ArchivDeutsches Ärzteblatt18/2009Gendiagnostikgesetz: Einigung in letzter Minute

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Gendiagnostikgesetz: Einigung in letzter Minute

Richter-Kuhlmann, Eva

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Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann, Redakteurin für Gesundheits- und Sozialpolitik in Berlin
Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann, Redakteurin für Gesundheits- und Sozialpolitik in Berlin
Gendiagnostik taugt nicht als Thema für den Wahlkampf. Diese Tatsache mag dazu beigetragen haben, dass sich Union und SPD beim bereits als gescheitert angesehenen Gendiagnostikgesetz nun doch noch einigten. Am 24. April beschloss die Große Koalition das Gesetz, das den Umgang mit und die Information über Tests am menschlichen Genom regelt. Somit nutzte sie nach jahrelangen Kontroversen die letzte Chance, vor Ablauf der Legislaturperiode eine Gesetzeslücke zu schließen. Zugleich entgeht sie damit gerade noch einmal einer Blamage. Denn die grundlegenden Empfehlungen zu dem Gesetz hatte eine Enquetekommission bereits vor sieben Jahren erarbeitet.

Vorausgegangen waren der Abstimmung im Bundestag intensive Gespräche innerhalb der Großen Koalition. Strittig waren bis zuletzt vor allem zwei die Pränataldiagnostik betreffende Punkte. So war zum einen unklar, wie Untersuchungen zu bewerten sind, die zwar keine Gentests sind, jedoch ebenfalls Rückschlüsse auf genetische Erkrankungen zulassen. Zum anderen sorgte die Debatte um die pränatale Diagnostik von sich erst spät manifestierenden Erkrankungen für heftigen Streit innerhalb der Koalition.

Entscheidend war das Einlenken der SPD: Man wolle das gesamte Gesetz nicht an der Frage des Umgangs mit spät manifestierenden Erkrankungen scheitern lassen, hatten die Sozialdemokraten kurz vor der Abstimmung verlauten lassen. So gelang es der Union, den Kabinettsentwurf zum Gendiagnostikgesetz noch einmal zu ändern. Anders als ursprünglich geplant sind jetzt Pränataluntersuchungen auf Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter auftreten können, verboten. Ferner stellte die Koalition nicht gendiagnostische Untersuchungen in der Schwangerschaft den Gentests gleich. Erlauben diese Untersuchungen eine Voraussage über die Gesundheit des ungeborenen Kindes, ist ebenso wie bei Gentests eine Beratung vor der Untersuchung zwingend vorgeschrieben.

Ansonsten gleicht das verabschiedete Gendiagnostikgesetz dem bisherigen Entwurf. Danach hat jeder Mensch das Recht auf Wissen oder Nichtwissen. Gentests dürfen ferner nur mit Zustimmung der Betroffenen und ausschließlich von Ärzten vorgenommen werden. Diese wiederum sind verpflichtet, ihre Patienten zu beraten, wenn die Untersuchungen eine Vorhersage über ihre Gesundheit oder die eines ungeborenen Kindes erlauben. Die vorgeburtliche genetische Untersuchung wird auf medizinische Zwecke beschränkt. Tests allein zur Geschlechtsbestimmung sind untersagt. Ebenfalls verboten sind bis auf wenige Ausnahmen genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers und auf Anfrage von Versicherungen. Auch heimliche Vaterschaftstests sind rechtlich nicht mehr zulässig.

Ob das Gendiagnostikgesetz jedoch der große Wurf ist, wird die Praxis der nächsten Jahre zeigen. Denn trotz sehr vieler vernünftiger Regelungen bleiben Lücken: Absichtlich ungeregelt gelassen hat die Koalition vorerst den Forschungs- und Pharmazeutikbereich. Er soll im späteren Biobankengesetz behandelt werden, über das es noch zu debattieren gilt. Hauptsächlich befürchten jedoch Kritiker, dass die Ausnahmen nachträglich durch neue Regelungen zunehmen könnten, die das Arbeitsrecht und die Versicherungswirtschaft betreffen. Auch ein Medizintourismus in andere Länder, in denen die jetzt hier verbotenen Gentests vorgenommen werden, ist nicht unwahrscheinlich. Nicht zu unterschätzen ist ferner der Einfluss des medizinischen Fortschritts, der gerade im Bereich der Gendiagnostik gewiss schon bald neue Fragestellungen aufwerfen wird.
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