ArchivDeutsches Ärzteblatt28-29/1997Kinderhospize in Großbritannien: In Ruhe auf das Sterben vorbereiten

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Kinderhospize in Großbritannien: In Ruhe auf das Sterben vorbereiten

Hohensee, Arne

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LNSLNS Die Diskussion um ein würdiges Sterben für unheilbar Kranke ist hierzulande immer noch durch die Ereignisse der jüngeren deutschen Geschichte belastet. Das Hospizwesen in Ländern wie Großbritannien ist wesentlich weiter entwickelt. Hospize für Erwachsene gibt es dort bereits seit den sechziger Jahren. Mittlerweile sind auch zahlreiche Hospize für Kinder entstanden. Im folgenden berichtet Arne Hohensee über eines der neueren Kinderhospize, das Acorns Hospice in Birmingham, wo er einige Zeit als Famulant verbracht hat.


Die Geschichte von Acorns Hospice beginnt im Jahre 1983. Auf einer öffentlichen Tagung von Lehrern der Sonder- und Behindertenschulen im Raum Birmingham wurde festgestellt, daß Bedarf an einer besonderen Einrichtung für Kinder mit limitierter Lebenserwartung bestand. In der Folge wurde eine gemeinnützige Stiftung gegründet, die damit begann, Gelder für Planung und Bau eines Hospizes zu sammeln. Dank einer Spendenwelle, die selbst die Initiatoren des Projekts überraschte, kamen innerhalb kürzester Zeit mehr als drei Millionen Pfund, umgerechnet rund 8,1 Millionen DM, zusammen. Die zuständigen Behörden und die Baufirmen kamen darüber hinaus dem Acorns Hospice durch unbürokratisches Vorgehen und zum Teil unentgeltliche Arbeiten entgegen, und so konnte das Kinderhospiz bereits 1988 von der Princess of Wales, Diana, feierlich eröffnet werden.
Das Acorns Hospice befindet sich in einem ebenerdigen Gebäude am Stadtrand von Birmingham. Es verfügt über zehn Einzelzimmer für die Kinder, zwei Zimmer für Angehörige und einen großen Garten. Darüber hinaus gibt es zahlreiche Funktionsräume: Einen großen Speisesaal, der auch als Gemeinschaftsraum genutzt wird, mehrere Spielzimmer, einen Krankengymnastik-Raum, einen "Seh-, Hör- und Tastraum" sowie einen kleinen Swimmingpool. In den Spiel- und Gemeinschaftsräumen finden sich alle erdenklichen Spiele und Hilfsmittel. Das Haus ist also im Vergleich zu anderen Einrichtungen des britischen Gesundheitswesens äußerst großzügig ausgestattet.


Betreuung rund um die Uhr
Im Hospiz arbeiten rund 20 Schwestern und Pfleger, die die Kinder rund um die Uhr betreuen. Zusätzlich werden Physiotherapeuten, Spieltherapeuten und technisches Personal wie Fahrer oder Hausmeister beschäftigt. Ein Großteil der ansonsten anfallenden Arbeiten, zum Beispiel in Küche und Garten, wird von sogenannten "volunteers" geleistet, meist freiwilligen Helfern aus der Nachbarschaft, die statt Geld zu spenden regelmäßig einen Teil ihrer Zeit für das Hospiz aufwenden. Dies bedeutet natürlich nicht nur eine große finanzielle Erleichterung für das Acorns Hospice, sondern entlastet auch das Pflegepersonal, so daß dieses sich seinen eigentlichen Aufgaben widmen kann.


Ärztliche Tätigkeit steht eher im Hintergrund
Die medizinische Betreuung der Kinder wird durch den konsiliarischen Dienst einer nahegelegenen Hausarztpraxis sichergestellt. Allerdings steht die ärztliche Tätigkeit im Hospiz eher im Hintergrund, da Diagnosefindung und ursächliche Therapieversuche bei den betroffenen Kindern meist lange abgeschlossen sind. Folgerichtig wird im Hospiz auch nicht von Patienten, sondern von Klienten gesprochen. Das Spektrum der Krankheitsbilder umfaßt vor allem lebenslimitierende chronische Erkrankungen wie Muskeldystrophien oder schwerste spastische Zerebralparesen; aber auch Neurofibromatosen, Hydrocephali und Leukämien kommen gelegentlich vor.
Ins Acorns Hospice aufgenommen werden "Kinder mit einer lebenslimitierenden Krankheit, die nach aller bisherigen medizinischen Erfahrung das neunzehnte Lebensjahr voraussichtlich nicht erreichen werden", so der Passus aus den Aufnahmebedingungen. Dabei spielt es keine Rolle, wie weit das Krankheitsbild bereits fortgeschritten ist. Akzeptiert werden nur Bewerbungen aus dem Bereich West Midlands, der die Stadt Birmingham und fünf Grafschaften mit insgesamt 5,5 Mio. Einwohnern einschließt. Über die Bewerbungen entscheidet im Konsensverfahren ein großes Gremium, an dem alle im Hospiz tätigen Berufsgruppen beteiligt sind. Bei stetig wachsender Bekanntheit der Einrichtung und weiter zunehmendem Bedarf stehen derzeit jeder Familie jährlich zwei Wochen Betreuung für ihr Kind zu. Diese Zeit wird meist genutzt, um den Eltern auch einmal einen Urlaub ohne ihr krankes Kind zu ermöglichen oder um dringende Familienangelegenheiten zu regeln. Ein Bett bleibt stets für Notfälle frei, falls ein Kind akut in die terminale Krankheitsphase eintritt oder eine familiäre Krisensituation entsteht.
Der rechtzeitige Kontakt mit den Familien in einem noch frühen Krankheitsstadium ist erwünscht, um die betroffenen Kinder rechtzeitig an die Umgebung zu gewöhnen und um Kinder, Geschwister und Eltern in Ruhe auf das Sterben vorzubereiten. Dazu dient auch die ambulante Betreuung der Familien zu Hause durch ein zwölfköpfiges "community team", das aus Psychologen und Krankenschwestern mit psychologischer Zusatzausbildung besteht. Es ist den Eltern dabei freigestellt, ob sie ihr Kind im Hospiz oder ausschließlich ambulant betreuen lassen wollen und ob das Kind seine letzten Lebenstage im Hospiz oder zu Hause verbringen soll. Wichtig ist, daß die ambulante Familienbetreuung über den Tod des Kindes hinaus so lange fortgeführt wird, wie Eltern und Geschwister dies wünschen. Im Hospiz gibt es einen besonderen Andachtsraum, in dem das Kind nach seinem Tod aufgebahrt werden kann. Das ermöglicht es den Angehörigen, in aller Ruhe und Stille Abschied zu nehmen. Diese Option wird relativ häufig in Anspruch genommen.
Aufgrund des mittlerweile recht großen Klientenkreises stirbt im Durchschnitt etwa alle zwei Wochen ein Hospizkind. Trotz dieser bedrückenden Tatsache ist die Atmosphäre im Hospiz freundlich, fast heiter. Mit den Kindern werden zahlreiche Aktivitäten unternommen, die von einem eigens hierfür eingesetzten "activities coordinator" vorbereitet werden: Das Spektrum reicht vom einfachen Einkaufen im nahegelegenen Supermarkt bis zur Bootsfahrt auf einem der zahlreichen mittelenglischen Kanäle. Im Vergleich mit dem Krankenhausalltag fällt auf, wieviel Zeit die Mitarbeiter des Hospizes haben, um sich mit jedem Kind individuell zu beschäftigen.
Neben der ambulanten und stationären Betreuung sind Forschung und Lehre zwei weitere Säulen des Acorns. So werden beispielsweise die Ergebnisse der eigenen Arbeit evaluiert und Fortbildungen für Lehrer an Behindertenschulen und Kindergartenpersonal angeboten.


Finanzierung fast ohne öffentliche Gelder
Zur Zeit gibt es in Großbritannien zehn Hospize für Kinder mit einer Gesamtkapazität von rund 95 Betten. Da der Bedarf weiterhin steigt, sind zehn weitere Kinderhospize in Planung. Bei allem Enthusiasmus über diese Entwicklung gibt es auch kritische Stimmen, die vor einem unkontrollierten Ausbau der stationären gegenüber der ambulanten Versorgung unheilbar Kranker warnen (3).
Wie die meisten Hospizgesellschaften ist auch das Acorns Hospice als gemeinnützige Stiftung organisiert. Der Jahresetat beträgt rund 1,5 Millionen Pfund, umgerechnet rund 4,1 Millionen DM. Zwei Drittel der Einnahmen stammen aus privaten Spenden oder Erbschaften, ein knappes Drittel aus den Erlösen einer SecondhandshopKette mit 15 Filialen, die über ganz Birmingham verteilt sind, der Rest aus den Zinsen von Rücklagen. Das Acorns kommt praktisch völlig ohne öffentliche Gelder aus. Der Großteil der Einnahmen kommt direkt den Familien zugute, allerdings werden 15 Prozent für Public Relations und das Erschließen neuer Geldquellen verwendet - ein schmerzlicher Kompromiß, der eingegangen wurde, um nicht völlig im PR-Konzert der großen, landesweit operierenden Wohltätigkeitsorganisationen unterzugehen. Diese Arbeit leisten ein ehrenamtlicher "fundraiser" sowie eine halbtags arbeitende "PR-Managerin". Sie organisiert Wohltätigkeitskonzerte, Straßenfeste und ähnliches und sorgt für die Medienberichterstattung über diese Veranstaltungen sowie über die Arbeit im Hospiz. Die Einstellung gegenüber solchen Werbeveranstaltungen für eine Einrichtung des Gesundheitswesens ist in England sehr viel ungezwungener als in Deutschland. Auch die meisten Eltern stehen dem sehr aufgeschlossen gegenüber und stimmen in der Regel sofort zu, wenn beispielsweise ein Besuch der örtlichen Fußballmannschaft bei ihrem Kind stattfinden soll, über den dann in der Zeitung berichtet wird. Trotz aller Schwierigkeiten bei der Organisation und dem Arbeitsablauf in einer solchen Einrichtung scheint dieser Form der Betreuung schwerstkranker Kinder die Zukunft zu gehören. Das wird auch durch die wenigen, aber durchweg interessanten Veröffentlichungen zum Thema belegt (4,5). Studien belegen, daß Eltern von Kindern, die im Hospiz betreut wurden, mehr Zeit am Bett ihrer Kinder verbracht und weniger Angstgefühle gehabt haben als Eltern von Kindern ohne solche Betreuung (6). Im Vergleich mit Eltern, deren sterbende Kinder im Krankenhaus betreut wurden, zeigten Angehörige von zu Hause betreuten Kindern weniger Schuldgefühle, weniger somatische Beschwerden, weniger Ehe- und Suchtprobleme sowie ein größeres Selbstbewußtsein (7). Einige Autoren betonen die Bedeutung ärztlicher Gespräche mit den Angehörigen auch über den Tod des Kindes hinaus (8, 9). Untersuchungen des Hospizpersonals haben eine hohe Zufriedenheit mit dem Beruf ergeben, wenn eine ausreichende psychologische Betreuung sichergestellt ist (10).


Zitierweise dieses Beitrags:
Dt Ärztebl 1997; 94: A-1929-1931
[Heft 28-29]
Literatur beim Verfasser


Anschrift des Verfassers
Arne Hohensee
Dorfstraße 5
24107 Ottendorf/Kiel

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