ArchivDeutsches Ärzteblatt22/2009Leben mit Behinderungen: „Man ist nicht nur Patient, sondern auch ein Teil der Gesellschaft“

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Leben mit Behinderungen: „Man ist nicht nur Patient, sondern auch ein Teil der Gesellschaft“

Meißner, Marc

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Marita Boos- Waidosch ist ehrenamtliche Behindertenbeauftragte der Stadt Mainz. Sie ist selbst seit ihrem zweiten Lebensjahr auf einen Rollstuhl angewiesen. Fotos: Eberhard Hahne
Marita Boos- Waidosch ist ehrenamtliche Behindertenbeauftragte der Stadt Mainz. Sie ist selbst seit ihrem zweiten Lebensjahr auf einen Rollstuhl angewiesen. Fotos: Eberhard Hahne
Marita Boos-Waidosch ist Behindertenbeauftragte der Stadt Mainz und selbst auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie erzählt davon, was es heißt, sich seinen Arzt nach dem Treppenhaus aussuchen zu müssen, und was am ärztlichen Umgang mit Behinderten zu verbessern ist.

Für Marita Boos-Waidosch kam die Einführung einer Polio-Impfung Ende der 50er-Jahre zu spät. Sie erkrankte bereits 1955 im Alter von zwei Jahren an dem Virus und ist seitdem auf einen Rollstuhl angewiesen. Damals lebte sie in „einem Dorf an der Mosel, wo alles hochwassersicher gebaut ist. Das heißt: Ärzte sind dort generell nur über Stufen zu erreichen“, erinnert sie sich. Die Probleme, denen sich ein körperlich behinderter Mensch gegenübersieht, kennt sie aus eigener Erfahrung. „Ich hatte gehofft, wenn ich mit meiner Familie nach Mainz ziehe, meine Tochter war damals sechs Jahre alt, dann würde das besser werden.“

Doch hat beispielsweise in der Innenstadt von Mainz kein Kinderarzt eine barrierefreie Praxis. Lebhaft erinnert sie sich, wie ihre Tochter wegen eines Krupp-Hustens zum Arzt musste. Ihr blieb nichts anderes übrig blieb, als vor der Praxis zu warten und das Kind allein die Treppe hinaufzuschicken. Auf dem Land war ihr Kinderarzt entgegenkommender. „Er sagte: ,Ich komme Tag und Nacht vorbei‘, was nicht selbstverständlich ist“, erzählt sie. „Das habe ich hier in Mainz noch nicht erlebt.“ Bei einer anderen Gelegenheit musste sie selbst im Hausflur eines Lungenspezialisten behandelt werden – drei Stufen vor der Praxis machten es ihr unmöglich, in den Untersuchungsraum zu kommen.

Heute ist Marita Boos-Waidosch ehrenamtliche Beauftragte der Stadt Mainz für die Belange von Menschen mit Behinderungen und kämpft unter anderem dafür, dass mehr Praxen barrierefrei gestaltet werden. „Das Recht auf freie Arztwahl, von dem jeder selbstverständlich ausgeht – das haben Menschen mit Behinderungen definitiv nicht“, stellt sie fest. „Und wir haben es trotz unglaublicher Bemühungen immer noch nicht.“

Barrieren abbauen
Barrierefreiheit ist jedoch nicht nur bei Arztbesuchen ein Problem. Eine Bäckerei, eine Apotheke oder ein Theater sollten Menschen mit Behinderungen ebenso zugänglich sein wie Nichtbehinderten. So richtete sie als Behindertenbeauftragte eine entsprechende Anlaufstelle ein: Behinderte Ingenieure und Architekten beraten hier unentgeltlich, was bei einem barrierefreien Bau zu beachten ist. „Wir sind auf der stadtpolitischen Ebene überall beteiligt“, ergänzt Boos-Waidosch, wodurch Mainz heute bundesweit am besten mit behindertengerechten Toiletten, Bussen und Blindenleitsystemen ausgestattet ist. Doch ebenso wichtig ist es, behinderte Menschen zu informieren, wo sie problemlos ihre Brötchen kaufen, ihre Medikamente abholen oder einen Arzt besuchen können. Das Sozialdezernat der Stadt Mainz gibt hierzu einen Stadtplan mit einer Liste heraus mit allen barrierefrei zugänglichen Parkplätzen, Geschäften, Ärzten, Anwälten et cetera. Allerdings ist diese Liste mittlerweile fast zehn Jahre alt; aktuelle Informationen findet man auf der Internetseite der Stadt Mainz.

Marita Boos-Waidoschs Engagement beschränkt sich nicht nur auf die Stadt Mainz. Schon seit den 70er-Jahren ist sie in Selbsthilfeorganisationen aktiv. Im Jahr 2007 wird sie Behindertenbeauftragte des Landes Rheinland-Pfalz. Das Amt muss sie nach kurzer Zeit aus gesundheitlichen Gründen wieder aufgeben. Doch sie setzt sich auch heute noch für eine konkrete Zielvereinbarung mit der Lan­des­ärz­te­kam­mer und der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz ein. Grundlage dieser Vereinbarung ist das Bundesgleichstellungsgesetz zur Herstellung gleichwertiger Lebensbedingungen für Menschen mit Behinderungen. Ziel ist es, eine Datenbank aufzubauen, in der barrierefreie Praxen verzeichnet sind. Darüber hinaus sollen Ärzte besser über Barrierefreiheit informiert werden, sowie eine entsprechende Bauberatung eingerichtet werden. Doch trotz fünfjähriger Bemühungen wurde die Zielvereinbarung bisher nicht unterschrieben. „Die Landeszahnärztekammer und die Psychotherapeuten würden zustimmen“, sagt Boos-Waidosch, „nur mit der Ärztekammer Rheinland-Pfalz haben wir Schwierigkeiten.“ Über die Hintergründe des Zögerns seitens der Ärztekammer kann sie nur spekulieren. Die Ärztekammer Rheinland-Pfalz war bisher nicht einmal bereit, die Stufe vor ihrem Gebäude zu entfernen. „Es wäre ein Klacks diese Stufe zu beseitigen“, klagt Boos-Waidosch. „Aber sie machen es nicht.“ Einige Ärzte sind allerdings auch sehr aufgeschlossen: „Die kommen dann in der Bauberatung zu mir und sagen: ,Frau Waidosch, ich ziehe jetzt um, und jetzt wird es richtig gemacht‘.“

Soziale Aspekte beachten
Dabei steht bisher die Beseitigung physischer Barrieren im Vordergrund. „Ich würde es mir noch viel weitgehender wünschen“, sagt die Behindertenbeauftragte. Denn auch für Menschen mit geistigen Behinderungen oder Lern- und Sprachstörungen müssten Barrieren abgebaut werden. Für sie blieben die Erklärungen eines Arztes, aber auch von Fachleuten aus anderen Branchen, wie Anwälte oder Verwaltungsbeamte, meist unverständlich.

Dass man mit Menschen mit Behinderungen auch anders umgehen kann als hierzulande, lernt Marita Boos-Waidosch auf ihren vielen Reisen ins Ausland kennen. Ein Jahr lebte sie in Boston, USA, und machte dort unterschiedliche Erfahrungen. „Bei einem Unfall habe ich mir ein Bein gebrochen“, erinnert sich Boos-Waidosch. „Da wurde man dann als Behinderter mit dem Gips nach Hause entlassen.“ Andererseits können dort Frauen mit Behinderungen Krankenschwester werden. Das sei hierzulande nicht möglich. Besonders positiv beschreibt sie die andere Sichtweise der Ärzte auf Menschen mit Behinderungen. „In den USA gibt es in der Fortbildung einen eigenen Studiengang zur sozialen Sicht auf Behinderungen“, erzählt sie. „Ich war dort mit meiner dreijährigen Tochter in einer Klinik – sie hatte sich auf dem Spielplatz einen Zahn ausgeschlagen – und wurde dort als Mutter direkt ernst genommen.“ In Deutschland fühle sie sich hingegen als Mutter von den Kinderärzten schlecht behandelt. „Ein bisschen nach dem Motto ,Wie kannst du nur‘.“

Generell beklagt Marita Boos-Waidosch die „zu medizinische“ Sichtweise deutscher Ärzte. Sie sollten eher bereit sein, auch die sozialen Aspekte einer Behinderung zu beachten. „Das Medizinische ist ein Teil – den darf man aber nicht als entmündigend begreifen“, sagt sie. Denn selbst Routineuntersuchungen sind bei Menschen mit Behinderungen oft schwierig. Schon den Rollstuhl zu verlassen und auf dem Behandlungsstuhl Platz zu nehmen, wie es etwa beim Zahnarzt oder Gynäkologen erforderlich ist, schaffen viele Betroffene nicht alleine. Darüber hinaus sind viele medizinische Geräte nicht auf die Bedürfnisse behinderter Menschen einstellbar. „Aufgrund schlechter Blutwerte musste ich eine Magendarmspiegelung machen“, erinnert sich Boos-Waidosch. Doch durch die Verkrümmung ihres Körpers konnte diese nicht von der Seite aus vorgenommen werden, die das Gerät vorsah. Die ganze Untersuchung wurde spiegelverkehrt durchgeführt. „Dazu gehört auch, in einem hohen Maß, mir, also der Patientin, die Angst zu nehmen.“

Eines ihrer verstörendsten Erlebnisse hatte sie als 21-Jährige. Boos-Waidosch hatte damals die Chance, als Mitglied einer deutschen Delegation nach Teheran, Iran, zu fahren. Lediglich die notwendigen Impfungen fehlten noch. Doch der zuständige Amtsarzt weigerte sich. „Das würde er nicht machen. Jemand wie ich bräuchte nicht in so ein Land zu reisen“, erinnert sich Boos-Waidosch an den Vorfall. „Für mich als Landpomeranze ging erstmal eine Welt unter.“ Erst später erfährt sie von einer Bekannten, dass sie auch ein anderer Amtsarzt impfen kann. Noch heute ist sie wütend über dieses Verhalten. „Man ist nämlich nicht nur Patient, sondern auch ein Teil der Gesellschaft.“

Was sich Marita Boos-Waidosch von den Ärzten wünscht? Einen offeneren Blick für die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen, der über das Medizinische hinausgeht. Denn trotz aller Errungenschaften ist eine Behinderung nicht wegtherapierbar. „Man muss auch damit leben und darf die Behinderung nicht immer in den Vordergrund stellen.“

Umso wichtiger ist es für sie, dass man sich auf die Dinge konzentriert, die man kann und nicht nur das im Fokus behält, wozu man nicht in der Lage ist. „Dazu gehört erstmal ein Elternhaus, das dich respektiert und dir die Grundlage dafür gibt“, sagt Marita Boos-Waidrosch. Doch dafür bräuchten Eltern, bei deren Kindern eine Behinderung diagnostiziert werde, Vorbilder und Ärzte, die sich auch in die sozialen Aspekte einfühlen könnten.
Dr. rer. nat. Marc Meißner
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