POLITIK

Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem: Gute Gesundheitsseiten im Web

Dtsch Arztebl 2010; 107(21): A-1050 / B-926 / C-914

Krüger-Brand, Heike E.

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Foto: Fotolia
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Welche Ansätze gibt es, medizinische Inhalte im Internet zu validieren und entsprechende Qualitätsprüfungen umzusetzen?

Gesundheitsthemen zählen seit jeher zu den gefragtesten Inhalten im Internet. Die Qualität der Medizin- und Gesundheitsinformationen ist allerdings sehr unterschiedlich und für den interessierten Laien häufig nur schwer einzuschätzen. Zwar gibt es einige Qualitätslogos, wie das bekannte HON-Siegel der Health on the Net Foundation, diese prüfen in der Regel jedoch nur formale Kriterien, wohingegen inhaltliche Aspekte meist vernachlässigt werden. Auch das Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (afgis; Kasten) vergibt bereits seit Anfang 2005 im Rahmen einer Qualitätsprüfung ein (kostenpflichtiges) Prüflogo, das auf der Basis formaler „Transparenzkriterien“ qualitativ hochwertige Gesundheitsinformationen im Internet kennzeichnet. Im nächsten Schritt will das Aktionsforum jetzt inhaltliche Anforderungen an qualitätsgesicherte Gesundheitsinformationen formulieren. Beim afgis-Workshop Anfang Mai 2010 im Ärztehaus Hannover ging es unter anderem darum, ob und wie sich medizinische Webinhalte validieren lassen und wie ein praktikables Prüfverfahren aussehen sollte.

Medizinische Inhalte ließen sich zwar anhand bestimmter Kriterien hinsichtlich Richtigkeit, Verlässlichkeit und Nutzen beurteilen, meinte Corinna Schäfer vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), dennoch seien definierte Kriterien wie Transparenz, Unabhängigkeit, Verständlichkeit oder Evidenzbasierung stets nur begrenzt mit operationalisierten Checklisten überprüfbar. Hinzu kommt: „Checklisten sind immer nur so gut wie derjenige, der sie anwendet“, betonte Schäfer. Die Grenzen von Prüfbarkeit und die Eigenverantwortung desjenigen, der sich Informationen beschafft, müssten dem Nutzer daher klargemacht werden. Um die Qualität von medizinischen Inhalten zu fördern, muss man einerseits den Nutzer kompetent, das heißt mit der Anwendung von Qualitätskriterien vertraut machen, andererseits den Anbieter erziehen und davon überzeugen, dass er bestimmte Qualitätsstandards einhält.

„Die grundsätzliche Anforderung an Gesundheitsinformationen im Internet lautet: Sie muss stimmen, das heißt wissenschaftlich begründet und evidenzbasiert sein“, forderte Prof. Dr. med. David Klemperer vom Deutschen Netzwerk für Evidenzbasierte Medizin (DNEbM). Das sei die Voraussetzung für alles Weitere. Nach Meinung von Klemperer ist die Überprüfung der Validität medizinischer Informationen über zwei Wege möglich: über die Prüfung des einzelnen Produkts (Produktzertifizierung) oder über die Prüfung der Produzenten im Hinblick darauf, ob sie in der Lage sind, zuverlässige Gesundheitsinhalte zu erstellen und über patientenrelevante Endpunkte zu informieren (Anbieterzertifizierung). Dazu müssen sie die Ziele ihrer Informationen offenlegen und transparent machen, wie sie diese Ziele verfolgen. Letztlich sollen die Informationen dem Nutzer dabei helfen, etwa im Hinblick auf eine Therapie entsprechend seiner Präferenzen eine individuelle Nutzen-Schaden-Abwägung treffen zu können.

Für eine Qualitätsentwicklung und -evaluation, die neben der fachlich-inhaltlichen Qualität zusätzlich Transparenz und Nutzerfreundlichkeit berücksichtigt, plädierte auch Priv.-Doz. Dr. med. Rainer Schalnusvon der Universität Frankfurt am Main. „Es geht darum, patientenorientiert zu arbeiten, nicht nur krankheits- oder therapiebezogen.“ Da man nicht alle Inhalte überprüfen könne, sondern nur Stichproben möglich seien, sei die Prozessqualität wichtig, das heißt die Methodik der Vorgehensweise beim Erstellen von Inhalten.

Angebote validieren oder valide Texte erstellen?
Die inhaltliche Prüfung von Gesundheitsplattformen sei theoretisch zwar machbar, vom Aufwand her aber letztlich nicht zu bezahlen, erklärte Dr. sc. hum. Michael Hägele vom Gesundheitsportal Medinfo. Pharma- und Geräteindustrie in Verbindung mit Gesundheitsinformationen unterlägen zudem zu starken wirtschaftlichen Interessen, um korrekt, vollständig und ausgewogen zu informieren. Möglicherweise sei es besser, einen „Goldstandard für Texte“ als einmalige Referenz zu entwickeln, statt viele Texte zu prüfen, regte Hägele an. Alternativ ließe sich auch eine Plattform schaffen, auf der unterschiedliche Anbieter die besten Informationen nach einer Prüfung einstellen könnten, und zwar kostenfrei, denn „sonst findet das keine Verbreitung“. Ein Beispiel für Letzteres ist die nur mäßige Akzeptanz des afgis-Logos etwa im Vergleich zum kostenfreien HON-Siegel.

Der unmittelbare Einbezug der Patienten bei der Erstellung der Inhalte ist ein wichtiges Qualitätskriterium. Berücksichtigt man die Perspektive und Logik der Patienten nicht genügend, kann man viel falsch machen. Darauf verwies Dr. Sylvia Sänger, Gesundheits-Uni Jena. „So spielt beispielsweise schon die Reihenfolge, in welcher die Inhalte erklärt werden, eine Rolle“, meinte Sänger. Beispiel Mammakarzinomleitlinie: Hier wollen die Patientinnen nach der Diagnose als erstes wissen: Wo gehe ich hin? Informationen dazu hatte das ÄZQ zunächst ans Ende der Leitlinie gestellt.

Einen möglichen Ansatz für eine nutzerorientierte valide Gesundheitsinformation bietet die britische Webplattform www.healthtalkonline.org der Health Experience Research Group an der Universität Oxford, Großbritannien. Sie beruht auf qualitativen Forschungsmethoden und stellt anhand von Tiefeninterviews gewonnene Erkenntnisse über subjektive Erfahrungen und Entscheidungsprozesse von erkrankten Personen strukturiert zur Verfügung. Die in 40 bis 50 Interviews je Krankheitsbild erhobenen Daten können durch ihre methodisch fundierte Erhebung zudem in Studien weiterverarbeitet werden. Auch die US-amerikanische Website „patients like me“ (www.patientslikeme.com) setzt bei den Patientenerfahrungen an. Eine deutsche „Health-talk“-Version wird derzeit von einem interdisziplinären Team von Psychologen, Soziologen, Ärzten und Pädagogen der Universitäten Freiburg und Göttingen aufgebaut. Es soll im Spätsommer 2010 unter der Adresse www.krankheitserfahrungen.de starten.

Studien zufolge „googeln“ die meisten Nutzer bei der Suche nach Gesundheitsinformationen, Gütesiegel interessieren sie dabei nicht. Darüber hinaus greifen sie bevorzugt auf nutzergenerierte Inhalte zurück. „Die Nutzer wollen im Internet eine Vielfalt von Meinungen zum Vergleich einholen, um entscheiden zu können: Was sind meine Optionen, habe ich auch alles gehört und gelesen?“, gab Hilda Bastian vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) zu bedenken. Auch Zielgruppen mit niedrigem Bildungsniveau müssen einbezogen werden. „Wir wissen zu wenig darüber, wie gute Gesundheitsinformationen tatsächlich aussehen sollen. Wie kommuniziert man Risiken? Wie erstellt man Gesundheitsinformationen für unterschiedliche Gruppen? Wie misst man die Lesbarkeit?“ Es sei zu wenig über die Auswirkungen bei den Rezipienten bekannt. Zudem müsse mittransportiert werden, dass es an vielen Stellen keine gesicherten Erkenntnisse in der Medizin gebe. „Dass eine Information valide ist, ist nur ein Teil einer guten Information. Es gibt mehr als nur den kognitiven Aspekt“, betonte die IQWiG-Expertin.

Ähnlich argumentierte Wolfgang Thiel vom Selbsthilfenetzwerk NAKOS: „Die Nutzer wollen sich zum Beispiel auch über Außenseitermethoden informieren. Eine wichtige Informationsquelle im Bereich der Selbsthilfe ist außerdem das ‚Hörensagen‘. Aus Sicht der Selbsthilfe ist es oftmals gleichgültig, von welchem Produzenten eine Information kommt – Hauptsache, sie ist gut“, betonte Thiel.

Kompetenzzentrum Informationsqualität
Ein „Kompetenzzentrum Informationsqualität“ als interessenneutrale Instanz, angesiedelt etwa bei einer Behörde, brachte Expertin Sänger ins Spiel. Dieses könnte als koordinierende Plattform über validierte Instrumente und Qualitätsbewertungsverfahren für medizinische Inhalte im Web – von der Patienteninformation bis hin zur evidenzbasierten Leitlinie – Auskunft geben, Qualitätsbewertungen und Schulungen durchführen sowie in diesem Bereich forschen. Anregungen hierzu findet man ebenfalls im angelsächsischen Raum: In Großbritannien gibt es seit Oktober 2009 „The Information Standard“ vom Department of Health, ein neutrales Zertifizierungsverfahren für Anbieter von sozialen und Gesundheitsinformationsdiensten. Allerdings hat man dort laut Bastian die Qualitätsanforderungen so hoch angesetzt, dass nur wenige Anbieter über ausreichende Ressourcen verfügen, um diese umsetzen zu können.

Für die qualitätsgesicherte Bewertung von Gesundheitsinformationen im Web sei letztlich eine Art Assessment erforderlich, lautete ein Resümee des Workshops. „Die Einrichtung muss ihre Strukturen und Prozesse darlegen im Hinblick auf die Ergebnisse, die sie mit dem Ziel ‚gute Gesundheitsinformation‘ verfolgt. Der Anbieter muss seine Befähigung nachweisen, dass er ein Produkt entwickelt hat, dass die Kriterien berücksichtigt“, meinte Klemperer. Dennoch bleibt die Frage, wie sich ein solches Assessment operationalisieren lässt. Als Grundlage hierfür böte sich das DNEbM-Papier „Gute Praxis Gesundheitsinformation“ an, das als Checkliste beziehungsweise „Kriterienkatalog zur Konformitätsbewertung“ ausformuliert werden könnte (www.ebm-netzwerk.de/grundlagen/images/gpgi _2009_11.pdf).
Heike E. Krüger-Brand


Ein Logo für die Qualität
Das Ende 1999 auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit gegründete Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (afgis; www.afgis.de) e.V. ist ein bundesweiter Zusammenschluss von Verbänden, Unternehmen und Einzelpersonen zur Förderung der Qualität von Gesundheitsinformationen. Das von afgis vergebene Qualitätslogo, das jährlich neu beantragt werden muss, dient zur Kennzeichnung von qualitativ hochwertigen Gesundheitsinformationsangeboten im Internet. Das Verfahren beruht darauf, dass die jeweiligen Anbieter Zusatzinformationen über sich und ihr Angebot an Gesundheitsinformationen zur Verfügung stellen. Wer das kostenpflichtige Prüfverfahren erfolgreich absolviert hat, darf auf seiner Website das afgis-Logo führen.

Die Transparenz wird anhand von zehn Kriterien festgelegt. Diese beziehen sich auf Transparenz über:

• die Anbieter
• Ziel, Zweck und angesprochene Zielgruppe(n) der Information
• die Autoren und die Datenquellen der Inhalte
• die Aktualität der Daten
• Möglichkeit für Rückmeldungen seitens der Nutzer
• Verfahren der Qualitätssicherung
• Trennung von Werbung und redaktionellem Beitrag
• Finanzierung und Sponsoren
• Kooperationen und Vernetzung
• Datenverwendung und Datenschutz.
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