ArchivDeutsches Ärzteblatt PP3/2010Brustkrebstherapie: Entscheidungen gemeinsam treffen

WISSENSCHAFT

Brustkrebstherapie: Entscheidungen gemeinsam treffen

PP 9, Ausgabe März 2010, Seite 127

Stolzenberg, Regina; Maschewsky-Schneider, Ulrike

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Diagnose Brustkrebs – wie viel Beratung und Information betroffene Frauen in dieser Situation benötigen, ist individuell sehr unterschiedlich. Foto: iStockphoto
Diagnose Brustkrebs – wie viel Beratung und Information betroffene Frauen in dieser Situation benötigen, ist individuell sehr unterschiedlich. Foto: iStockphoto
Patientinnen mit der Diagnose Brustkrebs müssen trotz dieser psychischen Ausnahme­situation wichtige Entscheidungen treffen. Wie eine Studie der Berlin School of Public Health zeigt, spielt die Arzt-Patienten-Beziehung dabei eine wesentliche Rolle.

Die informierte Entscheidung des Patienten gilt ethisch und rechtlich als Standard in der medizinischen Praxis. Welche Faktoren den Patienten dabei beeinflussen, ist bisher in Deutschland wenig erforscht. Eine qualitative Studie, gefördert durch die Deutsche Krebshilfe, untersuchte die Entscheidungs­prozesse von Brust­krebs­patientinnen unter Berück­sichtigung von subjektiven Einstellungen, dem sozialen Umfeld und den Angeboten des Versorgungs­systems. Darüber hinaus sollten die Patientinnen angeben, welche Rolle sie bei der Entscheidung einnahmen und welche sie dabei bevorzugt hätten.

An der Studie nahmen 21 Brustkrebspatientinnen mit einer Ersterkrankung im frühen Stadium teil. In ausführlichen problemzentrierten Face-to-face-Interviews berichteten sie retrospektiv von ihren Erfahrungen. Dabei wurden sie zur gesamten Behandlungskette – von der Diagnosestellung bis zur Nachsorge im Zeitraum bis zu vier Jahren nach Abschluss der Behandlung – befragt. Darüber hinaus wurden 14 Experteninterviews mit Professionellen aus Bereichen der medizinischen Versorgung, Beratung und Selbsthilfe durchgeführt. Zusätzlich wurde die Rollenpräferenz im Entscheidungsprozess anhand einer fünfgliedrigen Skala erfasst (1). Der Erhebungszeitraum lag zwischen 2004 und 2006. Im Folgenden werden Ergebnisse vorgestellt, die sich auf die Primärbehandlung beziehen.

Entscheidungsrolle und -stile
Mehr als 85 Prozent der befragten Brustkrebspatientinnen wünscht sich einen gemeinsame Entscheidungsprozess zusammen mit der Ärztin oder dem Arzt. Partnerschaftliche Entscheidungen im Konsens setzen Informationsvermittlung und Kommunikation auf einer gleichberechtigten Ebene voraus. Hierzu braucht es: Informationsfluss in beide Richtungen, Einbeziehen der medizinischen und auch der persönlichen Aspekte der Patientinnen und Besprechen aller für die Entscheidung relevanten Informationen (2). Diese Voraussetzungen waren in der Praxis der Brustkrebsversorgung jedoch nur bei wenigen der Befragten gegeben.

Bei der Auswertung der Befragungen zeigen sich allerdings große Unterschiede darin, wie die Patientinnen diese Situation beurteilten. Die durch die Diagnose ausgelöste psychische Ausnahmesituation war zwar für alle Frauen vergleichbar. In ihrem Umgang damit ließen sie aber gegensätzliche Haltungen erkennen. Diese schlugen sich auch in ihren Entscheidungsstilen nieder, die sich entweder als „handlungsorientiert“ oder als „gesprächsorientiert“ charakterisieren lassen.

Frauen, die handlungsorientiert agierten, delegierten ihre Entscheidungen überwiegend im Rahmen vorgegebener Therapieabläufe an das System. Für sie stand die schnelle Behandlung im Vordergrund („sofort eingreifen“). Der Krebs stellte für sie eine starke Bedrohung und die Medizin eine Verbündete im Kampf dagegen dar. Die sofortige Behandlung der Erkrankung diente dem Ziel, so schnell wie möglich das innere Gleichgewicht wiederzufinden und zum gewohnten Leben zurückzukehren. Diese Patientinnen berichten über eher kurze, lineare Entscheidungsprozesse und ein meist eingeschränktes Informationsbedürfnis. Ihrem Wunsch nach schneller Behandlung wurde im Versorgungssystem in der Regel entsprochen; dementsprechend waren die Vertreterinnen dieser Gruppe mit den Behandlungs- und Entscheidungsbedingungen überwiegend zufrieden beziehungsweise eher bereit, über festgestellte Mängel hinwegzusehen.

Frauen mit einem gesprächsorientierten Stil versuchten – explizit oder implizit – behandlungsrelevante Entscheidungen im kommunikativen Austausch- und Abstimmungsprozess mit den Professionellen zu treffen. Sie empfanden mehrheitlich sowohl die Erkrankung als auch die Behandlung als Bedrohung. Die Suche nach Information war für diese Gruppe eng mit dem Wunsch nach Gespräch und partnerschaftlicher Beziehung mit den Behandelnden verknüpft. Hinter dieser Haltung wurde das Motiv sichtbar, in der sozialen Interaktion, durch Aushandlungsprozesse und durch Zuwendung noch vor Behandlungsbeginn einen Teil ihrer emotionalen Sicherheit zurückzugewinnen („Wenn ich nicht sicher bin, hilft es auch nicht“). Ihre Entscheidungswege waren überwiegend länger und komplizierter, sie „kreisen immer wieder um das Thema“, wie eine Expertin es darstellte. Die meisten Frauen dieser Gruppe fanden in den regulären Behandlungssettings die Voraussetzungen für die Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse, sprich Zeit und Gesprächsangebote, nicht vor oder erhielten sie erst nach intensiver Suche. Sie zeigten sich entsprechend unzufriedener mit den Bedingungen, unter denen Entscheidungen und Behandlung stattfanden.

Unzureichende Informationen – viele der betroffenen Frauen recherchieren zusätzlich selbst, weil ihnen die zur Verfügung gestellten Informationen nicht ausreichen. Foto: Fotolia
Unzureichende Informationen – viele der betroffenen Frauen recherchieren zusätzlich selbst, weil ihnen die zur Verfügung gestellten Informationen nicht ausreichen. Foto: Fotolia
Den meisten Befragten reichte die Information nicht, die sie im Versorgungssystem erhalten hatten. Sie unternahmen eigene Aktivitäten zur Informationsbeschaffung. Entscheidend für deren Bewertung waren weniger Art und Umfang der Information als vielmehr, wie vertrauenswürdig und passend zur individuellen Situation diese waren. In den seltensten Fällen wurden den Patientinnen ihren Aussagen zufolge verschiedene Therapieoptionen angeboten. Hiervon hätten besonders gesprächsorientierte Frauen profitiert.

Zentral im Verständnis beider Gruppen war ihr Vertrauen in die Behandelnden. Handlungsorientierte Patientinnen räumten den Ärztinnen und Ärzten eher einen Vertrauensvorschuss ein; sie folgten dem vorgegebenen Behandlungspfad und ließen sich meist durch ihre niedergelassenen Gynäkologen in die klinische Behandlung überweisen. Insgesamt zeigten sie eine geringere Eigenaktivität, die sich – wenn überhaupt – auf zweckrationale Information erstreckte.

Gesprächsorientierte Frauen zeigten dagegen nur selektiv Vertrauen. Die sich daraus ergebenden Konsequenzen waren unterschiedlich: Ein Teil suchte erfolgreich nach der für sie richtigen Therapie und nach Ärztinnen und Ärzten, denen sie ihre Behandlung anvertrauen konnten und wollten. Dazu nutzten sie teilweise das Internet oder mobilisierten ihr soziales Netz. Ihre Aktivitäten reichten von der Einholung von Informationen und zweiten Meinungen, die der Suche nach Behandlungsorten, der Vergewisserung oder Korrektur von Therapieempfehlungen dienten, über das Einfordern von Behandlungsoptionen oder Gesprächen bis hin zum Klinikwechsel oder der Ablehnung von Therapien.

Der andere Teil der gesprächsorientierten Patientinnen zeigte zwar ähnliche Bemühungen oder zumindest das Bedürfnis danach. Allerdings waren sie damit überfordert oder nicht erfolgreich: Sie litten unter einem subjektiven, durch das Versorgungssystem verstärkten Zeit- und Behandlungsdruck, scheiterten an fehlenden Informationen und Ressourcen im Zugang zum Unterstützungssystem oder an zufälligen Umständen wie falschen Telefonnummern, nicht besetzten Beratungstelefonen oder der urlaubsbedingten Abwesenheit des Arztes ihres Vertrauens. Sie erlebten, dass Professionelle nicht adäquat auf ihr Anliegen eingingen, ihnen unpassende Informationen gaben oder ihr Gesprächsbedürfnis nicht befriedigten, weil sie es unzutreffend als Informationsbedürfnis interpretierten. Diese Erfahrungen ließen die Betroffenen entweder resignieren oder führten zu einer übermäßigen Nutzung des Versorgungssystems, ohne dass sie für ihr Anliegen Gehör fanden. Erschwerend kommt hinzu, dass keine der Befragten ihren Angaben zufolge im Krankenhaus präventiv Zugang zu psychosozialen Angeboten erhielt, um den Prozess der Entscheidungsfindung zu unterstützen; psychologische Gesprächsangebote erfolgten in diesen Fällen gar nicht, zu spät, nicht adäquat oder lediglich als akute Krisenintervention.

Von allen getroffenen Entscheidungen kam der Krankenhauswahl eine besondere Bedeutung zu, da sie am Anfang der Behandlungskette stand und meist eine Weichenstellung für die weitere Therapie bedeutete. Auffällig ist, dass bei etlichen Frauen der Übergang in die klinische Behandlung nicht über den in der Regelversorgung vorgesehenen Behandlungspfad erfolgte, das heißt über die Lotsenfunktion der gynäkologischen Praxen. In der Mehrheit der Fälle waren es gestörte Beziehungen zu den jeweiligen niedergelassenen Gynäkologen, die die Frauen individuelle Wege suchen ließen. Als besonders erfolgreich erwiesen sich hier private Kontakte zu Ärztinnen oder Brustkrebserkrankten.

In der zusammenfassenden Analyse zeigen sich systematische Unterschiede in der psychischen Befindlichkeit und gesundheitsbezogenen Lebensqualität: Handlungs- sowie gesprächsorientierte Frauen, die zu Beginn der Behandlung aktiv an den Entscheidungen beteiligt waren, schnitten in dieser Dimension deutlich besser ab als gesprächsorientierte, die keine oder erfolglose Aktivitäten aufwiesen oder erst nach abgeschlossener Primärbehandlung aktiv wurden. Die letzte Gruppe berichtet gehäuft von Arbeitsunfähigkeit, Anzeichen von Depressionen oder Lebensunzufriedenheit, die sie auf die Erkrankung zurückführten. Gleichzeitig wiesen diese Patientinnen ebenso wie ein Teil der handlungsorientierten auffällig oft Unverträglichkeiten bei der antihormonellen Therapie auf. Diese führen zur Einschränkung der Lebensqualität und in der Folge vermehrt zu einem Absetzen der Medikation, Unregelmäßigkeiten in der Einnahme oder einer verstärkten Inanspruchnahme des Versorgungssystems. Bei den erfolgreich aktiven gesprächsorientierten Frauen traten diese Symptome entweder nicht auf oder sie konnten zufriedenstellende Lösungen dafür finden.

Betroffene wollen ihre innere Sicherheit wiederfinden
Aus den Ergebnissen wird deutlich, dass hinter den Entscheidungen der Brustkrebspatientinnen ein starker Antrieb vorhanden ist, so schnell wie möglich ihr durch die Krebsdiagnose gestörtes seelisches Gleichgewicht – ihre „innere Sicherheit“ – wiederherzustellen (3). Dabei gehen sie unterschiedlich vor. Für einen Teil dieser Frauen gilt offensichtlich, dass sie nur in einem sozialen Prozess von Gespräch und Austausch zu adäquaten Entscheidungen kommen können. Viele waren aber darauf angewiesen, diese Bedingungen für sich selbst zu organisieren; andere waren dazu nicht in der Lage. Die Studie gibt Hinweise darauf, dass eine Behandlung, die diesen Bedürfnissen nicht Rechnung trägt, möglicherweise Traumatisierungen verstärken oder gar verursachen kann. Um dieser Gefahr zu begegnen, sollten Entscheidungshilfen, Gesprächsmöglichkeiten und ausreichende Bedenkzeit gegeben werden. Das Bemühen um Beziehungsqualität in der Arzt-Patienten-Interaktion sollte dabei zu den selbstverständlichen Standards einer Brustkrebsbehandlung gehören.

Die Herstellung von Vertrauen als Grundlage einer „therapeutischen Allianz“ (4) ist ein Prozess, an dem beide Seiten beteiligt sind. Patientinnen treten dabei bereits in nicht unbeträchtliche Vorleistungen, ohne dass dies bisher ausreichend gewürdigt worden ist. Mit einem großen Maß an sozialer Kompetenz, eigener Informationsbeschaffung, Anpassung, Empathie im Sinne von Verständnis für die schwierigen Arbeitsbedingungen des medizinischen Personals und der bewussten Entscheidung zu vertrauen tragen sie aktiv dazu bei, das Funktionieren des Systems zu ermöglichen und zeigen damit Patientenkompetenz (57).

Die Studie zeigt, dass es weniger die Autonomiebestrebungen der Frauen sind als vielmehr Mängel in den Arzt-Patienten-Beziehungen, die zu einer verstärkten Aktivität von Patientinnen, einer sogenannten „Suchbewegung“ (8), führen können. Diese haben neben der zusätzlichen Belastung der Patientin in einer psychisch extrem angespannten Situation auch eine übermäßige Inanspruchnahme des Versorgungssystems zur Folge. Das zeigt sich besonders im Fall der nicht immer erfüllten Lotsenfunktion der niedergelassenen Gynäkologen. Da die Krankenhauswahl eine Schlüsselentscheidung ist, die den weiteren Behandlungsweg beeinflusst, ist es für die Patientinnen wichtig, diese mit Personen zu treffen, denen sie vertrauen. Weil das Verhältnis zwischen der Patientin und ihrer Frauenärztin oder ihrem Frauenarzt bei einer Krebserkrankung in manchen Fällen störanfällig zu sein scheint, müsste das Versorgungssystem zentral zugängliche Beratungsangebote bereithalten. Diese sollen den Betroffenen unnötige Wege ersparen und den Übergang in das für sie fremde System Krankenhaus erleichtern.

Hilfsangebote müssen besser integriert werden
Trotz oder gerade wegen der vielen vorhandenen Hilfsangebote wie Informations- und Beratungstelefone, Internetforen, Selbsthilfe und Psychoonkologie, führt die vorhandene Intransparenz dazu, dass der Zugang für Betroffene schwierig erscheint. Deshalb ist es notwendig, diese Angebote stärker in die Regelversorgung zu integrieren. Besonders Breast Care Nurses haben hier eine wichtige Funktion: Sie sind auf psychosoziale Zusammenhänge spezialisiert, gewährleisten einen leichten Zugang für alle Patientinnen und ebnen so den Weg zu weiteren Hilfsangeboten. Nur eine eng verzahnte medizinische und psychosoziale Betreuung ist in der Lage, den zunehmend selbstbewusster formulierten Erwartungen von Patientinnen gerecht zu werden. Es ist zu hoffen, dass die heutigen Brustzentren, die im Studienzeitraum erst im Entstehen waren, diesen Anforderungen inzwischen besser Rechnung tragen.
Regina Stolzenberg
Prof. Dr. Ulrike Maschewsky-Schneider


Kontakt:
Regina Stolzenberg, Berlin School of Public Health, Charité–Universitätsmedizin Berlin
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1.
Modifiziert nach Rosen P, Anell A, Hjortsberg, C: Patient views on choice and participation in primary health care. In: Health Policy 2001; 55: 121–8, zit. n. Klemperer, D: Wie Ärzte und Patienten Entscheidungen treffen. Konzepte der Arzt-Patient-Kommunikation, WZB discussion papers, Berlin 2003: 27–8 .
2.
Loh A, Simon D, Kriston L, Härter M: Patientenbeteiligung bei medizinischen Entscheidungen. In: Dtsch Arztebl 2007; 104(21): A 1483–8.
3.
Vgl. auch Porzsolt F: Gefühlte Sicherheit – Ein Entscheidungskriterium für Patienten. In: Z Allg Med 2007; 83: 501–6.
4.
Ditz S: Entscheidungsdialog. Die Patientin als Partnerin im medizinischen Entscheidungsprozess. In: Ditz S, Diegelmann C, Isermann M (Hrsg.): Psychoonkologie – Schwerpunkt Brustkrebs. Ein Handbuch für die ärztliche und psychotherapeutische Praxis. Kohlhammer, Stuttgart 2006: 178.
5.
Kranich C: Brauchen wir den Diplompatienten? – oder: Patientenbeteiligung erfordert Kompetenz. In: Härter M, Loh A, Spies C (Hrsg.): Gemeinsam entscheiden – erfolgreich behandeln. Neue Wege für Ärzte und Patienten im Gesundheitswesen. Deutscher Ärzte-Verlag, Köln 2005: 97–104.
6.
Vgl. Giesler M, Weis J: Patientenkompetenz: Methodische Erfassung eines aktuellen Konzepts in der Onkologie. In: Forum, 2005; 20(2): 42–3.
7.
Vgl. Bopp A, Nagel D, Nagel G: Was kann ich selbst für mich tun? – Patientenkompetenz in der modernen Medizin. Rüffer & Rub Sachbuchverlag, Zürich 2005.
8.
Schaeffer D: Der Patient als Nutzer – Krankheitsbewältigung und Versorgungsnutzung im Verlauf chronischer Krankheit, Verlag Hans Huber, Bern 2004: 21–33.
1. Modifiziert nach Rosen P, Anell A, Hjortsberg, C: Patient views on choice and participation in primary health care. In: Health Policy 2001; 55: 121–8, zit. n. Klemperer, D: Wie Ärzte und Patienten Entscheidungen treffen. Konzepte der Arzt-Patient-Kommunikation, WZB discussion papers, Berlin 2003: 27–8 .
2. Loh A, Simon D, Kriston L, Härter M: Patientenbeteiligung bei medizinischen Entscheidungen. In: Dtsch Arztebl 2007; 104(21): A 1483–8.
3. Vgl. auch Porzsolt F: Gefühlte Sicherheit – Ein Entscheidungskriterium für Patienten. In: Z Allg Med 2007; 83: 501–6.
4. Ditz S: Entscheidungsdialog. Die Patientin als Partnerin im medizinischen Entscheidungsprozess. In: Ditz S, Diegelmann C, Isermann M (Hrsg.): Psychoonkologie – Schwerpunkt Brustkrebs. Ein Handbuch für die ärztliche und psychotherapeutische Praxis. Kohlhammer, Stuttgart 2006: 178.
5. Kranich C: Brauchen wir den Diplompatienten? – oder: Patientenbeteiligung erfordert Kompetenz. In: Härter M, Loh A, Spies C (Hrsg.): Gemeinsam entscheiden – erfolgreich behandeln. Neue Wege für Ärzte und Patienten im Gesundheitswesen. Deutscher Ärzte-Verlag, Köln 2005: 97–104.
6. Vgl. Giesler M, Weis J: Patientenkompetenz: Methodische Erfassung eines aktuellen Konzepts in der Onkologie. In: Forum, 2005; 20(2): 42–3.
7. Vgl. Bopp A, Nagel D, Nagel G: Was kann ich selbst für mich tun? – Patientenkompetenz in der modernen Medizin. Rüffer & Rub Sachbuchverlag, Zürich 2005.
8. Schaeffer D: Der Patient als Nutzer – Krankheitsbewältigung und Versorgungsnutzung im Verlauf chronischer Krankheit, Verlag Hans Huber, Bern 2004: 21–33.

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