

Für alle seltenen Erkrankungen zusammen, schätzungsweise circa 7 000, rechneten Experten in den nächsten zehn Jahren nur mit 100 neu entwickelten Medikamenten, sagte Schäfer. Arzneimittel für Patienten mit seltenen Erkrankungen würden bislang europaweit nur etwa ein Prozent aller Ausgaben in diesem Bereich ausmachen. Deshalb empfänden Betroffene die aktuelle Debatte teilweise als zynisch. Schäfer hält es zudem für falsch, in der gesundheitspolitischen Debatte die Ausgaben für seltene onkologische Erkrankungen, wie die chronische myeloische Leukämie, mit solchen für weit verbreitete Leiden wie Darmkrebs zu vergleichen.
Dass es sinnvoll wäre, wenn sich in Zukunft Vertreter aller relevanten Gruppen abstimmen würden, wie man möglichst flexibel, schnell und gut aussagekräftige Daten über neue Medikamente erhält, findet er ebenfalls. Schäfer verweist zudem auf die USA: Dort würde die FDA bei der Prüfung von Medizinprodukten bereits abweichende statistische Analysemethoden akzeptieren. Dies könne möglicherweise ein Weg sein, damit Studien zu Medikamenten gegen sehr seltene Erkrankungen sich nicht zu lange hinzögen.
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