Die aktuelle Lage des Gesundheitssystems zwingt zur Analyse von Kosten, die durch Krankheiten verursacht werden. Allein im Jahr 2004 betrugen (direkte) Krankheitskosten 224,9 Milliarden Euro; 1,9 Milliarden entfielen auf Schilddrüsenerkrankungen (6). Bislang existieren keine Untersuchungen zu den beruflichen Konsequenzen der EO und den sich daraus ergebenden gesundheitsökonomischen Folgen. Deshalb wurden am Orbitazentrum des Klinikums der Johannes Gutenberg-Universität Mainz erstmalig zu dieser Thematik Daten von 250 EO-Patienten prospektiv erhoben und ausgewertet. Parallel wurde eine Umfrage unter niedergelassenen, an das Orbitazentrum Mainz überweisenden Ärzten initiiert, um deren Angaben mit den am Zentrum gewonnenen Daten zu vergleichen.

Methoden
Lebensqualität, klinische und gesundheitsökonomische Daten
Im Rahmen der wöchentlichen interdisziplinären Orbitasprechstunde wurden die Patienten internistisch, laborchemisch und ophthalmologisch untersucht, außerdem beantworteten sie einen standardisierten Fragebogen (Kasten gif ppt). Arbeitsunfähigkeit liegt vor, wenn eine Person wegen eines regelwidrigen Körper- oder Geisteszustands nicht oder nur unter der Gefahr einer Verschlimmerung ihres Zustands der bisher ausgeübten Erwerbstätigkeit oder einer sonst vertraglich geschuldeten Tätigkeit nachgehen kann (7). Teilweise erwerbsgemindert sind Versicherte, die wegen Krankheit oder Behinderung auf nicht absehbare Zeit außerstande sind, unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes mindestens sechs Stunden täglich erwerbstätig zu sein (7). Voll erwerbsgemindert sind Versicherte, die wegen Krankheit oder Behinderung auf nicht absehbare Zeit außerstande sind, unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes mindestens drei Stunden täglich erwerbstätig zu sein (8). Die Lebensqualität betreffend (8), beantworteten die Patienten anhand eines standardisierten, validierten und krankheitsspezifischen Fragebogens (9) einerseits Fragen zu alltäglich-funktionellen Einschränkungen, zum Beispiel beim Autofahren, beim Lesen, sowie bei Bewegung in- und außerhalb der häuslichen Umgebung. Andererseits wurden die Auswirkungen der EO auf die Selbstwahrnehmung ermittelt, indem die Patienten beispielsweise gefragt wurden, ob sie sich angestarrt fühlten, schwieriger neue Kontakte knüpften oder ihr Aussehen verbergen wollten.

Der Schweregrad der EO wurde anhand eines Sechs-Klassen-Schemas (10) klassifiziert (Clinical Severity Score, CSS), in das Symptome wie Lidretraktion, seltener Lidschlag, entzündliche Weichteilbeteiligung, Exophthalmus, Doppelbildwahrnehmung, sowie Hornhaut- und Sehnervbeteiligung einfließen.

Bei der Doppelbildwahrnehmung unterscheidet man:

- nie Doppelbilder,
- intermittierende Doppelbilder (zum Beispiel nur abends),
- inkonstante Doppelbilder (in bestimmten Blickrichtungen, aber nicht im Blick geradeaus) und
- konstante Doppelbilder (in allen Blickrichtungen oder im Blick geradeaus).

Weiterhin wurde ein Doppelbild-Score festgelegt, mit drei Punkten bei konstanten Doppelbildern, zwei Punkten bei inkonstanten, einem Punkt bei intermittierenden und 0 Punkten, wenn keine Doppelbilder bestanden.

Der Exophthalmus wurde durch Messen des sagittalen Abstands des Hornhautscheitels vom seitlichen knöchernen Orbitarand (Hertel-Exophthalmometrie) objektiviert und quantifiziert.

Umfrage zur EO
Zusätzlich zu den beschriebenen Untersuchungen im Rahmen der Orbitasprechstunde wurden standardisierte Fragebögen an 400 überweisende Ärzte aus dem gesamten Bundesgebiet per Post verschickt. Die Ärzte wurden gebeten anzugeben, wie hoch der Anteil an arbeitsunfähigen und erwerbsgeminderten Patienten in dem von ihnen betreuten Kollektiv war. Außerdem wurden die Dauer von Arbeitsunfähigkeit und Erwerbsminderung erfragt. Zusätzlich gaben die Ärzte an, ob ihre Patienten psychotherapeutisch mitbetreut wurden.

Statistische Auswertung
Die statistische Auswertung der Daten erfolgte mit SPSS (11). Bei der Signifikanzbestimmung von Zusammenhängen zwischen ordinalen und kategorialen Variablen wurde der Kruskal-Wallis-Test eingesetzt. Mit ihm prüft man, ob die Zahl der Werte, die kleiner (oder größer) als der gemeinsame Median mehrerer Variablen sind, in den Gruppen verschieden sind. Den Kruskal-Wallis-Test hat man in der vorliegenden Arbeit auch deshalb gewählt, weil er sich für nicht normalverteilte Daten eignet. Die angegebenen p-Werte beziehen sich auf Zusammenhänge/Unterschiede zwischen allen vorkommenden Gruppen. Bei Variablen mit nominalem Skalenniveau wurde der Chi2-Test verwendet. Als Signifikanzniveau wurde a = 5 % angenommen und bei Werten bis 10 % sprach man von einem Trend.

Ergebnisse
Die demografischen und klinischen Daten sind in Tabelle 1 (gif ppt) veranschaulicht. Die Rücklaufquote lag bei 100 %. Diejenigen Patienten, die im Ruhestand (n = 39; 15,6 %) oder nicht berufstätig (n = 19; 7,6 %) waren, wurden bei der statistischen Korrelation der Angaben zu Arbeitsunfähigkeit / Erwerbsminderung nicht berücksichtigt.

Arbeitsunfähigkeit
Von den 192 berufstätigen Patienten waren 124 (64,5 %) nie arbeitsunfähig, 38 (19,7 %) maximal einen Monat, 10 (5,2 %) zwei bis drei Monate, sechs (3,1 %) vier bis sechs Monate und jeweils ein Patient (0,5 %) sieben bis neun oder zehn bis zwölf Monate arbeitsunfähig. Bei zwölf Patienten (6,2 %) lag eine dauerhafte Arbeitsunfähigkeit (definitionsgemäß > zwölf Monate) vor.

Es konnte ein Zusammenhang zwischen der Schwere der EO und Doppelbildern und der Arbeitsunfähigkeit nachgewiesen werden (p = 0,019 und p = 0,008; Grafiken 1a und b gif ppt), während keine Korrelation mit dem Exophthalmus bestand (p = 0,440).

Erwerbsminderung
Von 192 berufstätigen EO-Patienten waren 124 (64,5 %) nie, 41 (21,3 %) vorübergehend und zwölf (6,2 %) dauerhaft erwerbsgemindert. Fünf Betroffene (2,6 %) waren aus ihrem Berufsverhältnis entlassen und zehn (5,2 %) wegen der EO berentet.

Es konnte ein Zusammenhang von Schwere der EO und Doppelbildern mit der Erwerbsminderung nachgewiesen werden (p = 0,090 und p < 0,001) (Grafiken 2a und b gif ppt), während keine Korrelation mit dem Exophthalmus bestand (p = 0,675).

Lebensqualität
Als Folge der EO fühlten sich in alltäglich-funktioneller Hinsicht 10,7 % der Patienten vollkommen und 34,2 % teilweise eingeschränkt. Uneingeschränkt Lesen konnten 44 %, uneingeschränkt Autofahren 48,8 %. Besonders Patienten mit Motilitätsstörungen fühlten sich funktionell eingeschränkt (p < 0,001).

Einen negativen Einfluss der EO auf die Selbstwahrnehmung gaben 15 % als vollkommen und 23,1 % als teilweise vorhanden an. 76,4 % der Patienten beklagten ihr verändertes Aussehen. Ein vermindertes Selbstvertrauen aufgrund der EO bemerkten 51,6 %. Die Selbstwahrnehmung war vor allem bei Patienten mit ausgeprägtem Exophthalmus beeinträchtigt (p < 0,001).

Psychotherapie
26 (10,4 %) Patienten wurden zum Zeitpunkt der Untersuchung psychotherapeutisch betreut, elf (4,4 %) planten eine Psychotherapie und 15 (6 %) hatten bereits eine erhalten. 198 Patienten (79,2 %) wurden nie psychotherapeutisch behandelt.

Während kein Zusammenhang zwischen Psychotherapie und Schweregrad der EO bestand (p = 0,151), gab es Hinweise auf eine Assoziation von Exophthalmus und Doppelbildern mit der Inanspruchnahme einer Psychotherapie (p = 0,086 und 0,087).

Bei der Analyse des Zusammenhangs zwischen Arbeitsunfähigkeit sowie Erwerbsminderung und Psychotherapie wurden Patienten, die nicht in psychotherapeutischer Behandlung waren, mit denen verglichen, die entweder aktuell oder in der Vergangenheit eine Psychotherapie in Anspruch nahmen oder zum Untersuchungszeitpunkt planten.

Die Zusammenhänge zwischen der Inanspruchnahme von Psychotherapie und beruflichen Konsequenzen der EO sind in den Grafiken 3a (gif ppt) bis 4b (gif ppt) veranschaulicht.

Umfrage zur EO
Von den befragten 400 niedergelassenen Ärzten beteiligten sich 306 an der Umfrage (Rücklaufquote 76,5 %.). Davon waren 71,2 % Augenärzte, 15 % Endokrinologen, 9,8 % Nuklearmediziner, 2,3 % Chirurgen und 1,6 % Strahlentherapeuten. Das Orbitazentrum Mainz bezieht seine Überweisungen aus dem gesamten Bundesgebiet, sodass sich neben Ärzten aus Rheinland-Pfalz, Hessen und dem Saarland (24,7 %) anteilsmäßig vor allem Ärzte aus den großen Bundesländern (Nordrhein-Westfalen; 21,4 %, Bayern 13,8 %, Baden-Württemberg 10,9 % und Niedersachsen 7,9 %) an der Umfrage beteiligten. 10,8 % der beantworteten Fragebögen kamen aus den neuen Bundesländern und 0,3 % aus Österreich.

62,8 % der Ärzte betreuten Patienten, die aufgrund der EO arbeitsunfähig waren (Tabellen 2a gif ppt und b gif ppt). 75,3 % gaben an, dass ein Teil ihrer Patienten vorübergehend erwerbsgemindert war. 33,5 % betreuten Patienten mit dauerhafter Erwerbsminderung und 27,8 % EO-bedingt berentete Patienten. 38,2 % der Ärzte gaben an, ein Teil ihrer EO-Patienten nehme eine Psychotherapie in Anspruch.

Diskussion
Bisherige Untersuchungen zu Kosten von Schilddrüsen-erkrankungen in Deutschland beschäftigten sich, wohl aufgrund ihrer höheren Prävalenz, vorrangig mit der Jodmangelstruma. Die Hyperthyreose betreffend wurden die Kosten von Radiojodtherapie und Schilddrüsenoperation verglichen (12).

Während für viele Erkrankungen, die potenziell mit hohen Kosten einhergehen, gesundheitsökonomische Daten vorliegen, trifft dies für die EO nicht zu. Für die rheumatoide Arthritis wurde gezeigt, dass aktive Stadien häufiger mit einer Erwerbsminderung einhergehen (13, 14). Die vorliegenden Daten zeigen einen ähnlichen Zusammenhang bei EO-Patienten. Deren Belastungen mögen, bezüglich funktioneller Beeinträchtigung und kosmetisch-ästhetischer Entstellung, annäherungsweise mit denen von Patienten mit rheumatoider Arthritis vergleichbar sein. Während die EO jedoch in den meisten Fällen geheilt oder zumindest stabilisiert werden kann, verläuft die rheumatoide Arthritis chronisch-rezidivierend und mit bleibenden Schäden. Trotz einiger Gemeinsamkeiten beider Erkrankungen sind demnach die Unterschiede zu groß, um die Daten miteinander vergleichen zu können. Es existieren außerdem Untersuchungen dazu, inwiefern die Keratokonjunktivitis sicca (15) und das Schielen (16) indirekte Kosten verursachen. EO-Patienten leiden zwar auch häufig unter trockenen Augen und Motilitätsstörungen, diese Symptome treten hier jedoch nicht isoliert, sondern innerhalb eines Symptomkomplexes auf. Deshalb sind die Keratokonjunktivitis sicca und das Begleitschielen hinsichtlich der sich ergebenden funktionellen und psychosozialen Belastungen ebenfalls nicht mit der EO vergleichbar.

Arbeitsunfähigkeit und Erwerbsminderung
Über ein Drittel der berufstätigen Patienten des untersuchten Kollektivs waren bereits EO-bedingt arbeitsunfähig. Davon war zwar etwa die Hälfte weniger als einen Monat, aber auch fast ein Fünftel dauerhaft arbeitsunfähig. Im Vergleich dazu waren laut AOK, der Krankenkasse mit dem größten Marktanteil in Deutschland, im Jahr 2007 in der Gesamtbevölkerung 92,6 % weniger als einen Monat arbeitsunfähig und 65,4 % unter einer Woche (17, 18). Nur 3,3 % waren über einen Monat und 4,2 % dauerhaft (definitionsgemäß über 42 Tage) arbeitsunfähig.

Bei der erwerbstätigen Gesamtbevölkerung gingen im Jahr 2004 insgesamt 4,2 Millionen Erwerbstätigkeitsjahre verloren (19). Von den in der vorliegenden Arbeit befragten EO-Patienten war über ein Viertel vorübergehend oder dauerhaft erwerbsgemindert.

Leider erfassen sowohl die Gesundheitsberichterstattung des Bundes, die Gesundheitsdaten und Gesundheitsinformationen aus über 100 verschiedenen Quellen an zentraler Stelle zusammenführt, als auch die AOK ausschließlich Werte zu Hauptdiagnosen nach dem ICD-10. Die EO erscheint an keiner Stelle als eigener Posten. Anhand der Ergebnisse dieser Untersuchung lässt sich jedoch vermuten, dass die EO als schwerste Manifestation autoimmuner Schilddrüsenerkrankungen auch in Bezug auf die Entstehung indirekter Kosten einen besonderen Stellenwert haben könnte.

Die vorliegenden Daten veranschaulichen, dass sowohl Arbeitsunfähigkeit, als auch Erwerbsminderung im Zusammenhang mit dem klinischen Befund stehen. Besonders diejenigen mit schwerer EO und mit Motilitätsstörungen waren länger arbeitsunfähig und häufiger erwerbsgemindert. Bemerkenswert ist, dass aber weder die Arbeitsunfähigkeit, noch die Erwerbsminderung mit dem Exophthalmus korrelierten. Dies weist darauf hin, dass für die Berufsausübung funktionelle Beschwerden eine größere Rolle spielten als kosmetisch-ästhetische.

Lebensqualität und Psychotherapie
Unsere Daten bestätigen bisherige Studien (5, 9, 20) zur eingeschränkten Lebensqualität und psychischen Belastung bei EO. In vorliegender Arbeit fühlten sich jeweils annähernd die Hälfte der Patienten in alltäglich-funktioneller Hinsicht sowie in ihrer Selbstwahrnehmung durch die EO beeinträchtigt. Ein Fünftel der EO-Patienten wurde psychotherapeutisch mitbehandelt. Laut Daten der Bundes­psycho­therapeuten­kammer nutzen jährlich etwa 300 000 Patienten eine ambulante Psychotherapie (21), was bei einer Bevölkerungszahl von 82 258 000 (22) ungefähr 0,36 % entspricht. Im untersuchten Kollektiv waren EO-Patienten fast sechzig Mal häufiger in Psychotherapie. Patienten mit starkem Exophthalmus oder höherem Doppelbild-Score beklagten nicht nur häufiger eine eingeschränkte Lebensqualität, sie waren gleichzeitig eher in psychotherapeutischer Behandlung. Berufliche Einschränkungen ergaben sich folglich aus den funktionell belastenden Symptomen wie beispielsweise aus einer Doppelbildwahrnehmung. Gleichzeitig beanspruchten Patienten bei ausgeprägten kosmetisch entstellenden Symptomen wie gravierendem Exophthalmus, eher eine Psychotherapie. Gerade Patienten, die psychotherapeutisch behandelt wurden, waren auch arbeitsunfähig und erwerbsgemindert.

Umfrage zur EO
Die Ergebnisse der Umfrage bestätigen die Daten von 250 EO-Patienten des Orbitazentrums Mainz. Die Mehrzahl der an der Umfrage teilnehmenden Ärzte sah Patienten, die EO-bedingt arbeitsunfähig waren. Drei Viertel betreuten vorübergehend, ein Drittel dauerhaft erwerbsgeminderte Patienten. Ebenso viele der niedergelassenen Ärzte gaben an, ein Teil ihrer EO-Patienten nehme eine Psychotherapie in Anspruch.

Offensichtlich weist das von niedergelassenen Kollegen betreute Kollektiv von EO-Patienten ein ähnliches psychophysisches Erkrankungsprofil auf wie das eines Orbitazentrums. Hieraus lässt sich folgern, dass sich die Patienten im niedergelassenen Bereich beziehungsweise tertiären Sektor bezüglich der sozioökonomischen Auswirkungen der EO nicht wesentlich unterscheiden.

Limitationen der Studie
Die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit sind limitiert. Weil die untersuchten Patienten in einem Orbitazentrum betreut wurden, könnte es zu einer Selektion gekommen sein, da dort schwerere Fälle vorgestellt werden, die stärker leiden, häufiger berufliche Konsequenzen erleben und eher psychotherapeutisch behandelt werden. Auch wurden zwar Arbeitsunfähigkeit und Erwerbsminderung erfragt, es fehlt aber eine Kalkulation der dadurch entstehenden tatsächlichen Kosten. Die Befragung der auf diesem Gebiet tätigen Kollegen lässt Aussagen über deren Kollektiv an EO-Patienten zu. Dennoch wäre eine Ausdehnung der Umfrage wünschenswert, um eine für die niedergelassenen Ärzte allgemein gültige Aussage machen zu können.

Fazit für die Praxis
Die vorliegenden, erstmalig für die EO gewonnenen Daten veranschaulichen, dass Patienten mit EO in ihrer Erwerbsfähigkeit eingeschränkt sein können und häufiger eine Psychotherapie in Anspruch nehmen. Die Tatsache, dass vor allem Patienten mit schwerer EO und mit Motilitätsstörungen in ihrer Lebensqualität und in beruflicher Hinsicht stärker beeinträchtigt sind und dass länger arbeitsunfähige oder erwerbsgeminderte Patienten eher psychotherapeutisch behandelt wurden, betont die Notwendigkeit der Prävention und stadiengerechten interdisziplinären Therapie. Solange die EO schwer ist, Motilitätsstörungen bestehen und eine begleitende Psychotherapie erwünscht ist, ist eine optimale Behandlung innerhalb eines interdisziplinären Orbitazentrums (23) gewährleistet, in dem Endokrinologen, Augenärzte, HNO-Ärzte, Nuklearmediziner, Strahlentherapeuten und Psychosomatiker eng zusammenarbeiten. Die durchgeführte Umfrage zeigt, dass niedergelassene Kolleginnen und Kollegen ebenfalls Patienten betreuen, die erwerbsgemindert beziehungsweise arbeitsunfähig sind und die psychotherapeutisch behandelt werden. Sie haben die Verantwortung, zu entscheiden, wann sie Patienten an entsprechende Experten überweisen sollten.

Diese Originalarbeit enthält Teile der Doktorarbeit von Katharina A. Ponto und wurde gefördert durch Forum Schilddrüse e. V.

Interessenkonflikt
Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt im Sinne der Richtlinien des International Committee of Medical Journal Editors besteht.

Manuskriptdaten
eingereicht: 18. 8. 2008, revidierte Fassung angenommen: 20. 11. 2008


Anschrift für die Verfasser
Prof. Dr. med. George J. Kahaly
I. Med. Univ.-Klinik und Poliklinik
Langenbeckstraße 1
55101 Mainz
E-Mail: gkahaly@mail.uni-mainz.de


Summary
Quality of Life and Occupational Disability in Endocrine Orbitopathy
Background: In endocrine orbitopathy (EO), disfiguring proptosis and diplopia impair patients' quality of life both at home and at work.
Methods: From late 2006 to the beginning of 2008, 250 outpatients in an interdisciplinary thyroid and eye clinic filled out a questionnaire about their quality of life, occupational disability, and use of psychotherapy. 400 physicians who referred their EO patients to the clinic also participated in a survey on these issues.
Results: 45% of the patients complained of restrictions in their daily activities, and 38% reported impaired self-perception. 36% were on sick leave because of EO. 28% were disabled, 5% had retired early, and 3% had lost their jobs. Patients with severe EO and motility disorders were on sick leave for longer times and were more likely to be disabled. 21% underwent psychotherapy. Patients who had been on sick leave for a long time and/or were disabled were more likely to undergo psychotherapy. Among the physicians answering the survey, 75% stated that they were taking care of temporarily disabled patients, while 34% were taking care of permanently disabled patients. 38% were treating EO patients who were undergoing psychotherapy.
Conclusions: These data indicate that patients with EO suffer considerable emotional stress and occupational impairment and point to the need for preventive care and rapid rehabilitation.
Dtsch Arztebl Int 2009; 106(17): 283–9
DOI: 10.3238/arztebl.2009.0283
Key words: endocrine orbitopathy, Graves’ disease, quality of life, occupational disability, impaired earning capacity
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