ArchivDeutsches Ärzteblatt34-35/2009Krebsregister: Fragwürdig
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Frau Dr. Richter-Kuhlmann stellt dankenswerterweise auf Seite eins die Krebsregistrierung als zentrales Instrument für die Bewertung des Krebsgeschehens in Deutschland vor, dessen Bedeutung für onkologische Forschung und Versorgung nicht zu unterschätzen sei. Inwieweit das kürzlich verabschiedete Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) aber hier eine bahnbrechende Wirkung zeitigt, erscheint bei näherer Betrachtung zumindest fragwürdig.

Entgegen der Schlagzeile entsteht durch das BKRG kein „Bundeskrebsregister“. Eine solche Institution, die zentral und flächendeckend für 82 Millionen Einwohner qualitativ hochwertige Daten erfasst, gibt es weltweit nicht und wäre auch zum Scheitern verurteilt. Erfolgreiche nationale Krebsregister werden in deutlich bevölkerungsärmeren Staaten wie etwa Norwegen (4,6 Millionen), Finnland (5,3 Millionen) oder Island (0,3 Millionen) geführt, während die Vereinigten Staaten, Frankreich, Italien und die Schweiz jeweils nur in ausgewählten Regionen flächendeckende Registrierung betreiben . . . In Deutschland erfassen epidemiologische Register in neun Bundesländern seit über 20 Jahren bösartige Neubildungen, weitere fünf können auf mindestens zehn Jahre Datenerhebung zurückblicken, und seit 2007 ist die flächendeckende Krebsregistrierung überall gesetzlich verankert. Die internationale Publikation der Daten von sieben deutschen Registern durch die „International Agency for Research on Cancer“ (IARC) belegt die bereits erreichte Qualität der Daten hierzulande.

Zu den von Frau Dr. Richter-Kuhlmann erwähnten vermeintlichen Schwierigkeiten mit aussagekräftiger Kennziffern ist anzumerken, dass die Gesellschaft epidemiologischer Krebsregister in Deutschland e.V. (www.GEKID.de), die 2004 die bis dahin bestehende Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister ablöste, zusammen mit dem Robert-Koch-Institut (RKI) bereits seit 1997 alle zwei Jahre einen Bericht zu Häufigkeiten und Trends von Krebserkrankungen veröffentlicht. Auch die im BKRG festgeschriebene jährliche Datenübermittlung der Landesregister an das RKI, die Prüfung der Vollzähligkeit und die Harmonisierungsaktivitäten der deutschen Krebsregister werden seit mehr als zehn Jahren betrieben.

Unbestritten ist, dass in einigen Registern, für einige Jahrgänge, einige Lokalisationen und einige Variablen qualitativer und quantitativer Verbesserungsbedarf weiterhin und auch in Zukunft bestehen wird. Die Erfahrungen der Landeskrebsregister zeigen jedoch, dass gesetzliche Verpflichtungen zur Vollzähligkeit alleine, ohne Bereitstellung entsprechender Ressourcen und ohne Darstellung von Sanktionen bei Nichterfüllung, keine flächendeckende, vollzählige und qualitativ hochwertige Registrierung und Datenbasis sicherstellen können. Eine nationale Krebsdokumentation, bei der alle Kosten und Verantwortlichkeiten bei den Ländern verbleiben, während die Außendarstellung und Interessensvertretung von einer Institution übernommen werden, die selber keine Registrierung durchführt, wird Schwierigkeiten haben, die angegebenen Aufgaben zu erfüllen.

Literatur bei der Verfasserin
Dr. Alice Nennecke, MPH, Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz (BSG), Hamburgisches Krebsregister, Billstraße 80, 20539 Hamburg
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