Es gibt keinen Grund mehr „Myalgische Enzephalomyelitis“ zu verharmlosen. DNA Bericht mit „peer reviews“ siehe Link. Identification of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome-associated DNA methylation patterns
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0201066

Leider sind die neuen vom IOM erstellten Diagnosekriterien für die Myalgische Enzephalomyelitis (die hierzulande überwiegend verharmlosend als Chronisches Erschöpfungssyndrom oder gar Müdigkeitssyndrom bezeichnet wird) so weit gefasst, dass die Gefahr besteht, dass Patienten, die eigentlich an einer anderen organischen oder auch an einer primär psychiatrischen Krankheit leiden, fehldiagnostiziert werden. Denn die neue Definition verlangt keinerlei Ausschlussdiagnose. Die Diagnosekriterien wurden u.a. deswegen so vereinfacht, damit auch Allgemeinärzte problemlos die Diagnose stellen können. Ob man die laxen diagnostischen Kriterien erfüllt oder nicht, kann sich aber im Grunde jeder medizinische Laie selbst beantworten.

Doch das kann bei einer so komplexen Krankheit sicher nicht die richtige Vorgehensweise sein. Man käme nicht auf die Idee, Diagnose und Therapie ähnlich komplexer Krankheiten wie z.B. Multiple Sklerose oder AIDS allein dem Hausarzt zu überlassen.

Dass bei der großen Mehrheit der ME-Patienten (ca. 80%) der Beginn der Erkrankung viral ausgelöst wird, findet bemerkenswerterweise keinen Eingang in die Diagnosekriterien, ebensowenig wie die grippeähnliche Symptomatik, die im Krankheitsverlauf typischerweise immer wieder aufflammt und jede PENE (post exertional neuro immune exhaustion) begleitet. Der infektiöse Charakter der Krankheit wird damit unter den Teppich gekehrt, was bei einer Krankheit, die seit 1934 als epidemisch auftretende dokumentiert wurde und die heute neben den vielen sporadischen Fällen immer noch in Clustern (Familien, Schulen etc) auftritt, ein Unding ist.

Auch die immunologischen und inflammatorischen Prozesse sollten ganz offensichtlich außen vor bleiben. Erst gut zwei Wochen nach Veröffentlichung des IOM-Reports wurde wieder einmal eine Studie publiziert, die eindeutige immunologische Biomarker präsentierte. Diese Zytokin-Studie von Hornig et al. wurde seltsamerweise erst jetzt veröffentlicht, obwohl Seniorautor Ian Lipkin fast sämtliche Ergebnisse bereits auf einer CDC Telefonkonferenz im September 2013 berichtete. Dazu muss man wissen, dass zwei seiner Mitautorinnen auch im IOM-Komitee saßen, was leider den Verdacht aufkommen lässt, dass diese Studie bewusst bis nach Veröffentlichung des IOM-Reports zurückgehalten wurde, damit Hornig et. al`s Ergebnisse keinen Eingang in die Neudefinition finden.

Auch die im Report erhobene Behauptung, die hier im Bericht des Ärzteblatts wiederholt wurde, es ließen sich keine Belege für entzündliche Hirnveränderungen nachweisen, entbehrt jeder Grundlage. Erst in 2014 hat eine Studie von Watanabe et al. Belege für Neuroinflammation in ausgedehnten Hirnarealen ME-Kranker gefunden, die auch mit der Schwere der neurologischen Symptome verknüpft war. Ebenfalls in 2014 hat eine Studie der Stanford University gleich drei Gehirnanomalien bei ME/“CFS“-Patienten ausfindig gemacht. Die im Vergleich zu gesunden Kontrollen deutlich reduzierte weiße Substanz im Gehirn der Erkrankten weist auf eine chronische Entzündungsreaktion hin, so Erstautor Michael Zeineh. Weiter konnten die Forscher über einen deformierten Nervenstrang in der rechten Hirnhälfte der Patienten berichten, wobei der Grad der Abnormität offensichtlich mit der Stärke der Symptome zusammenhing: je schwerer das klinische Bild des Betroffenen, desto deformierter war sein Nervenstrang. Der dritte Befund bezieht sich auf die graue Hirnsubstanz, die bei den erkrankten Probanden an zwei Stellen in der Nähe des Nervenstrangs auffällig verdickt war. 2011 fand eine Studie eine Schädigung des Mittelhirns bei ME/“CFS“-Patienten, welche die Gehirntätigkeit unterdrückt. Die gleiche Forschergruppe veröffentlichte Anfang 2015 eine Studie, die sowohl mit letzterer als auch mit der oben erwähnten Studie, die Belege für Neuroinflammation fand, in Einklang steht. Laut Studienresultat sind die Veränderungen des Mittelhirns offenbar mit einer eingeschränkten Mittelhirnnervenleitung verbunden. Auch eine von der australischen ME-Forscherin Sonya Marshall-Gradisnik Anfang 2015 veröffentlichte Studie gibt einen dezenten Hinweis auf Neuroinflammation und bestätigt indirekt die Berechtigung des Namensbestandteils Enzephalomyelitis. Die bei den Probanden entdeckte Reduktion von Interleukin 10 in der Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit könnte die Entzündung im Zentralnervensystem verstärken, denn normalerweise spielt IL-10 eine anti-inflammatorische Rolle im ZNS, so die Forscher.

Bei Autopsien wurden darüber hinaus virale Infektionen im Gehirn gefunden. Bei einer britischen Patientin, die nach fünf Jahren Erkrankung Suizid beging, wurden bei der Autopsie enterovirale Sequenzen in Proben von Muskeln, Herz, Hypothalamus und Hirnstamm gefunden, die in keinem der Kontrollgewebe zu finden waren.

All diese und noch viele weitere, hier nicht erwähnte Befunde verschaffen der Bezeichnung „Myalgische Enzephalomyelitis“ Legitimation.

Weil bei der Neudefinition des IOM fast ausschließlich nicht objektivierbare Symptome und vor allem auch die Fatigue im Sinne von Müdigkeit wieder die entscheidende Rolle spielen und darüber hinaus keine psychiatrische Ausschlussdiagnose gefordert wird, werden die Prävalenzraten sprunghaft ansteigen. Doch die Vermischung von Patientenpopulation ist sowohl für die Forschung als auch für die Therapie dieser Patienten ein Desaster.

Fatigue oder auch Müdigkeit ist kein Kernsymptom der ME. Sie kann, besonders in der akuten Phase (den ersten Monaten), zu Hypersomnie führen, doch in der chronischen Phase spielt Fatigue bei vielen Patienten eine nur unwesentliche Rolle im komplexen Beschwerdebild. Es ist vor allem die Muskelerschöpfbarkeit, die bei ME eine zentrale Rolle spielt, die Unfähigkeit des Organismus genügend Energie bei Bedarf zu produzieren, was zu Schmerzen und extremer Erschöpfung sowie vor allem auch zu neurologischen Beschwerden und Einschränkungen führt. Daneben sind es eine Fülle anderer Symptome, die sämtliche Körpersysteme betreffen, die den Patienten schwer zu schaffen machen.

Die PEM (post-exertional-malaise) als "Kränklichkeit nach Anstrengungen" zu bezeichnen zeigt, wie wenig hierzulande über die Krankheit ME bekannt ist. Denn die Zustandsverschlechterung nach Belastung, die mit bis zu 72 Stunden nach der Anstrengung noch auftreten kann, kann gravierende Ausmaße annehmen und sogar irreversibel werden. Nicht wenige Patienten sind auf diese Weise dauerhaft zu Pflegefällen geworden. Der Ausdruck "malaise" ist deshalb nicht unbedingt hilfreich, für mehr Verständnis zu werben. Der Ausdruck PENE (post exertional neuro immune exhaustion) hingegen verweist auf den pathologischen Charakter der Erschöpfung, Schmerzen, grippeähnlichen Symptomatik, neurokognitiven Einschränkungen etc., die nach kleinen und kleinsten Belastungen auftreten können, die für einen gesunden Menschen keinerlei Belastung darstellen. Im Gegensatz zur PEM geht die PENE einher mit zahlreichen objektiv messbaren biomedizinischen Anomalien, die sich bei mild und moderat Erkrankten z.B. mit dem zweitägigen kardiopulmonalen Exercise-Test inzwischen objektivieren lässt (Christopher Snell et al. 2013).

Auch die Namensgebung “systemic exertion intolerance disease” bzw. auf deutsch „systemische Anstrengungsunverträglichkeit“ oder aber “systemische Belastungsintoleranz” ist nicht dazu geeignet, den Patienten das Stigma zu nehmen, dem sie seit bald drei Jahrzehnten durch den .diskriminierenden Namen „Chronic Fatigue Syndrome“ oder “Chronisches Müdigkeitssyndrom” ausgesetzt sind. Denn was sollte das Eingeständnis, an einer „systemischen Anstrengungsunverträglichkeit“ oder einer “systemischen Belastungsintoleranz” zu leiden, anderes als einen Heiterkeitsausbruch beim Gegenüber auslösen? Diese Bezeichnungen müssen sowohl medizinischen Laien und uninformierten Ärzten zwangsläufig ein Grinsen entlocken und werden unweigerlich mit der Annahme verknüpft sein, dass es sich um Faule handelt, die so verrückt sind, dass sie die Chuzpe besitzen, ihre Faulheit zu einer „echten Krankheit“ hochzustilisieren.

Es ist also kein Fortschritt, einen lächerlichen Namen, nämlich „CFS“, der die Krankheit verharmlost und sich lediglich auf ein mögliches Symptom der Krankheit bezieht, losgeworden zu sein, im Tausch gegen einen mindestens ebenso lächerlichen und verharmlosenden Namen. Denn hier wurde wieder – ebenso wie bei „CFS“ – ein Symptom als Krankheitsbezeichnung gewählt. COPD-Patienten würden sich zu Recht stigmatisiert fühlen, wenn ihre Krankheit als „systemische Auswurfkrankheit“ bezeichnet würde. Niemand käme auf die absurde Idee, Parkinson nach seinem Kardinalsymptom „systemische Bewegungsarmutskrankheit“, die Koronare Herzkrankheit „systemische Thoraxschmerzkrankheit“, Primärtuberkulose als „systemische Hüstelkrankheit“ oder Diabetes „systemische Durstkrankheit“ zu nennen. Denn ein Symptom ist ein Symptom und keine Krankheit.

Die neue „SEID“-Definition ist darüber hinaus sehr versichererfreundlich ausgefallen, denn es wird schwierig für die Patienten werden, zu beweisen, dass nicht eine psychische bzw. psychiatrische Krankheit Grund für ihre Arbeitsunfähigkeit ist, sondern eine organische.

Auch die Probleme der schwer- und schwersterkrankten ME-Patienten werden in der Neudefinition nicht berücksichtigt. Immerhin 25% der ME-Patienten sind ans Haus gebunden, viele von ihnen sogar komplett bettlägerig. Schwerstkranke, die einen Anteil von etwa 1-2% ausmachen, sind unfähig zu den einfachsten persönlichen Hygienemaßnahmen, müssen gefüttert werden, etliche werden transnasal sondenernährt (oder mit PEG), sie haben Anfälle, Lähmungen, Spastiken, Inkontinenz und lebensbedrohliche Komplikationen. Auch in Deutschland sind Patienten so schwer betroffen, etliche von ihnen Kinder und Jugendliche oder junge Erwachsene. ME ist eine Krankheit, an der man versterben kann, wie z.B. die Memorial-List der amerikanischen CFIDS-Foundation zeigt.

Selbst die mild und moderat Erkrankten erleiden eine extrem schlechte Lebensqualität. Eine Studie mit mild und moderat erkrankten ME-Patienten, die in der Lage waren einen Herz-Kreislauf-Belastungstest auf einem Laufband zu absolvieren, zeigte bei den Probanden eine so schlechte Sauerstoffaufnahme (VO2 max), dass fast die Hälfte von ihnen nach den Leitlinien der American Medical Association als moderat bis schwerbehindert gelten würde. Man kann sich also ausmalen, wie es um die Lebensqualität der Schwerkranken bestellt ist, die der von Krebs- oder AIDS-Patienten im Endstadium – unmittelbar vor dem Einsetzen des Sterbeprozesses – vergleichbar ist. Doch im Unterschied zu diesen Patienten müssen ME-Patienten diese Lebensqualität Jahre oder Jahrzehnte erdulden – oft ohne Aussicht auf Besserung!

Wegen all der aufgeführten Mängel und Auslassungen der IOM-Neudefinition sind Ärzte gut beraten, wenn sie bei der Diagnosestellung auf die kanadischen Konsenskriterien (CCC, Carruthers et al. 2003) oder auf die Internationalen Konsenskriterien (ICC, Carruthers et al. 2011) zurückgreifen sowie auf den sehr praxistauglichen 2012 International Consensus Primer for Medical Practitioners. Diese Definitionen und der Primer liefern dem Arzt neben einer ausführlichen Anamnese und diversen Ausschlussdiagnosen eine Menge sinnvoller diagnostischer Tests, die eine ME-Diagnose objektivierbar machen. Denn wie – unter vielen anderen! – die Hornig-Studie beweist: Es gibt also bereits Biomarker, auch wenn sie nicht allgemein anerkannt sind - man muss sie nur nutzen! (Was die Handvoll ME/”CFS”-Spezialisten in Deutschland dankenswerterweise bereits tut!)

Ich werde darüber in der Zeitschrift BORRELIOSE WISSEN schreiben und Borreliosepatienten vorwarnen, wie ihre Beschwerden voraussichtlich künftig fehldiagnostiziert werden. Alles, alles, nur bitte keine Lyme-Borreliose. Wem das wohl hilft? Weder den Krankenkassen, noch den Ärzten und schon gar nicht den Patienten.

Das Chronische Erschöpfungssyndrom ließ sich bereits früher gut von psychosomatischen Erkrankungen abgrenzen da auch die kanadische klinische Definition und die Fukuda-Kriterien etwa die Post Exertional Malaise , also eine Zustandsverschlechterung nach Anstrengungen, enthielten. Die neue Definition des IOM wurde nun vor allem für Kliniker geschaffen da sich eine frühzeitige Diagnosestellung positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken soll.
Es wäre auch in Deutschland wünschenswert wenn man sich mehr dieses Themas und der Patienten annehmen würde. Zwar gibt es einzelne engagierte Ärzte aber für geschätzte 250.000-300.000 Patienten sind es viel zu wenige.
Bei uns scheint man eine Kultur des Wegschauens zu pflegen: man glaubt an psychosomatische Erklärungsmodelle als wäre das die Lösung aller Probleme. Tatsächlich wird nur nicht gesehen, dass man diese Patienten mit ihrer Krankheit alleine lässt und so ihren Problemen noch ein weiteres hinzugefügt hat.
Natürlich fühlen sich die Patienten unter diesen Umständen missverstanden und diffamiert. Alleine können sie das nur nicht ändern. Sie sind angewiesen auf Menschen in unserem Gesundheitssystem, die bereit sind hinzuschauen, sich zu informieren und geeignete Maßnahmen zu treffen, die die prekäre Situation der Patienten verbessern. Dass das möglich ist, auch ohne dass bereits eine kausale Therapie existiert, haben die USA jetzt wieder einmal gezeigt.