ArchivDeutsches Ärzteblatt22/2009Menschen mit Behinderung: Auf engagierte ärztliche Hilfe angewiesen

DEUTSCHER ÄRZTETAG

Menschen mit Behinderung: Auf engagierte ärztliche Hilfe angewiesen

Klinkhammer, Gisela; Gieseke, Sunna

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LNSLNS Menschen mit geistiger Behinderung brauchen eine kompetente medizinische Versorgung, die auf ihre Bedürfnisse abgestimmt ist. Aber allzu häufig werden sie alleingelassen. Der Deutsche Ärztetag diskutierte Lösungsmöglichkeiten.

TOP IV - Medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung

Alle Bürgerinnen und Bürger in Deutschland haben das Recht auf eine bedarfsgerechte gesundheitliche Versorgung. Dieses Recht ist elementarer Bestandteil der Menschenrechte. Darüber hinaus müssten Menschen mit Behinderung nach Artikel 25 des „Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen“ aus dem Jahr 2006 die medizinische Versorgung erhalten, die sie aufgrund ihrer Behinderung zusätzlich benötigten. Das gilt seit der Ratifizierung des Übereinkommens durch den Bundestag Ende 2008 auch in Deutschland. Doch das deutsche Gesundheitssystem wird nach wie vor dem erhöhten Behandlungsbedarf von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung nicht gerecht. Darauf machten in einem einstimmig beschlossenen Antrag die Delegierten des 112. Deutschen Ärztetages aufmerksam.

Betroffene Patienten sowie ihre Familien fühlten sich oft mit ihren Sorgen alleingelassen, bekräftigte Michael Seidel beim 112. Deutschen Ärztetag.
Betroffene Patienten sowie ihre Familien fühlten sich oft mit ihren Sorgen alleingelassen, bekräftigte Michael Seidel beim 112. Deutschen Ärztetag.
„Wenn Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung krank werden, finden sie nur schwer ausreichende Hilfe. Es fehlen gut vorbereitete Krankenhäuser, Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Angehörige der Gesundheitsfachberufe. Die betroffenen Patientinnen und Patienten und ihre Familien sind damit sehr unzufrieden und alleingelassen“, sagte auch Prof. Dr. med. Michael Seidel, Leitender Arzt und Geschäftsführer des Stiftungsbereichs Behindertenhilfe der von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel in Bielefeld. Zugleich haben seiner Auffassung nach Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung oft verminderte Fähigkeiten, Gesundheitsrisiken zu minimieren und beginnenden Gesundheitsstörungen beziehungsweise Krankheiten zu begegnen. Die Gründe dafür seien beispielsweise geringe Kenntnisse und Kompetenzen, eine fehlende Organisationskompetenz sowie ein eingeschränkter Zugang zu Gesundheitsleistungen. Außerdem nehme die Gesellschaft Menschen mit Behinderung noch nicht als gleichberechtigte Bürger wahr, stellte der Ärztetag fest. Der behinderungsbedingte Versorgungsmehrbedarf sei finanziell nicht ausreichend gedeckt. „Es gibt erhebliche Disparitäten der medizinischen Versorgung zuungunsten der Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung“, ergänzte Seidel. Im Jahr 2005 habe der Vorstand der von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel eine Studie zu den Auswirkungen der Gesundheitsreform in Auftrag gegeben, die inzwischen fertiggestellt und im Internet eingestellt sei. Sie kommt zu folgenden Ergebnissen:
Besonders für die Mütter der betroffenen Kinder gebe es noch immense Versorgungslücken. Darauf wies Helmut Peters in seinem Vortrag hin.
Besonders für die Mütter der betroffenen Kinder gebe es noch immense Versorgungslücken. Darauf wies Helmut Peters in seinem Vortrag hin.

– Klienten und Klientinnen können viele Gesundheitsleistungen zum Teil nicht mehr bezahlen.
– Klienten und Klientinnen oder ihr Umfeld sind über ihre Rechte zum Teil nicht ausreichend informiert.
– Für einmalig hohe Ausgaben für Gesundheitsleistungen müssen außerordentlich hohe Anteile des verfügbaren Einkommens aufgewendet werden.
– Klienten und Klientinnen verzichten auf Gesundheitsleistungen.
– Klienten und Klientinnen stehen im Entscheidungskonflikt über die Verwendung ihrer knappen finanziellen Ressourcen.

Um die Defizite in der medizinischen Versorgung von Menschen mit Behinderung zu überwinden fordert der Ärztetag, gesetzliche Grundlagen für Medizinische Zentren für Erwachsene mit geistiger und mehrfacher Behinderung zu schaffen. Darüber hinaus sollten sektorübergreifende regionale Netzwerke von ambulanten und stationären Leistungserbringern etabliert werden, die in arbeitsteiliger Zusammenarbeit und gegenseitiger fachlicher Beratung für die Lösung besonderer medizinischer Probleme von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung genutzt werden könnten.

Doch nicht nur zielgruppenspezifische Fachkenntnisse und eine ausreichende Finanzierung hielt der Ärztetag für erforderlich. Elementare Voraussetzung für eine bedarfsgerechte Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderung seien deren respektvolle Behandlung und Betreuung sowie ihre gesellschaftliche Anerkennung und Integration, heißt es in dem Ärztetagsbeschluss. Seidel plädierte für eine „uneingeschränkte Achtung von Menschenwürde, Achtung von Selbstbestimmung, eine Haltung der Achtsamkeit, der Fürsorglichkeit und Verantwortlichkeit und schließlich Gerechtigkeit“. Der Ärztetag forderte, die Aus-, Weiter- und Fortbildung in behinderungsspezifischen Belangen zu fördern, um die Ärzteschaft und vor allem diejenigen Ärztinnen und Ärzte fachlich auf ihre Aufgabe vorzubereiten, die sich in besonderer Weise um Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung kümmern wollten.

In einem weiteren von Dr. med. Günther Jonitz, Präsident der Ärztekammer Berlin, eingebrachten Beschlussantrag fordert der Ärztetag den Gesetzgeber dazu auf, finanzielle Rahmenbedingungen für die Einrichtung und den Unterhalt barrierefreier Praxen zu schaffen. Außerdem werden die Krankenhausträger aufgefordert, „die Maßnahmen zur Barrierefreiheit in ihren Häusern unter Beteiligung der Betroffenen und ihrer Verbände zu überprüfen und aktiv für die Verwendung und Weiterentwicklung von unterstützenden Geräten und Technologie in der Habilitation und Rehabilitation Sorge zu tragen“.

Sozialpädagogische Zentren trocknen finanziell aus
Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung war dem Ärztetag ebenfalls ein wichtiges Anliegen. „Die Sozialpädagogischen Zentren sind dabei, finanziell auszutrocknen“, befürchtete Dr. med. Martin Bolay, Münster. Er forderte deshalb in einem gemeinsam mit Hendrike Frei, Westfalen-Lippe, und Dr. med. Thomas Fischbach, Solingen, eingebrachten Antrag, „eine ausreichende Finanzierung der Sozialpädiatrischen Zentren, um deren Behandlungsauftrag dauerhaft zu sichern“. Auch dieser Antrag wurde von den Delegierten mit großer Mehrheit beschlossen.

Aufmerksam verfolgten die Delegierten und der Vorstand der Bundesärztekammer die Ausführungen der Referenten. Cornelia Goesmann moderierte diesen Tagesordnungspunkt. Frank Ulrich Montgomery leitete die Sitzung beim Tagesordnungspunkt „Patientenrechte in Zeiten der Rationierung“.
Aufmerksam verfolgten die Delegierten und der Vorstand der Bundes­ärzte­kammer die Ausführungen der Referenten. Cornelia Goesmann moderierte diesen Tagesordnungspunkt. Frank Ulrich Montgomery leitete die Sitzung beim Tagesordnungspunkt „Patientenrechte in Zeiten der Rationierung“.
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Seidel würdigte die engagierte Zuwendung der deutschen Ärzteschaft zu Menschen mit Behinderung als einen wichtigen Beitrag zur Wertorientierung der deutschen Gesellschaft. Sie könne dazu beitragen, „die schleichende Entwertung ,beschädigten‘ Lebens im öffentlichen Diskurs aufzuhalten, kennen wir doch die unheimliche heimliche Lebenswertdebatte im Kontext der Verrechtlichung der Anwendung der Patientenverfügung und der Kosten-Nutzen-Debatte im gesundheitsökonomischen Diskurs“.

Daher sei es besonders wichtig, dass Ärzte sich für Menschen mit Behinderung einsetzten. „Engagieren wir uns, indem wir Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung beistehen. Sie benötigen unsere engagierte ärztliche Hilfe“, betonte Dr. med. Helmut Peters, Ärztlicher Leiter des Kinderneurologischen Zentrums Mainz, in seinem Referat. „Wenn wir für sie die benötigten Versorgungsstrukturen zur Verfügung stellen, dann tun wir übrigens nicht nur etwas für sie, sondern auch für uns. Nicht zuletzt deshalb, weil wir nie wissen, ob wir sie schon morgen selbst benötigen.“

Bei der medizinischen Versorgung von Patienten mit geistiger und mehrfacher Behinderung im Kindes- und Jugendalter gebe es bereits seit 1968 Sozialpädiatrische Zentren, die die Versorgungserfordernisse erfüllten, erklärte Peters. Mittlerweile arbeiten mehr als 130 Zentren, sodass eine flächendeckende Versorgung der Patienten gegeben ist. Aufgrund des § 119 SGB V nehmen die Zentren seit 1989 an der gesetzlichen Krankenversorgung teil und ergänzen damit die niedergelassenen Kinder- und Jugendärzte in ihrer Versorgungsaufgabe. „Für die betreuten Patienten bedeutet dies eine gelungene, verlässliche Versorgungsstruktur“, betonte Peters.

Betroffene Kinder müssen rechtzeitig gefördert werden
Allerdings gebe es immer noch Versorgungslücken, insbesondere für die Mütter dieser Kinder. Häufig könnten diese keinen Beruf ausüben und hätten daher Nachteile in der Rentenversorgung. Die Versorgung dieser Kinder sei für ihre Familien mit hohem Aufwand verbunden, den sie ohne gesellschaftliche Hilfe oft nicht tragen könnten. Die Komplexität der zu betreuenden Themen überfordere aber auch die medizinischen Regelversorgungssysteme – ambulant wie stationär. „Wir müssen dafür insbesondere die für Erwachsene unzulängliche Situation verbessern.“ Darüber hinaus mahnte er die Hilfe für die Familien an: „Am Anfang des Lebens sind die Unterschiede von behinderten Kindern zu gleich alten Säuglingen ohne Behinderung häufig noch nicht erkennbar.“ Diese stellten sich erst später ein. Aus diesem Grund benötigten diese Familien – vor allem die Mütter – ärztliche Begleitung, damit die Kindern bei erkennbaren Problemen rechtzeitig gefördert und gezielt behandelt werden könnten.

Insbesondere stünden demnach die ärztlichen Kenntnisse und Erfahrungen in diagnostischen und therapeutischen Belangen an erster Stelle, um die Versorgung sicherzustellen. Darüber hinaus sei für die Betreuung komplexer Störungen eine Versorgung im multidisziplinären Team wichtig. „Eine langjährige Betreuung verlangt wegen der zahlreichen Fakten und der häufig bestehenden Entwicklung eine kontinuierliche Betreuung in personeller Konstanz“, sagte der Ärztliche Leiter. „Wenn die Familie jedes Mal einem anderen Arzt begegnet, wird sie bald nach Alternativen suchen. Sie will nicht jedes Mal beim Termin einem anderen Arzt wieder aufs Neue alles erzählen.“ Dies schmerze unnötig, und Eltern müssten sich zu häufig fragen, ob sie alles richtig oder vielleicht sogar zu viel machten. Die Sozialpädiatrischen Zentren arbeiteten der Komplexität entsprechend interdisziplinär und bezögen dabei die Familie und das soziale Umfeld mit ein. In den ärztlich geleiteten Teams seien unter anderem Mitarbeiter aus der klinischen Psychologie, Physiotherapie, Logopädie, Kinderkrankenpflege und Ergotherapie tätig. Je nach Bedarf wirkten externe Spezialisten, wie zum Beispiel aus der Orthopädie oder der Neurochirurgie, mit.

Geistig oder mehrfach behinderte Kinder seien grundsätzlich anfälliger für weitere Erkrankungen und wiesen dann anders akzentuierte Symptome und besondere Erkrankungsverläufe auf. Dies erfordert nach Ansicht Peters andere Untersuchungsstrategien und ein entsprechend aufmerksames Problembewusstsein. „Deswegen benötigen die behandelnden Ärzte besondere Kenntnisse, wie sie zum Beispiel in der geplanten Zusatzweiterbildung Sozialpädiatrie für die medizinische Versorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung vermittelt werden.“

Der Weg in die heutige Versorgung sei jetzt genau 100 Jahre alt. Damals hätten die Pädiater ohnmächtig dem Phänomen gegenübergestanden, dass in den Krankenhäusern eine extrem hohe Säuglingssterblichkeit von bis zu 80 Prozent bestanden habe. Ein Problem der heutigen Versorgung sei die gestiegene Lebenserwartung der Betroffenen.

Der Ärztetag wies vor allem auf die wegbrechende Versorgung behinderter Menschen hin, wenn sie das Erwachsenenalter erreichen. Dann gebe es nur noch wenige spezialisierte Gesundheitsdienste in Einrichtungen der Behindertenhilfe. „So entwickelt die Versorgung für Kinder und Jugendliche in Deutschland ist, die medizinische Versorgung von Erwachsenen mit geistiger und Mehrfachbehinderung ist in Deutschland unzulänglich“, betonte Peters in seinem Vortrag.
Gisela Klinkhammer, Sunna Gieseke

Referate von Michael Seidel
und Helmut Peters im Internet:
www.aerzteblatt.de/091094

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