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Avatar #799607
am Montag, 9. Dezember 2019 um 20:41

MS-Symptome aus Patientenperspektive

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Experten für mehr Patientenzentrierung in Studien zur Multiplen Sklerose
vom Montag, 9. Dezember 2019
Als Betroffene kann ich nur begrüßen, wenn in Studien und Behandlung die individuell einschränkenden Symptome von Patienten, vor allem Fatigue, Konzentrations- und andere kognitiven bzw mentalen Störungen, in Zukunft stärker berücksichtigt werden. Dass diese im Alltag persönlich als sehr belastend empfundenen Symptome bei den ein- bis zweimaligen Kontrollterminen im Jahr kaum eine Rolle spielten, eigentlich fast immer darüber hinweg gegangen wurde, hat mich seit Diagnostik und Therapiebeginn irritiert, verunsichert und auch verwundert. Auch dass die zweimal in 15 Jahren begonnenen studienmäßigen Erfassungen von kognitiver und motorischer Leistungsfähigkeit nie weitergeführt wurden, fand ich irritierend. Es wurde viel erklärt, man machte Tests, die beim nächsten Termin weitergeführt werden sollten, aber dann tat sich nichts mehr. Ich fühlte mich bei den bisherigen Kontrollterminen abserviert und mein Erleben von Symptomen schien nicht von Relevanz, im Gegensatz zum MRT- Ergebnis. Neue Läsionen oder nicht und funktioniert Betaferon, das waren die interessanten Fragen für ein paar Minuten Sprechstunde. Ich fand das bisher zusätzlich belastend, bis auf dieses Jahr, da hatte ich einen Arztwechsel und einen Kontrolltermin, in dem ich mich mit meinen Symptomen gesehen fühlte sowie vieles gut besprechen konnte und dafür sehr dankbar bin. Ich hoffe, die Empfehlungen werden wie beschrieben umgesetzt.
Avatar #760811
am Dienstag, 10. Dezember 2019 um 10:06

es ist was Neues in der Pipeline..tztz

Sehr sehr gut geschrieben Kioku
es ist und bleibt schwer gute Neurologen zu finden und hängt mit dem Wohnort zusammen. Man sieht das auch unten den Kriegen der med.Cracks untereinander. Nord-West -Süd,,alle mit unterschiedlichen Medikamenten und Ansätzen. Wenn dann noch auch Profitgier getrickst wird (siehe Sida,Hannover,neurologen,Arzneimittel ,Apotheken etc etc) sich endlich mal die Staatsanwälte einschalten.......erkennt man schnell : MS, eine Gelddruckmaschine zu lasten der Betroffenen.Man selbst gibt irgenwann zermürbt auf, weil man nicht mehr kann. Ewige Kämpfe,Erklärungen mit Krankenkassen,Kliniken,Termine bekommen etc etc.Ich pers.möchte nur noch NAP und dies tägliche Quälen hat ein Ende. Wenn Hoffnung auf Minderung der Beeinträchtigungen mit zus. Pharmabomben die einfachere Lösung ist.....dann läuft was gehörig schief.
Mfg aus Steinhude
Ralf Zioerjen
Avatar #769631
am Dienstag, 10. Dezember 2019 um 13:47

ein Versuch ist es wert

Mein Neffe hat auch MS, er weiß, was ihm gut tut:

https://1000seeds.info/das-macht-cannabis-so-nuetzlich-bei-der-behandlung-von-ms/

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