ArchivDeutsches Ärzteblatt19/2009Gendiagnostikgesetz: Auf der Zielgeraden

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Gendiagnostikgesetz: Auf der Zielgeraden

Richter-Kuhlmann, Eva

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5 000 Euro Bußgeld müssen diejenigen zahlen, die einen heimlichen Vaterschaftstest anfertigen lassen. Die vergleichweise milde Strafe ist Ausdruck des langen Streits zwischen Gegnern und Befürwortern heimlicher Tests. Foto: ddp
5 000 Euro Bußgeld müssen diejenigen zahlen, die einen heimlichen Vaterschaftstest anfertigen lassen. Die vergleichweise milde Strafe ist Ausdruck des langen Streits zwischen Gegnern und Befürwortern heimlicher Tests. Foto: ddp
Das neue Gendiagnostikgesetz soll noch dieses Jahr in Kraft treten. Es regelt die Bereiche der medizinischen Versorgung, der Abstammung, des Arbeitslebens und der Versicherungen. Ein Überblick

Ein Dauerstreit ist vorerst beigelegt: Nach siebenjähriger Kontroverse über schärfere Regeln für Gentests verabschiedete der Bundestag am 24. April 2009 mit den Stimmen von Union und SPD das Gendiagnostikgesetz. Während der Gesetzentwurf im Vorfeld auf reichlich Kritik stieß und am Streit der Koalitionspartner gar zu scheitern drohte, sprechen diese sowie viele Verbände und Organisationen mittlerweile von einer „längst überfälligen Regelung“ und einem „guten Ansatz“. Im Großen und Ganzen sei mit dem Gesetz, das noch in diesem Jahr in Kraft treten soll, eine Balance erreicht worden.

Bei der Abstimmung im Bundestag enthielten sich die FDP und die Linksfraktion. Lediglich die Grünen, deren eigener Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes im Bundestag scheiterte, kritisieren das Gesetz heftig. Insbesondere bemängeln sie, dass Regelungen für den Bereich der Forschung fehlen sowie Lücken im Arbeitsrecht bestünden. Im Bereich Versicherungen biete das Gesetz nur eine scheinbare Sicherheit.

Klar unterstützt wird von den Grünen jedoch das quasi in letzter Minute ins Gesetz eingebrachte Verbot von vorgeburtlichen Untersuchungen auf Erkrankungen, die erst im Erwachsenenalter auftreten können. Eine solche Regelung war schon lange Bestandteil des grünen Gesetzentwurfs. Innerhalb der Großen Koalition sorgte sie jedoch bis zuletzt für Zündstoff. Schließlich lenkten die Sozialdemokraten, die ursprünglich ein Verbot verhindern wollten, ein. An dieser Frage wollten sie nicht das gesamte Gesetz scheitern lassen.

Ein weiterer Vorschlag fand auch in letzter Minute Eingang. So sind Untersuchungen, die zwar keine Gentests sind, jedoch ebenfalls Rückschlüsse auf genetische Erkrankungen zulassen, den Gentests gleichgestellt. Erlauben sie eine Voraussage über die Gesundheit des ungeborenen Kindes, ist ebenfalls eine Beratung vorgeschrieben.

Keine Änderung des Entwurfs erfolgte in Bezug auf den „umfassenden Arztvorbehalt“. Auf den Vorschlag des Bundesrats, diesen einzuschränken, ging die Regierung nicht ein. Sowohl genetische Reihenuntersuchungen, die auf einen gesundheitlichen Nutzen für die Patienten abzielen, als auch das Neugeborenen-Screening sind somit Ärztinnen und Ärzten vorbehalten.

Relevante Regelungen für den medizinischen Bereich: Vorgeburtliche genetische Untersuchungen sind auf medizinische Zwecke beschränkt. Eine Schwangere kann keinen Gentest in Auftrag geben, nur um das Geschlecht ihres Kindes zu bestimmen. Stellt der Arzt bei einem aus medizinischen Gründen vorgenommenen Test allerdings das Geschlecht fest, kann er es auf Wunsch nach Ablauf der zwölften Schwangerschaftswoche mitteilen.

Ferner dürfen Gentests zu medizinischen Zwecken nur Ärztinnen und Ärzte vornehmen. Diese müssen ihre Patienten „über Wesen, Bedeutung und Tragweite“ der genetischen Untersuchung aufklären und deren schriftliche Einwilligung einholen, die jederzeit widerrufen werden kann. Vor und nach einem prädiktiven Gentest muss der Arzt den Patienten beraten, auch bezüglich einer möglichen psychischen Belastung durch die Befunde.

Die Bundes­ärzte­kammer (BÄK) begrüßt ausdrücklich den im Gesetz festgeschriebenen Arztvorbehalt. Zuzustimmen sei auch der Entscheidung des Gesetzgebers, die genetische Forschung vom Anwendungsbereich des Gesetzes auszunehmen, sagte Prof. Dr. med. Jörg-Dietrich Hoppe, Präsident der BÄK. Schon jetzt gewährleisteten die Datenschutzgesetze von Bund und Ländern sowie die Ethikkommissionen einen umfangreichen Schutz vor möglichen Gefahren.

Auf Kritik stoßen bei der BÄK einige „weit in das ärztliche Berufsrecht hineinreichende Regelungen“. Dem Gesetz zufolge sollen nämlich die Qualitätssicherung, die Prüfung der Qualifikation von Ärztinnen und Ärzten im Hinblick auf Weiterbildung und Fortbildung sowie die Feststellung des allgemein anerkannten Standes von Wissenschaft und Technik Aufgabe der geplanten Gendiagnostik-Kommission des Robert-Koch-Instituts sein. Die Regelungen ließen zum Teil die verfassungsrechtlichen Zuständigkeitsbereiche außer Acht, bemängelte Hoppe. Sie beschnitten sowohl den ärztlichen Verantwortungsbereich als auch die den Ländern übertragene Kompetenz für Regelungen zur ärztlichen Berufsausübung.

Neue Regelungen betreffen auch das Arbeitsrecht: Grundsätzlich sind genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers untersagt. Lediglich zur arbeitsmedizinischen Vorsorge sind Gentests zulässig, beispielsweise um eine genetisch bedingte Überempfindlichkeit gegenüber bestimmten Stoffen zu prüfen. Auch Standardtests zur körperlichen Eignung sind erlaubt. So kann bei angehenden Fernfahrern oder Elektrikern eine Rot-Grün-Farbblindheit ausgeschlossen werden. Der Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte begrüßt das Verbot von Gentests bei Einstellungsuntersuchungen. Auf freiwilliger Basis seien sie für bestimmte Berufsgruppen sinnvoll – allerdings nur, wenn dabei die gesundheitliche Vorsorge im Mittelpunkt stehe. Entscheidend sei, dass die Ergebnisse nur dem Arbeitnehmer bekannt würden, damit er sein Risiko abschätzen und sich beraten lassen könne.

Ferner widmet sich das Gesetz dem Versicherungsbereich: Unternehmen dürfen dem Gesetz zufolge bei Vertragsabschluss weder Gentests noch Auskünfte über bereits vorgenommene genetische Untersuchungen verlangen. Ausnahmen werden bei Lebensversicherungen mit Versicherungssummen von mehr als 300 000 Euro gemacht. Das Gesetz beinhaltet zudem Bestimmungen zum Schutz vor der unbefugten Weitergabe sowie zur Löschung von genetischen Daten. Werden diese nicht eingehalten, drohen bis zu 300 000 Euro Bußgeld. Wer gegen die Einwilligung einer Person einen Gentest vornehmen lässt, muss mit einer Haftstrafe bis zu einem Jahr rechnen.

Gleichfalls verbietet das Gesetz heimliche Vaterschaftstests: Männer, die ihre Vaterschaft überprüfen, oder Mütter, die sich wegen verschiedener Sexualpartner Klarheit über den Vater ihres Kindes verschaffen wollen, müssen vor dem Test die Zustimmung des jeweils anderen potenziellen Elternteils einholen. Zuwiderhandlungen werden mit bis zu 5 000 Euro bestraft. Ein vorgeburtlicher Vaterschaftstest kommt nur bei einer Schwangerschaft nach sexuellem Missbrauch oder einer Vergewaltigung infrage. Dennoch bleiben Lücken: Auch wenn deutsche Ärzte heimliche Vaterschaftstests nicht anbieten dürfen, ist es ohne Weiteres möglich, diese Tests im Ausland anfertigen zu lassen. Ein Medizintourismus ist nicht auszuschließen.
Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann


Gendiagnostikgesetz – Die Regelungen im Überblick
- Genetische Untersuchungen dürfen nur durchgeführt werden, wenn die betroffene Person in die Untersuchung rechtswirksam eingewilligt hat. Es besteht ein Recht auf Nichtwissen.
- Genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken dürfen nur von einer Ärztin oder einem Arzt durchgeführt werden. Diese(r) ist zu einer genetischen Beratung vor und nach Untersuchungen verpflichtet, die Vorhersagen über die Gesundheit erlauben.
- Die vorgeburtliche genetische Untersuchung ist auf medizinische Zwecke beschränkt. Verboten sind pränatale genetische Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten.
- Heimliche Abstammungsuntersuchungen sind verboten und werden als Ordnungswidrigkeit mit 5 000 Euro Bußgeld geahndet.
- Genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers sind grundsätzlich verboten. Lediglich bei arbeitsmedizinischen Vorsorgeuntersuchungen sind Gentests zugelassen.
- Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrags grundsätzlich keine Gentests verlangen. Ergebnisse bereits vorgenommener Untersuchungen müssen nur vorgelegt werden, wenn die Versicherungssumme mehr als 300 000 Euro beträgt.
- Eine interdisziplinär zusammengesetzte, unabhängige Gendiagnostik-Kommission soll Richtlinien zum allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik erstellen.
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