Ich bin ehrlich entsetzt über den Beschluss. Das stört mein Vertrauensverhältnis zu Ärzten doch erheblich. Für mich ist das Opt out Verfahren ein Grund die Zustimmung explizit zu verweigern. @oskarsalman opt out heißt in dem Fall, dass ihre Daten in der ePa gespeichert werden, wenn sie dem nicht explizit wiedersprechen. Opt in hätte bedeutet, dass sie zuvor gefragt werden, so wie bisher auch, wenn es um die Weitergabe von z.B. Arztberichten an andere Ärzte geht.
Sensible Daten, wie sie in der ePA gespeichert werden, benötigen einerseits einen besonderen Schutz, andererseits spielen sie aber auch eine entscheidende Rolle für die Gewinnung von wissenschaftlichen Erkenntnissen. Hier sind besonders chronische und seltene Krankheiten zu nennen. Mit Bezug auf diese Gruppen wird jedoch auch sichtbar, dass die praktizierte 'Alterung' von Daten, wie sie aktiv gültig ist, ein Problem darstellen kann. Es sollte dringend darüber diskutiert werden, ob Personen in diesem Bereich hier mit opt-In zusätzlich erklären können, dass sie einer verlängerten Speicherung der Daten aktiv zustimmen können. Dies könnte die Datenlage mit Blick auf chronische und seltene Krankheiten deutlich verbessern! Ergänzt man dann das Löschen von Daten noch vorab mit einer aktiven Patientenbenachrichtigung, hat der Patient die Chance, sich die Daten noch vorab zu sichern, bevor sie im 'DatenNirvana' für immer verschwinden. Ich habe rückblickend schon einige Daten schmerzhaft vermisst, die gelöscht worden sind, ohne dass ich sie mir vorher habe sichern können. Vielleicht ist dies ja noch eine weitere Sicht, für Anforderungen an die ePA, aus der Sicht von Patienten, die der Forschung (anonymisierte) Daten zur Verfügung stellen möchten? Mit freundlichen Grüßen Hans-Peter Schulz