ArchivDeutsches Ärzteblatt41/2010Datensparsamkeit: Auswerten, nicht nur sammeln!

THEMEN DER ZEIT: Kommentar

Datensparsamkeit: Auswerten, nicht nur sammeln!

Dtsch Arztebl 2010; 107(41): A-1979 / B-1723 / C-1695

Hölzel, Dieter

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Ein neues Wort geht um im Gesundheitswesen – die Datensparsamkeit (DS): Die notwendige Dokumentation für sektorübergreifende Qualitätssicherung (sQS) ist unter Beachtung des Gebots der DS zu entwickeln (SGB V § 137 a 2). Ist das die Befreiung von überbordender Bürokratie? Sind die fetten Sammeljahre vorbei? Der Begriff DS ist schwer zu fassen. Er erschließt sich aus dem Gegenteil, der Datenverschwendung, dem Verstoß gegen DS (VgDS). Aus begrenzter Realitätssicht, der sQS für Krebskranke, sollen Bekanntes und Geplantes beleuchtet werden.

Ein VgDS ist Datenzweckfreiheit, auch nicht belegte Versorgungsdefizite zählen dazu. Ohne Zweck- und Nutzennachweis bundesweit Dokumentation anzuordnen, demonstriert Macht, ist aber ein VgDS. Es wird Misstrauen signalisiert: ohne totalitäre Kontrolle keine Qualität! Ein VgDS ist, wenn nicht für jedes Merkmal die „Ws“ beantwortet werden: Was, wozu, wer, wie, wann? Bei Krebs sind Langzeitergebnisse der internationale Maßstab. Es mutet archaisch an, dem Arzt das Follow-up abzuverlangen. Bei fast vier Millionen Krebskranken trifft die jährliche Anfrage auf > 95 Prozent Geheilte, abgesehen vom „Wo ist der Patient?“. Auch Machbarkeit produziert VgDS: Statt jeden Beteiligten, den Pathologen, Operateur, Onkologen mit seinen wenigen Daten einzubeziehen, wird einer honoriert, für die anderen mitzudokumentieren. Das ist Verzicht auf sQS, also auf Begleitung und Unterstützung der Versorgung.

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VgDS folgt auch aus ungebrochenem Technologieglauben, durch Vernetzung und Schnittstellen würde Wissen entstehen. Die Daten fließen in Auszählprogramme, ein Jahresbericht wird erstellt, die Macher halten ihn hoch, der Arzt füllt den Papierkorb. Auch Pseudonymisierung ist ein VgDS. Er verhindert die Nutzung! Ärzte dürfen im Krankenhaus auf Befunde, Arztbriefe, Tumorkonsile zugreifen. Das fördert die Qualität! Ein Arzt in einem anderen Krankenhaus oder in der Praxis kann nicht seine Patienten auflisten, Befunde und Therapien anderer sehen. Er muss sein „tumorfrei“ mit vollständiger Identifikation für Höheres weiterleiten. Eine sQS wird so konterkariert.

Immer neue Pilotprojekte sind ein VgDS. Bei DMP Brustkrebs sind Tausende Frauen übertherapiert worden, weil die Kostenerstattung an die Axilladissektion gekoppelt war. Risikoausgleich wurde als Qualitätssicherung verkauft. Aber die Nicht-DMP-Patientinnen profitierten von innovativer Sentinelbiopsie. Die Bundesgeschäftsstelle Qualitätssicherung ist weltweit einmalig, produziert also Unvergleichbares, kann aber nicht Patienten und Diagnosen, zum Beispiel bei beidseitiger metachroner Brustkrebserkrankung, unterscheiden. Für die Einstellung der Projekte hat keiner die Befugnis. Schon wieder wurde eine Diagnose für die sQS ausgewählt – der Darmkrebs. Aktionismus statt Nachhaltigkeit! Macht, Machbarkeit, Misstrauen und Mutlosigkeit verhindern evolutionäre Entwicklungen für alle Krebskranken.

Strukturen für alle Krebskranken aufbauen, Alternativen erproben, auf engagierte Ärzte vertrauen – das sind Entwicklung fördernde Ziele. Das leisten Krebsregister bei hoher DS. Die Mitwirkung ist zum Teil freiwillig, das Ziel soll überzeugen. Ärzte werden in überschaubaren Regionen vernetzt. Ein großes Dienstleistungsspektrum bietet Vergleiche zum Versorgungsstandard und zur Konkurrenz. Man hat Zugriff auf die Daten seiner Patienten, die jahrelang fortgeschrieben und genutzt werden. Organzentren werden unterstützt. Die Validität der Daten wird durch intensive Datenpflege gestärkt. Todesbescheinigungen werden eingearbeitet. Durch die Mitwirkung aller Ärzte und den Einwohnermeldeabgleich entfällt der VgDS durch unnötiges Follow-up. Öffentlichkeit und Ärzte erhalten Transparenz. Die Daten werden erst auf Länderebene pseudonymisiert.

Der Ansatz motiviert. Man ist neugierig auf Vergleiche der Routine mit Studien. Hohe Versorgungsqualität und regionale Stabilität sind erstaunlich und international vorzeigbar. Deshalb reicht eine schlanke sQS. Allerdings gibt es auch VgDS: Es werden zu viele Daten gesammelt und zu wenige ausgewertet. Aber organisatorische, technische und inhaltliche Optimierungen belegen Lernfähigkeit. Man stellt sich mit Ergebnissen der scientific community. Das alles gibt es für 50 Cent pro Versicherten und Jahr, kostengünstig im Vergleich zu DMP-Kosten, sehr wenig für eine Erkrankung, an der 40 Prozent erkranken und 25 Prozent sterben. Mit keiner einzigen Funktion werden Patienten beeinträchtigt – im Gegenteil, sie erhalten eine moderne Infrastruktur, die Versorgung, Transparenz und Sicherheit fördert. Krebsregister sind arbeitsfähig und endlich angemessen auszubauen.

Es macht stutzig, wenn solche Chancen für Patienten, Ärzte und den Onkologiestandort Deutschland nicht genutzt werden. Der Verdacht liegt nahe: Die an sich selbstverständliche DS ist eine Erfindung der Bürokratie! Neuer Bürokratie wird ab sofort positiv DS bescheinigt! Aber in Zeiten überbordender Bürokratie sind geplante und laufende Dokumentationen zu prüfen, optimieren, ersetzen oder zu streichen. Verschlankungen sind gefordert. Man kann nicht so weiter mit „impero, probo, colligo, rem facio, ergo sum*“ Daten über das Gesundheitssystem nur sammeln. Das Gesundheitssystem ist mit Daten zu verändern! sQS braucht das klassische cogito.

*für Fachfremde: ich ordne an, ich dokumentiere, ich sammle, ich mache Geld mit Daten

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