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Politik

Sachsen-Anhalt startet zentrales Krebsregister

Mittwoch, 27. Dezember 2017

Magdeburg – Um das zentrale Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt ist lange gerungen worden – zum 1. Januar 2018 wird es nun starten. „Qualitativ neu ist, dass wir den Behandlungsverlauf abbilden können“, sagte der Geschäftsführer des neuen Krebsregisters, Edgar Harald Strauch. Die Daten stünden dann nicht mehr wie bislang nur anonymisiert zur Verfügung, sondern personenbezogen.

Es sei somit nachvollziehbar, woher die Patienten kämen, wo sie sich wie behandeln ließen und mit welchem Ergebnis. Nachvollziehbar sei darüber hinaus, welche Therapieangebote über­regional angenommen würden. „Wir wollen langfristig dazu beitragen, dass die Tumorversorgung weiterentwickelt wird“, sagte Strauch. Die gesammelten Daten zur Patientenhistorie sollten etwa die Behandler einsehen können. Sie könnten so genau sehen, wo welche Behandlung stattfand und das in ihre Therapie einfließen lassen.

Schneller Zugriff für Behandler

„Krebspatienten sind in einer Ausnahmesituation, das sind tiefe Einschnitte“, erklärte Strauch, der als Urologe selbst Tumorpatienten behandelt hat. Nicht immer habe da jeder alle Informationen zuverlässig parat. Behandelnde Ärzte sollten einen schnellen Zugriff auf eine standardisierte Dokumentation erhalten – etwa, wenn mehrere Exper­ten bei einer Tumorkonferenz zusammenkämen. Auch der Forschung wolle das Krebsregister künftig Daten liefern.

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In Sachsen-Anhalt gibt es laut Strauch im Gegensatz zu westlichen Bundesländern seit den 1980er-Jahren eine Tradition bei der Krebsregistrierung – allerdings noch in anonymer Weise. Die Identität der Erkrankten blieb verdeckt. Bislang gab es drei regionale Register, die in Magdeburg, Halle und Dessau an den beiden Uniklinika und von einem Verein geführt wurden.

Register arbeitet mit 30 Mitarbeitern

Zum Jahresbeginn wird aus ihnen die Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt gGmbH mit 30 Mitarbeitern. Sie wird laut Strauch zu 90 Prozent von den Krankenkassen und zu 10 Prozent vom Land finanziert. Das Jahresbudget liege bei zwei Millionen Euro. Die drei Datenbanken bleiben laut Strauch für eine Übergangszeit noch getrennt. Vom kommenden Jahr an sind die Ärzte verpflichtet, die Daten zu liefern.

„Bislang haben wir eine Dokumentationsrate von etwa 70 Prozent, 90 Prozent brauchen wir“, sagte Strauch. 2014 sei die Sammlung der klinischen Daten auf freiwilliger Basis angelaufen. „Wir brauchen eine stabile Datenbasis, um solide Antworten geben zu können.“ Außerdem sei die Finanzierung an das Ziel gebunden. Die Patienten können der Weitergabe ihrer individuellen Daten aber widersprechen, sie werden dann anony­misiert erfasst. „Es geht darum beizutragen, dass es anderen Menschen besser geht.“

Die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft, Anlaufpunkt für Betroffene und Angehö­rige, begrüßt die Zusammenführung der Daten an einer Stelle. „Wir haben die Hoffnung, dass es mit den verschiedenen Beteiligten eine bessere Vernetzung gibt“, sagte der Geschäftsführer des Vereins, Sven Weise. Er verspricht sich auch mehr Erkenntnisse über regionale Unterschiede bei den Therapien.

Über alle Krebsarten haben wir eine Häufung in Sachsen-Anhalt, sagte Strauch. 16.000 Fälle gebe es pro Jahr. Die Gründe seien bislang nicht eindeutlich zu benennen. Die Bevölkerung sei älter als anderswo, die Ernährungsgewohnheiten und der Gebrauch von Tabak und Alkohol spielten eine Rolle, aber auch Umweltfolgen in der Chemie­region um Bitterfeld aus der DDR-Zeit.

Das Krebsregister war nach Diskussionen erst Ende August im Landtag auf den Weg gebracht worden, lange war unklar gewesen, wer genau der Träger sein sollte. © dpa/aerzteblatt.de

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Avatar #738241
Marc Tiedemann
am Samstag, 30. Dezember 2017, 21:06

Personenbezogen?

Schön das es nun endlich zu einer Einigung gekommen ist und Sachsen-Anhalt das zentrales Krebsregister ausbaut. Vor allem für die medizinische Forschung kann ein solcher Datenpool von großer Bedeutung sein. Jedoch wundere ich mich stark darüber, dass die Daten nun personenbezogen gespeichert werden sollen. So hat sich der deutsche Ethikrat ja erst kürzlich mit einem Sondervotum ganz klar gegen eine zentrale Speicherung von personenbezogenen Patientendaten für die Forschung ausgesprochen. Wenn es darum geht Behandlungsverläufe einzelner Patientendaten abzubilden wäre doch eine dezentrale einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte, wie sie die Bertelsmann Stiftung vorschlägt durchaus sinnvoller, zukunftsweisender und besser investiertes Geld.

Stellungnahme „Big Data und Gesundheit“ des Deutschen Ethikrats: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf

Ein Plädoyer: Einrichtungsübergreifende Elektronische Patientenakten (eEPA)
https://blog.der-digitale-patient.de/plaedoyer-elektronische-patientenakten-peter-haas/
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