ArchivDeutsches Ärzteblatt46/2010Gerald Uhlig-Romero: Leben mit einer rätselhaften Krankheit

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Gerald Uhlig-Romero: Leben mit einer rätselhaften Krankheit

Dtsch Arztebl 2010; 107(46): A-2297 / B-1987 / C-1951

Cloes, Rasmus

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Gerald Uhlig-Romero. Foto: dpa
Gerald Uhlig-Romero. Foto: dpa

Gerald Uhlig-Romero (57), Gründer des bekannten Café Einstein in Berlin, sucht im Angesicht eines möglichen frühen Todes nach dem intensiven Leben. Kürzlich hat er in seinem Café die Kunstausstellung „Seltenes Alphabet“ zum Thema seltene Erkrankungen eröffnet (siehe dazu auch „Hilfe steuern und strukturieren“ in diesem Heft). Damit hoffe er, „Wissenschaft und Medizin sinnlicher zu machen und ihnen so die Augen zu öffnen“.

Uhlig-Romero, bewundernswert vielseitig, ist Schauspieler, Theaterregisseur, Fotograf, Radiomoderator, Poet, Zeichner, Kaffeehausbesitzer – und schwer krank. Seit seiner Geburt leidet er an Morbus Fabry. „Immer, wenn ich Fieber bekam, und das geschah mindestens einmal im Monat, begann die Hölle durch meinen Körper zu reisen, und ich hatte das Gefühl, bei lebendigem Leib zu verbrennen“, schreibt er in seiner Autobiografie „Und trotzdem lebe ich.“ Woher das Brennen kam, konnte kein Arzt erklären. Erst mit 53 Jahren wurde die Krankheit diagnostiziert. Da lebte er nur noch, weil seine Frau ihm eine Niere gespendet hatte.

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Heute setzt Uhlig-Romero seine Talente und Verbindungen ein, um auf seltene Erkrankungen und die Defizite in Diagnose und Therapie aufmerksam zu machen. In seinem Buch beschreibt er eindringlich, was es bedeutet, lebenslang krank zu sein, und plädiert für eine bessere Früherkennung. In einem Gespräch zur Ausstellungseröffnung von „Seltenes Alphabet“ hat er gesagt: „Ich befinde mich zurzeit im Zustand einer ,seltenen Gesundheit‘.“ Rasmus Cloes

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