ArchivDeutsches Ärzteblatt37/2009Transplantationsgesetz: Es fehlt das übergreifende Konzept für die Umsetzung

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Transplantationsgesetz: Es fehlt das übergreifende Konzept für die Umsetzung

Siegmund-Schultze, Nicola

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LNSLNS Eine Bilanz der Bundes­regierung offen­bart weniger einen Än­der­ungs­bedarf bei ge­setz­lichen Rege­­lungen als die Not­wendig­keit, sich über Ziele und Wege von Struktur­optimierungen und Informationen der Bürger zu einigen.
Wenn sich nach der Bundestagswahl ein neues Parlament konstituiert, werden sich die im Bundesgesundheitsausschuss vertretenen Abgeordneten mit einem 778 Seiten starken Konvolut befassen müssen: dem „Bericht zur Situation der Transplantationsmedizin in Deutschland zehn Jahre nach Inkrafttreten des Transplantationsgesetzes“. Er erreichte den Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages kurz vor der Sommerpause Anfang Juli und damit gegen Ende der Legislaturperiode.

Organspende war zentrales Thema der Befragung
Das neue Parlament dürfte den Bericht als eine wichtige Grundlage für die Beantwortung der Frage nehmen, ob es Regelungsbedarf im Bereich der Organtransplantation gibt.

Die Bilanz war überfällig, das Gesetz ist seit Ende 1997 in Kraft. Im Jahr 2007 war das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) vom Deutschen Bundestag auf Empfehlung des Gesundheitsausschusses um einen Sachstandsbericht im Jahr 2008 gebeten worden (Bundestags-Drucksache BT 16/5443). Das Berliner Forschungsinstitut IGES hatte im April 2008 vom BMG den Auftrag erhalten, die Situation darzustellen und den Diskussions- und Änderungsbedarf zusammenzufassen (BT-Drucksache, als PDF-Datei unter www.bundestag.de: Dokumente/Drucksachen, Nr. 16/13740).

Die Organspende, gesellschaftliches und ethisches Kardinalproblem der Organtransplantation, steht im Zentrum der Bestandsaufnahme, also die Gewinnung und Vermittlung von Organen, die Information und Aufklärung der Bevölkerung, der Spender und ihrer Angehörigen. Aber auch Transparenz im Bereich der Organtransplantation, wie sie das Transplantationsgesetz (TPG) gewährleisten soll, ist ein Thema. Und so hatte das BMG „aus Gründen der Objektivität“, wie es im Bericht heißt, ein externes Institut mit der Bilanz beauftragt, das bei der Erstellung der Fragen eng mit dem Ministerium zusammenarbeitete.

Für einige Befragte wie Prof. Dr. med. Uwe Heemann (München), den Präsidenten der Deutschen Transplantationsgesellschaft (DTG), war gerade dieses Vorgehen „nicht vollkommen transparent“.

Das IGES hat „zentrale Akteure aus der Transplantationsmedizin“ befragt: die Deutsche Stiftung Organtransplantation Deutschland (DSO-D) als Koordinierungsstelle der postmortalen Organspende sowie Vertreter von vier der sieben DSO-Regionen, den Verband der Angestellten-Krankenkassen (VdAK), den AOK-Bundesverband, die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), die Deutsche Transplantationsgesellschaft (DTG), die Bundes­ärzte­kammer (BÄK), Selbsthilfeverbände, Einzelsachverständige zum Thema Lebendorganspende und die Vermittlungsstelle Eurotransplant (Leiden, Niederlande). Außerdem haben die zuständigen Ministerien aller Bundesländer Stellung genommen sowie etwa die Hälfte der bei den Lan­des­ärz­te­kam­mern eingerichteten Lebendspendekommissionen und 18 der 27 Transplantationszentren. Herausgekommen ist ein Bericht, der deutlich macht, dass das bestehende Gesetz im Wesentlichen die offenbar größte Schnittmenge der vielfach divergierenden – und im Original abgedruckten – Meinungen der Akteure darstellt.

Aufklärungsmaßnahmen sind nicht evaluiert
Ein ernüchterndes Fazit zieht der Bericht über die bisherigen Bemühungen zur Aufklärung der Bevölkerung, die das TPG in § 2 Abs. 1 vorsieht. Das Wissen zum Thema Organspende sei gering, heißt es, die Frage, warum die Aufklärungsmaßnahmen unzureichend wirkten, bislang nicht evaluiert. Als mögliche Gründe für die unzureichende Wirksamkeit der Aufklärung werden zu geringe Intensität und Häufigkeit, unzureichende Koordination und Zielgruppenorientierung und die Diskussionen über die inhaltliche Ausrichtung der Aufklärung der Bevölkerung genannt. So gebe es keine bundesweit und institutionsübergreifend abgestimmte Kommunikationsstrategie, wie es in der Begründung zum fraktionsübergreifenden Entwurf des TPG vorgesehen war (BT-Drucksache 13/4355, S. 17). Als Bundesbehörde ist laut TPG in erster Linie die BZgA zuständig, auf Landesebene entsprechende Behörden, aber auch die Lan­des­ärz­te­kam­mern, außerdem gesetzliche und private Krankenkasse
Transplantation einer Niere: Von allen soliden Organen wird dieses mit Abstand am häufigsten verpflanzt. Foto: dpa
Transplantation einer Niere: Von allen soliden Organen wird dieses mit Abstand am häufigsten verpflanzt. Foto: dpa
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Einem nach § 11 des TPG geschlossenen Vertrag zwischen Koordinierungsstelle, Spitzenverbänden der Krankenkassen, BÄK und Deutscher Krankenhausgesellschaft (DKG) zufolge ist die DSO aber verpflichtet, die nach dem TPG für die Aufklärung der Bevölkerung zuständigen Stellen in dieser Aufgabe zu unterstützen. Aber was bedeutet „Unterstützung“? Es fehle an Konkretisierungen der vertraglichen Vereinbarung, wird festgestellt.

Die DSO sieht sich derzeit als „Hauptakteur“ bei der allgemeinen Aufklärung und öffentlichen Kommunikation zum Thema Organspende, wie in ihrer Stellungnahme deutlich wird (IGES-Bericht, S. 563 im Anhang 28, Fragen an die DSO-D). Bundesweite, zwischen allen Beteiligten abgestimmte Konzepte mit der Vorgabe von Zielen, Anpassungen der Methoden an die Zielgruppen und externe Überprüfungen von Aufklärungskampagnen gebe es bislang nicht, so der Bericht. Dabei gilt die Vermutung, dass Intensität und Qualität der Information der Bevölkerung die Bereitschaft, sich zur Frage der postmortalen Organspende zu Lebzeiten zu erklären, beeinflussen können. Während die BZgA darauf hinweist, dass eine neutrale, ergebnisoffene Aufklärung ihrem gesetzlichen Auftrag entspreche, sieht sich die DSO eher als Interessenvertreter potenzieller Organempfänger und tritt für eine auf die Organspende hin orientierte Aufklärung ein.

Diese Zielrichtung der DSO findet sich auch bei der Frage wieder, wie Gespräche mit den Angehörigen potenzieller Organspender geführt werden sollten: ergebnisorientiert, aber offen für die Entscheidung, heißt es in Stellungnahmen der DSO. Die Grundhaltung zum Ziel des Angehörigengesprächs könne „nicht wirklich ergebnisoffen sein, sie ist aber entscheidungsoffen, indem sie jede Entscheidung der Angehörigen akzeptiert“, antwortet ein Vertreter der DSO-Region Bayern (IGES-Bericht, S. 503).

Das Engagement der DSO bei der Information der Bevölkerung wird von vielen Befragten gelobt, zum Beispiel von VdAK und AOK. Andererseits wird beispielsweise von Vertretern einiger Bundesländer gefragt, ob die DSO mit ihrer aktuellen Kampagne „Fürs Leben. Für Organspende“ nicht ihren eigentlichen Aufgabenbereich verlasse, nämlich die Koordination der Organspende in den Krankenhäusern und die Zusammenarbeit mit Eurotransplant. Auch DTG-Präsident Heemann würde sich wünschen, dass sich die DSO auf diese „Kernfragen“ inklusive der Motivationsarbeit in den Kliniken konzentrierte und weniger auf die flächendeckende Aufklärung der Bevölkerung. Das BMG möchte laut Bericht offenbar die Aufklärung der Bevölkerung durch die BZgA stärken und hat deren Budget für diese Aufgabe von etwa 450.000 Euro pro Jahr auf 1,5 Millionen Euro für 2009 erhöht.

Ob das im Jahr 2007 in Kraft getretene Gewebegesetz einer der Hemmschuhe für die Organspende sein könnte, wurde nicht ausdrücklich gefragt, gleichwohl aber von einigen Akteuren vermutet. Bei der BÄK gibt es eine gewisse Verwunderung, dass Bereiche, in denen sich Organ- und Gewebespende überlappen (wie die Entnahme), bei den Fragestellungen kaum berücksichtigt werden. Die Aufklärung der Bevölkerung über die Spende, Verwendung und Verteilung von Geweben, die sich zum Teil von denen der Organe deutlich unterscheiden, sei derzeit minimal.

Uneinigkeit über die Form der Angehörigengespräche
Die Zahl der postmortalen Organspender ist von 16,0 pro Million Einwohner im Jahr 2007 auf 14,6 im vergangenen Jahr gesunken und – bei gleichbleibendem Niveau an Lebendspendern – auch die Zahl der Transplantationen (Grafik). Bei Ablehnungen einer postmortalen Organspende – in 30 bis 40 Prozent der Gespräche mit den Angehörigen – ist in zunehmendem Maß ein Problem, dass ein erklärter oder mutmaßlicher Wille des Verstorbenen nicht bekannt ist. Die Entscheidung beruht immer häufiger auf den Wertvorstellungen der Angehörigen. Im Jahr 2007 hatte knapp ein Drittel von ihnen nach eigenen Vorstellung entscheiden müssen, im Jahr 2000 war dies nur zu neun Prozent der Fall gewesen (Tabelle). Die DSO und einige Krankenkassen plädieren dafür, bei Angehörigengesprächen DSO-Koordinatoren verpflichtend zu beteiligen, AOK und VdAK allerdings unter der Bedingung, dass die Gespräche „ergebnisoffen“ geführt würden.

Spricht nur ein Koordinator mit den Angehörigen, liegt die Zustimmungsrate bei knapp 83 Prozent, beim Gespräch des behandelnden Arztes und eines Koordinators liegt sie bei 70,7 Prozent, führen die Ärzte das Gespräch ohne Koordinator, bei 57,4 Prozent. Das hessische Ausführungsgesetz zum TPG sieht eine verpflichtende Beteiligung bereits vor. Dem Bericht zufolge gibt es aber auch Kritiker: Sie zweifeln zwar nicht daran, dass sich durch die Einbeziehung der Koordinatoren höhere Zustimmungsraten erzielen lassen, wohl aber daran, ob diese Zustimmungen für die Angehörigen langfristig immer tragbar sind und sie sich zu einem späteren Zeitpunkt keine Vorwürfe machen. Die überwiegende Anzahl der Bundesländer und die Deutsche Krankenhausgesellschaft plädieren dafür, die DSO-Koordinatoren wie bisher bei Bedarf, nicht aber verpflichtend an den Gesprächen zu beteiligen. „Wir würden uns wünschen, dass entweder DSO-Koordinatoren oder gut geschulte Transplantationsbeauftragte der Kliniken am Gespräch beteiligt würden und die Akteure mit einer Stimme redeten“, betonte Heemann im Gespräch mit dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ).

Keinen Konsens gibt es unter den Befragten zur Frage, ob die Widerspruchslösung gesetzlich eingeführt werden sollte. Bei dieser Regelung wird grundsätzlich auf die Organ- und Gewebeentnahme verzichtet, wenn der Tote zu Lebzeiten widersprochen hat. Bei der in Deutschland geltenden erweiterten Zustimmungslösung können Organe und Gewebe nur entnommen werden, wenn der Spender zu Lebzeiten oder dessen Angehörigen nach dem Tod zugestimmt haben. Der 110. Deutsche Ärztetag (2007 in Münster) hatte beschlossen, die Einführung einer Widerspruchslösung so lange nicht zu empfehlen, wie nicht alle anderen Optionen zur Förderung der Organspende auf Basis des bestehenden Gesetzes ausgeschöpft sind.

Zu diesen Optionen gehören eine bessere Honorierung der Organspende (DTG), aber auch Strukturverbesserungen in den Krankenhäusern, und nach Auffassung von DSO und DTG zum Beispiel eine engere, flächendeckend und fest institutionalisierte Zusammenarbeit zwischen DSO-Koordinatoren und Transplantationsbeauftragten mit den Kliniken (DÄ, Heft 12/2009). Auch eine Qualitätssicherung im Sinne der systematischen Erfassung aller möglichen Organspender wäre nach Meinung von DSO und DTG eine solche Option. Unabhängig vom IGES-Bericht haben BMG, DKG und die Deutsche Stiftung Organtransplantation „Leitlinien für die Zusammenarbeit zwischen Krankenhäusern und DSO zur Steigerung der postmortalen Organspende“ auf den Weg gebracht (www.dso.de). In einem zweijährigen Pilotprojekt werden die Maßnahmen getestet. Strukturverbesserungen seien, so das Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium, auch bei der Entwicklung und Implementierung von Qualitätsstandards für die medizinische und psychosomatische Nachsorge von Transplantatempfängern und von Lebendorganspendern wünschenswert.

Eine Gesetzesnovellierung wäre für die Möglichkeit einer gerichteten postmortalen Organspende, analog zum Kreis der Lebendspender, erforderlich, wie sie unter bestimmten Bedingungen BÄK, DSO und DTG befürworten. Auch bei der Lebendspende gibt es nach Meinung eines Teils der Befragten Bedarf für eine Gesetzesänderung: Lebendspender müssten für langfristige Gesundheitsschäden, die eine Organspende verursachen kann, besser abgesichert sein – bis hin zu einer Umkehrung der Beweislast: Es könne nicht dem Spender überlassen bleiben, eine Kausalität zwischen der Beeinträchtigung der Gesundheit und der Organspende nachzuweisen, sondern die Kran­ken­ver­siche­rung müsse belegen, dass eine Kausalität nicht bestehe.

Erweiterung des Kreises der Lebendspender gefordert
Von den verpflanzten Nieren stammen circa 20 Prozent von lebenden Personen, bei den Lebern (Teillebern) machen sie circa fünf Prozent aus (2007). Die Etablierung eines Lebendspenderegisters wird von einigen gewünscht, um Kurz- und Langzeitrisiken systematisch erfassen und damit potenzielle Spender besser aufklären zu können. Nach Ansicht des BMG sollte die Errichtung eines gesetzlichen Lebendspenderegisters geprüft werden. Lebendspendekommissionen sollten nach abgestimmten Kriterien und Verfahren sowie mit klaren definierten Kompetenzen arbeiten und untereinander vernetzt werden, um sich über Voten austauschen zu können, so beispielsweise die BÄK.

Ob der Lebendspenderkreis erweitert werden sollte, etwa auch auf anonyme Spenden in einen Pool, wie es sich die BÄK vorstellen könnte, wird kontrovers diskutiert. „Da sehe ich auch unter dem Aspekt, dass es zu biologisch bedingten Ungerechtigkeiten bei der Verteilung kommen könnte, zum Beispiel zur Bevorzugung von Empfängern mit Blutgruppe 0, noch viele offene Fragen“, sagt Heemann. Die FDP-Bundestagsfraktion hat bereits angekündigt, eine Liberalisierung der Lebendorganspende inklusive einer Aufhebung der Nachrangigkeit gegenüber der postmortalen Organspende zum Gegenstand möglicher Koalitionsverhandlungen nach der Wahl zu machen, nachdem ein entsprechender Antrag zur Reform des TPG in diesem Sommer von CDU/CSU und SPD abgelehnt worden war.

Von einer Bilanz über zehn Jahre Erfahrung mit dem TPG hätte sich die BÄK gewünscht, wenigstens teilweise auch Fragen in den Bericht mit einzubeziehen, die sich aus der geplanten europäischen Richtlinie über Qualität und Sicherheit von Organspende und -transplantation ergeben könnten. Noch liegt sie nur als Entwurf vor. Aber spätestens im Jahr 2010, wenn Spanien die EU-Ratspräsidentschaft von Schweden übernimmt, wird mit der Verabschiedung einer Richtlinie gerechnet. Dann muss die Bundesregierung eine Richtschnur entwickelt haben, wie sich Deutschland im Rahmen der EU-Beratungen positionieren soll. Der IGES-Bericht dürfte für die Entwicklung einer solchen Position zwar ein wertvoller Fundus sein. Er hätte darüber hinaus die Möglichkeit geboten, die Akteure der Organtransplantation zu grundlegenden, sich seit 2007 in den verschiedenen Vorschlägen abzeichnenden Aspekten nach ihrer Meinung zu fragen und dies zu dokumentieren.
Dr. rer. nat. Nicola Siegmund-Schultze
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