ArchivDeutsches Ärzteblatt48/2010Rheumalotse: „Der Bedarf ist riesengroß“

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Rheumalotse: „Der Bedarf ist riesengroß“

Osterloh, Falk

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Etwa zehn Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer rheumatischen Erkrankung. In einem Modellprojekt bietet die Rheumaliga nun Orientierungshilfe für Betroffene.

Rheuma ist so weit verbreitet wie vielgestaltig. Zehn Millionen Menschen leiden in Deutschland schätzungsweise an Arthritis, Fibromyalgie, Gicht oder einer der zahlreichen seltenen Rheumaerkrankungen wie Sarkoidose. Die Versorgung dieser Patienten ist jedoch nicht ideal. So beklagt der Berufsverband Deutscher Rheumatologen, dass es zu lange dauere, bis Patienten bei einem Rheumatologen behandelt würden. Schuld daran seien unter anderem eine „versorgungsfeindliche Zulassungssperre“ für internistische Rheumatologen und eine zu geringe Anzahl dieser Fachärzte in Deutschland.

„Die meisten Patienten sind sehr froh, dass sie Spezialisten gefunden haben.“ Marion Trog-Siebert, Rheumalotsin. Foto: privat
„Die meisten Patienten sind sehr froh, dass sie Spezialisten gefunden haben.“ Marion Trog-Siebert, Rheumalotsin. Foto: privat
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Auch die Deutsche Rheumaliga sieht Handlungsbedarf. „Immer öfter haben wir aus unseren Arbeitsgemeinschaften erfahren, dass Betroffene im Versorgungssystem auf der Strecke geblieben sind, weil sie von sich widersprechenden Informationen, unterschiedlichen Ansprechpartnern und Zuständigkeiten verwirrt oder zermürbt waren“, sagt die Vizepräsidentin der Selbsthilfeorganisation, Rotraut Schmale-Grede. Im Frühling dieses Jahres ist daher das Modellprojekt „Rheumalotsen“ angelaufen. Finanziert vom Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium, von der Barmer-GEK, dem AOK-Bundesverband, der DAK und der Rheumaliga setzt es „kompetente Lotsen“ ein, „die sich im System auskennen und den Weg zu einer guten Versorgung weisen können“, erklärt Schmale-Grede.

Eine von bundesweit bislang drei Lotsen ist Heike Herbst. Ihre Aufgabe ist es, Betroffenen „Orientierung im Versorgungsdschungel“ zu geben, wie sie selbst sagt. Die gelernte Sozialarbeiterin hat ihr Büro in Leipzig. Zu Beginn ihrer Arbeit hat sie sich zunächst bei den Rheumatologen in der Region vorgestellt. „Die Reaktion der Ärzte war durchweg positiv“, sagt sie. Bis zum Ende des Projekts 2012 will sie ein Netz aus Kontakten aufbauen und den Patienten so Ansprechpartner aus ihrer Region vermitteln.

„Die Reaktion der Ärzte war durchweg positiv.“ Heike Herbst. Foto: privat
„Die Reaktion der Ärzte war durchweg positiv.“ Heike Herbst. Foto: privat

„Manche Patienten haben gerade erst eine Diagnose erhalten und wissen nicht, an wen sie sich jetzt wenden können. Andere leben schon lange mit ihrer Krankheit und haben nun zum Beispiel Fragen zur Schwerbehinderung oder Erwerbsminderung“, berichtet Herbst. Mittlerweile betreut die Leipzigerin 85 Klienten. „Ich sehe, dass der Bedarf riesengroß ist“, sagt sie.

Neben der Rheumalotsin in Leipzig und einer weiteren in Heilbronn kümmert sich als dritte Marion Trog-Siebert speziell um die seltenen rheumatischen Erkrankungen. Sie hat von ihrem Wuppertaler Büro aus eine Datenbank mit Behandlungszentren, Rehakliniken und niedergelassenen Fachärzten zusammengestellt, die sich auf die Behandlung seltener rheumatischer Erkrankungen spezialisiert haben. „Meine Datenbank umfasst bundesweit etwa 440 Adressen“, berichtet die 48-jährige Sozialarbeiterin. „Meinen Klienten erkläre ich, welche Möglichkeiten es für sie gibt. Die Überweisung läuft dann über den Hausarzt oder Dermatologen.“

Nach der Behandlung erzählen die Klienten von ihren Erfahrungen. „Die meisten sind sehr froh, dass sie Spezialisten gefunden haben, die ihnen eine gesicherte Diagnose stellen und die passende Therapie einleiten können“, sagt Trog-Siebert. Die Rheumalotsin betont, dass sie die Arbeit der Ärzte gegenüber ihren Klienten nicht bewertet: „Dazu habe ich überhaupt nicht die Kompetenz. In meiner Arbeit geht es nicht darum, zu bewerten, sondern zu vernetzen.“

Ein Forschungsinstitut evaluiert das Projekt und befragt die Betroffenen. Ziel sei es, so Schmale-Grede, valide Daten zu generieren, um einen Nutzen der Lotsentätigkeit nachweisen zu können. Wenn dies gelingt, sollen Rheumalotsen bundesweit eingeführt werden.

Falk Osterloh

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