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am Montag, 19. August 2019 um 12:57

Riluzol verlangsamt den Verlauf von ALS ??

Ich, männlich, habe 2005, im Alter von 58 Jahren, die Diagnose ALS bekommen. Also der "klassische" Verlauf. In meiner Panik habe ich ebenfalls das in der EU einzig zugelassene Medikament mit dem Wirkstoff Riluzol eingenommen. Der Verlauf verlangsamte sich jedoch nicht, sondern beschleunigte sich dramatisch. Gegen den Rat aller Ärzte habe ich daher das Medikament nach wenigen Tagen wieder abgesetzt. Danach schwenkte die steile Abwärtskurve schlagartig in einen flachen Verlauf ein. Ich meine, nur durch meine Entscheidung damals, bin ich auch heute, 2019, also nach 14 Jahren ALS noch am Leben. Ich kann kurze Strecken noch mit dem Rollator zurücklegen. Wenn ich mich bemühe, ist meine bulbäre Sprechweise auch für andere noch verständlich. Und ich wohne noch immer zuhause.

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