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Transition: Reibungslosen Übergang schaffen

Eckert, Nadine

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Der Übergang vom Jugend- zum Erwachsenenalter ist von zahlreichen körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen geprägt. Dies gilt umso mehr für chronisch kranke Heranwachsende. Eine neue S3-Leitlinie gibt Empfehlungen für die Transition zur Erwachsenenmedizin.

Eine gut vorbereiteter Wechsel von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin kann häufigen, aus der Transition entstehenden Problemen vorbeugen. Foto: JackF/iStock
Eine gut vorbereiteter Wechsel von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin kann häufigen, aus der Transition entstehenden Problemen vorbeugen. Foto: JackF/iStock

Während in der Kindheit meist die Eltern die Verantwortung für die medizinische Versorgung getragen haben, müssen sich junge Erwachsene mit chronischen Krankheiten zunehmend selbst darum kümmern. Häufig führt dies zu Brüchen in der spezialisierten medizinischen Betreuung und zur Verschlechterung der Therapieeinstellung. Bis zu 40 % der jugendlichen Patientinnen und Patienten verlieren während des Übergangs von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin den Anschluss an eine entsprechende Spezialversorgung (1).

Die Folgen sind messbar, hier nur einige Beispiele: Bei jungen Patienten nach Nierentransplantation erhöht sich die Rate an Transplantatverlusten und erneuter Dialyse (2). Bei Personen mit Typ-1-Diabetes steigen die HbA1c-Werte sowie die Rate der diabetischen Ketoazidosen, schweren Hypoglykämien und mikrovaskulären Komplikationen (3, 4). Und auch bei jungen Patienten mit Typ-2-Diabetes verschlechtert sich die glykämische Kontrolle (5).

Negative Folgen vermeiden

Die neue AWMF-S3-Leitlinie „Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin“ soll helfen, solche individuell und gesundheitsökonomisch negativen Konsequenzen zu vermeiden. Voraussetzung für einen strukturierten und erfolgreichen Transitionsprozess ist der Leitlinie zufolge ein individualisierter Transitionsplan, der die zu ergreifenden Maßnahmen definiert und terminiert (6). Die Leitlinienautorinnen und -autoren empfehlen, schon zu Beginn des Jugendalters – spätestens mit dem 16. Geburtstag – mit dem Patienten und gegebenenfalls seinen Betreuungspersonen den Ablauf des Transitionsprozesses zu besprechen.

Im Transitionsplan sollen auf die individuelle Situation der Patienten abgestimmte, realistische Ziele und die erforderlichen Aktivitäten zu deren Erreichung schriftlich festgehalten werden. Mit ausreichend zeitlichem Vorlauf vor dem eigentlichen Transfer könne gemeinsam überlegt werden, wie der Wechsel für die Jugendlichen am besten gestaltet werden kann; das betrifft zum Beispiel den Zeitpunkt des Übergangs in die Erwachsenenmedizin, mögliche Weiterbehandler und unterstützende Maßnahmen. In Deutschland können Jugendliche bis zum Abschluss ihrer körperlichen Entwicklung von Fachärztinnen und -ärzten für Kinder- und Jugendmedizin betreut werden. Mit Vollendung des 18. Lebensjahres (in Ausnahmefällen später) muss dann der Wechsel in die Erwachsenenmedizin erfolgen. Allerdings raten die Autoren der Leitlinie, den Transfer nicht starr an den 18. Geburtstag zu koppeln, sondern auch Besonderheiten der Erkrankung und der Patienten, etwa die individuelle Reife, zu berücksichtigen.

Individueller Übergang

Die Pubertätsentwicklung unterliege großen interindividuellen Unterschieden, heißt es in der Leitlinie. Zudem könne die chronische Krankheit die Reifung beeinträchtigen. Darüber hinaus kann es sinnvoll sein, eine stabile Phase im Krankheitsprozess und auch im Leben des jungen Menschen abzuwarten. In der Kinder- und Jugendpsychiatrie ist bereits eine Betreuung bis zum 21. Geburtstag möglich, teils auch darüber hinaus. Eine solche flexible Übergangsphase bis zum 21. Geburtstag sollte auch für chronisch somatisch kranke und vor allem behinderte Patientinnen und Patienten gelten, fordern die Autoren, damit sie nicht gegenüber psychisch Erkrankten schlechtergestellt würden.

Um die Transitionsbereitschaft und -befähigung der Jugendlichen zu erfassen, empfehlen sie ein ausführliches klinisches Gespräch. Zusätzlich können validierte Fragebögen und Checklisten eingesetzt werden, zum Beispiel die deutsche Version des Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) oder der Fragebogen zur Transitionskompetenz (7, 8).

Diese Beurteilungen können auch mehrfach wiederholt werden. Stellt sich heraus, dass Wissens- oder Fertigkeitsdefizite bestehen, sollten entsprechende Maßnahmen eingeleitet werden, etwa Schulungen, ein Fallmanagement oder eine Berufsberatung. Für ausführliche Transitionsgespräche in der Pädiatrie, aber auch beim übernehmenden Arzt sollte ausreichend Zeit eingeplant werden. Der Transitionsprozess sollte außerdem eine Schulung der Patienten und gegebenenfalls ihrer Eltern enthalten, in der sie über relevante Aspekte der Krankheit und des Transfers aufgeklärt werden. Die Förderung der Gesundheitskompetenz und die Befähigung zum eigenständigen Krankheitsmanagement seien wichtig für das Empowerment der jugendlichen Patienten, so die Leitlinienautoren. Beides sollte daher fester Bestandteil von Gesprächen mit dem Behandlungsteam sein.

Bewährt haben sich auch am Empowerment orientierte Gruppenschulungen, die den Jugendlichen und ihren Eltern krankheits- und transitionsrelevante Kompetenzen vermitteln, die sie für das selbstständige Krankheitsmanagement sowie eine aktive Patientenrolle benötigen. Ein Beispiel ist der ModuS-Transitionsworkshop, in dem die Teilnehmerinnen und Teilnehmer für Themen rund um den Transitionsprozess sensibilisiert werden. Themen sind zum Beispiel Therapieherausforderungen im Alltag von Jugendlichen, der Einfluss der Krankheit auf Partnerschaft und Berufswahl, Arztwechsel und sozialrechtliche Änderungen mit dem Erwachsenwerden (9). Sinnvoll können dabei auch digitale Medien wie Onlineschulungen und Apps, sein, die für Jugendliche und junge Erwachsene einen hohen Stellenwert haben. Schulungen werden von Arztpraxen, Spezialambulanzen an Kliniken, Rehabilitationseinrichtungen und von Selbsthilfevereinigungen angeboten.

Der Transitionsprozess von der Pädiatrie in die Erwachsenenversorgung enthält viele verschiedene Elemente, etwa die Übernahme der Therapieverantwortung, den Wechsel der medizinischen Versorgungssysteme, sozialrechtliche Änderungen, Berufswahl und Wohnformen. Dies kann am besten von einem interdisziplinären Team geleistet werden. Transition ist nicht allein eine ärztliche Aufgabe. Neben den Ärzten verschiedener Fachdisziplinen gehören dazu je nach Erkrankung auch Pflegekräfte, Physiotherapeuten, Fachkräfte für Ernährung, Psychologen, Sozialarbeiter und Berufsberater.

Aufgabe des Arztes sei jedoch die Erstellung einer strukturierten Epikrise zum bisherigen Krankheitsverlauf mit medizinischen und psychosozialen Inhalten sowie behandlungsrelevanten Vorbefunden für die Patienten und die Weiterbehandler, heißt es in der Leitlinie. Die schriftliche Weitergabe von Informationen über wesentliche Details der Krankheit und ihrer Behandlung sei ein sehr bedeutsames Element des Transitionsprozesses.

Um einen Überblick über die verschiedenen Elemente des Transitionsprozesses zu behalten, sollte der Übergang in die Erwachsenenmedizin von einem verantwortlichen Ansprechpartner begleitet werden, schreiben die Leitlinienautoren. Er koordiniert den Transitionsprozess und leitet bedarfsgerecht weitere Hilfeleistungen ein. Diese Aufgabe müsse nicht von einem Arzt übernommen werden, sondern könne an eine qualifizierte Person delegiert werden, zum Beipiel einen Transitionskoordinator, einen Fallkoordinator oder einen Casemanager. Auch ein externes Fallmanagement/Casemanagement ist möglich, wie es beispielsweise das Berliner Transitionsprogramm anbietet (10).

Loslassen und Kontrolle

Während in der Kindheit und Jugend noch die Eltern anstehende Arzttermine im Blick hatten, müssen die jungen Erwachsenen daran künftig selbst denken. Eltern fänden im Transitionsprozess nicht immer die richtige Balance zwischen Loslassen und Kontrolle, heißt es in der Leitlinie. Die plötzliche und unvorbereitete Übergabe der Therapieverantwortung von den Eltern an die Jugendlichen ist aber ebenso dysfunktional wie die fehlende Übergabe der Verantwortung. Um eine Überforderung zu vermeiden und beide Seiten langsam auf die neuen Rollen vorzubereiten, sollte die Therapieverantwortung schrittweise von den Eltern auf die Kinder bzw. die Jugendlichen übergehen.

Hier empfiehlt die Leitlinie, sich auch digitale Medien zunutze zu machen, die für die betroffenen Patienten heute sowieso zum Alltag gehörten. Niedrigschwellige Angebote durch geeignete Internetseiten, Apps, SMS, E-Mail und/oder Telefon könnten als Reminder und zur Verbesserung der Adhärenz und Termintreue dienen (11). Bei jüngeren Jugendlichen sollten, wie es in der Leitlinie heißt, die Eltern in den Transitionsprozess einbezogen werden. Auch über den Transfer hinaus kann dies sinnvoll sein. Verpflichtend sei der Einbezug der Eltern bei Patientinnen und Patienten mit kognitiven Einschränkungen.

Gemeinsame Fallbesprechung

Erwogen werden könne auch das Angebot einer gemeinsamen Sprechstunde oder Fallbesprechung, an der Pädiater und der weiterbehandelnde Erwachsenenmediziner/-in beteiligt sind. Grundsätzlich sollten zur Unterstützung des Transitionsprozesses nicht nur einzelne Maßnahmen eingesetzt werden, sondern mehrere der beschriebenen Elemente sinnvoll kombiniert werden, raten die Autoren.

Eine weitere Empfehlung der S3-Leitlinie lautet, im Transitionsprozess jugendrelevante Themen, wie zum Beispiel Sexualität, Familienplanung, Schlaf-Wach-Rhythmus, Konsum von Alkohol, Nikotin und illegalen Substanzen und deren Wechselwirkung mit der Erkrankung und ihrer Therapie anzusprechen. Der überwiegende Teil der jugendlichen Patienten habe die gleichen Interessen und Bedürfnisse wie gesunde Jugendliche auch, so die Autoren.

Häufig falle es ihnen jedoch schwer, ihr Bedürfnis nach einem unbeschwerten jugendlichen Lebensstil mit den Erfordernissen der Behandlung zu vereinbaren. Chronisch kranke Jugendliche sollten deshalb beraten werden, wie sich ihre Bedürfnisse am besten mit der Krankheit vereinbaren lassen bzw. welche Besonderheiten sie dabei beachten müssen. Eine solche Beratung sei umso wichtiger, da andere Informationsquellen zu diesen Themen meist fehlten.

Auch eine Beratung der Jugendlichen zu beruflichen und sozialen Fragen im Zusammenhang mit der chronischen Erkrankung sollte bei Bedarf angeboten werden. Darüber hinaus ist es sinnvoll, junge Patientinnen und Patienten auf für sie relevante Selbsthilfevereinigungen und Patientenorganisationen hinzuweisen. Die Vernetzung Betroffener und ihres sozialen Umfeldes untereinander sollte der Leitlinie zufolge gefördert und unterstützt werden. Dies könne aber auch außerhalb von Selbsthilfevereinigungen und Patientenorganisationen erfolgen. Die Autoren gehen davon aus, dass der Austausch unter gleich betroffenen jungen Menschen nützlich sein kann.

Psyche im Blick behalten

Grundsätzlich sollte ein Screening auf psychische Belastungen und Auffälligkeiten bei chronischen Krankheiten zur Behandlungsroutine gehören. Im Jugendalter realisieren junge Menschen erstmalig die Chronizität und mögliche Folgen ihrer Krankheit in größerem Umfang. Zudem führen ein anspruchsvolles Krankheitsmanagement und mögliche krankheitsbedingte Einschränkungen leicht zu Überforderung, Frustration und Selbstzweifeln. Neben den somatischen Parametern bedarf daher auch die psychische Gesundheit der jugendlichen Patientinnen und Patienten besonderer Aufmerksamkeit (12, 13, 14).

Nadine Eckert

Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit2721
oder über QR-Code.

3 Fragen an . . .

Prof. Dr. med. Lars Pape, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II am Universitätsklinikum Essen und Vorstand der Gesellschaft für Transitionsmedizin

Wie ist es aktuell um die Transition in Deutschland bestellt?

Gute Transition findet in Deutschland da statt, wo lokal engagierte Ärzte mit ihren Teams entsprechende Strukturen und Programme aufgebaut haben. Dies ist meist fachbezogen für die Diabetologie, Nephrologie etc. Das einzige nationale Transitionsangebot stellt das Berliner Transitionsprogramm mit seinen Fallmanagern dar, das für bestimmte Diagnosen von einigen Krankenkassen finanziert wird. Das Kompetenznetzwerk Patientenschulung bietet Transitionsschulungen für Jugendliche und ihre Eltern an. Wir sind also noch deutlich entfernt von einer gesicherten, flächendeckenden Transitionsversorgung. Neben den fehlenden Strukturen ist leider auch die Finanzierung nicht geregelt.

Wann ist der beste Zeitpunkt für den Übergang in die Erwachsenenmedizin, ist der 18. Geburtstag als Grenze geeignet?

Aktuell können Kinder- und Jugendärzte aufgrund ihrer Zulassung bzw. ihrer fachspezifischen Ermächtigung die Patienten nur bis zum 18. Geburtstag behandeln. Ausnahmen sind individuell zu beantragen, zum Beispiel aufgrund fehlender qualifizierter Weiterbetreuung. Ziel muss es sein, dass der Transitionszeitpunkt entwicklungsangepasst festgelegt wird – hier helfen zumbeispiel spezielle „Transition-Readiness-Instrumente“. Viele Fachgesellschaften unterstützen diese Forderung und auch auf internationaler Ebene wird ein Korridor für die Transition empfohlen. Leider sind uns keine aktuellen Bestrebungen bekannt, dieses Problem anzugehen.

Welche Aufgaben fallen im Transitionsprozess primär dem Arzt zu?

Die primäre ärztliche Aufgabe ist das schrittweise Einbeziehen des jungen Patienten in den Behandlungsprozess. Ziel ist es, dass er seine Erkrankung zukünftig selbstverantwortlich mit allen medizinischen und organisatorischen Aspekten managen kann. Dazu gehört auch, dass der Arzt bzw. die Ärztin mit dem Jugendlichen Themen bespricht, die in der Pubertät erstmalig relevant werden, wie zum Beispiel Sexualität, den Einfluss von Alkohol, Nikotin und illegalen Drogen auf die Erkrankung und potenzielle Risikosituationen. Nach dem Transfer muss der Erwachsenenmediziner den Patienten da abholen, wo er steht und diese Entwicklung weiter fortsetzen.

1.
Van Walleghem N, Macdonald CA, Dean HJ: Evaluation of a systems navigator model for transition from pediatric to adult care for young adults with type 1 diabetes. Diabetes Care 2008; 31 (8): 1529–30 CrossRef MEDLINE PubMed Central
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3.
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5.
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6.
Gesellschaft für Transitionsmedizin: S3-Leitlinie „Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin“, https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/186-001.html (last accessed on 2 July 2021).
7.
Culen C, Herle M, König M, et al.: Be on TRAQ – Cross-cultural adaptation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ 5.0) and pilot testing of the German Version (TRAQ-GV-15). Journal of Transition Medicine 2019; 1 (1) (Stand: 28. Oktober 2020 CrossRef
8.
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9.
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10.
Findorff J, Müther S, Moers v A, et al.: Das Berliner TransitionsProgramm: Sektorübergreifendes Strukturprogramm zur Transition in die Erwachsenenmedizin. Berlin, de Gruyter (EPUB), 2016 CrossRef
11.
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13.
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14.
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