MedizinWissenschaftBayerische Ethikkommission für Präimplantationsdiagnostik – 811 Entscheidungen in fünf Jahren
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Mithilfe der Präimplantationsdiagnostik (PID) können genetische Abweichungen identifiziert werden. Das ermöglicht es, nur jene Embryonen einzusetzen, bei denen kein hohes Risiko für eine Tot- oder Fehlgeburt besteht, sondern vielmehr eine gute Chance für die Geburt eines Kindes ohne schwere erbliche Erkrankungen. Die interdisziplinär zusammengesetzte bayerische Ethikkommission prüft die Einhaltung der rechtlichen, medizinischen und ethischen Voraussetzungen.

Methode

Alle Anträge auf PID der Jahre 2015–2019 wurden geprüft und gingen in die Analyse ein. Die Anträge können in der Regel thematisch einer der folgenden drei Fragestellungen zugeordnet werden (1):

  • familiäre balancierte Translokationen, die durch Vererbung als unbalancierte Form zu einer Fehlgeburt (Fehlgeburtsrisiko bis zu 50–60 %) oder einer schweren körperlichen/geistigen Entwicklungsstörung führen
  • monogene Erkrankungen
  • habituelle Aborte (Wiederholungsrisiko von Alter und Zahl der Aborte abhängig).

Die Entscheidung über einen Antrag erfolgt in der Regel innerhalb von drei Monaten und benötigt für die Zustimmung eine Zwei-Drittel-Mehrheit der acht Fachvertretungen. Die Mitglieder der bayerischen Ethikkommission arbeiten ehrenamtlich, um so die Gebühr zu verringern.

Ergebnisse

Seit der Konstituierung im März 2015 bis Ende 2019 stieg die Zahl der Anträge stetig. Bei etwa 88 % der 811 Anträge wurde einer PID zugestimmt ohne wesentliche Varianz über die Jahre (Tabelle).

Überblick über die Arbeit der bayerischen Ethikkommission für Präimplantationsdiagnostik (% der Zustimmung)
Tabelle 1
Überblick über die Arbeit der bayerischen Ethikkommission für Präimplantationsdiagnostik (% der Zustimmung)

Bei Anträgen von Paaren mit familiären balancierten Translokationen ist die Sachlage wegen des hohen Wiederholungsrisikos und der klaren Indikation zumeist eindeutig (2).

Bei Anträgen bezüglich monogener Erkrankungen bezieht sich die Einschätzung der Schwere der Erkrankung auf die medizinischen Aspekte und zusätzlich auf individuelle psychosoziale und familiäre Belastungen (zum Beispiel bereits ein betroffenes Geschwisterkind). Erkrankungen, die in der Vergangenheit im Kindesalter tödlich verliefen und heutzutage besser behandelbar sind, wie zum Beispiel die zystische Fibrose, oder Erkrankungen, die sich erst im Erwachsenenalter manifestieren, wie etwa familiäre Tumorerkrankungen, erfüllen nach Ansicht der Kommission zumeist nicht die gesetzgeberischen Voraussetzungen für eine PID. Wenn allerdings ein Elternteil oder Geschwisterkind bereits von der zystischen Fibrose betroffen ist, ist mit einer früheren Pseudomonasbesiedelung zu rechnen und mit einem schwereren Verlauf. Daher wird diesen Anträgen dann zugestimmt.

Am schwierigsten ist die Beurteilungssituation bei den habituellen Aborten. Viele Anträge betreffen das erhöhte Risiko von Fehlgeburten beziehungsweise Chromosomenaberrationen bei Frauen über 35 Jahre (1). Das könnte darauf hinweisen, dass die PID als ein Qualitätssicherungsinstrument der Reproduktionsmedizin angesehen wird, was aber weder gesetzlich vorgesehen, noch mit signifikant höheren Erfolgsaussichten bei rezidivierenden Spontanaborten verbunden ist (3).

Aufgrund der aktuellen Datenlage, des nicht nachgewiesenen Nutzens und der Invasivität empfehlen weder die nationalen noch internationalen Fachgesellschaften und Leitlinien die PID zur Reduktion von habituellen Aborten (4).

Diskussion

Das Gesetz zur Präimplantationsdiagnostik moderiert die Kompromissfindung zwischen dem Selbstbestimmungsrecht einer Frau beziehungsweise eines Paares (reproduktive Autonomie) und der gesellschaftlichen Verantwortung gegenüber dem ungeborenen Leben beziehungsweise der Nicht-Diskriminierung von einzelnen Personen oder Gruppen aufgrund von Krankheit oder Behinderung. In den Diskussionen der Ethikkommission spielt die Abwägung der Rechtsgüter beider Seiten immer eine zentrale Rolle (5). Es geht in erster Linie darum, sie im Hinblick auf die gesetzliche Regelung möglichst praxisnah auszulegen. Aufgrund der hohen Zustimmungsrate zur PID bei bestimmten Risiken/Erkrankungen ist die Frage gerechtfertigt, ob man eine Indikationsliste erstellen könnte. Die gesetzlichen Regelungen sehen jedoch eine Einzelfallprüfung vor. Auf eine Indikationsliste hatte der Gesetzgeber dabei bewusst verzichtet.

Ein klassisches ethisches Ziel ist die Beurteilungsgerechtigkeit für ein Cluster vergleichbarer Fälle. Die Konsensfindung in der Kommission wird vor allem dann problematisch, wenn beispielsweise bei der gleichen Grunderkrankung zwei sehr unterschiedliche psychosoziale Rahmenbedingungen – zum Beispiel bereits ein betroffenes Kind oder ein betroffener Elternteil – zu berücksichtigen sind. Diesen individuellen Problemlagen gerecht werden zu wollen, kann den Eindruck erwecken, keine transparenten und einheitlichen Entscheidungen für vergleichbare Fallgruppen zu treffen. Das mag zu der Vorstellung führen auf den ersten Blick ähnliche Anträge würden verschieden beurteilt. Ohne einen gewissen eigenen Beurteilungsspielraum kann es keine ethische Abwägung geben. Die in jedem Einzelfall zu treffenden Entscheidungen der Ethikkommission unterliegen nach einem aktuellen Urteil des Bundesverwaltungsgerichts der vollen gerichtlichen Überprüfung. Bei der Bewertung sind auch weitere familiäre Aspekte zu berücksichtigen (Pressemitteilung zu BVerwG 3 C 12.19 – Urt. V. 05.11.2020 www.bverwg.de/de/pm/2020/63. Solche individuellen und psychosozialen Umstände wurden bisher bereits von der Ethikkommission berücksichtigt, bedürfen aber möglicherweise künftig noch stärkerer Gewichtung.

Bei aller Individualität der Anträge sollte dennoch ein klarer, interindividuell nachvollziehbarer Beurteilungsmaßstab erkennbar sein, an dem die Konstanz der Entscheidungen messbar wird. Die Ethikkommission hat den Anspruch, nicht nur nach dem unmittelbaren Schaden oder Nutzen der PID für den Einzelnen zu fragen, sondern auch kritisch zu prüfen, zu welchem Preis für die Gesellschaft die PID durchgeführt wird. Insbesondere müssen die daraus erwachsenden Konsequenzen für Menschen mit Behinderungen, das Zusammenleben der Menschen und vor allem das gesamtgesellschaftliche Solidaritätsempfinden im Auge behalten werden.

Der vorgegebene gesetzliche Rahmen für Entscheidungen bezüglich einer PID nötigt zu einer eindeutigen Auslegung unbestimmter Begriffe wie „schwerwiegend“. Es ist eine der genuinen Aufgaben der Ethikkommission, auf der Grundlage einer interdisziplinären Beratung und Gewichtung des jeweiligen Falls eine angemessene Entscheidung zu treffen.

Orsolya Genzel-Boroviczeny, Thomas Bannasch, Josef Bäuml, Orsolya Friedrich, Joachim Hellemann, Wolfram Kress, Carola Mägdefrau, Arne Manzeschke, Joseph Pettinger, Oliver Pogarell, Esther Rieger-Fackeldey, Dunja Robin, Nina Rogenhofer, Gerhardt H. Schlund, Christine Zweier, Ursula Zollner

Interessenkonflikt
Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Manuskriptdaten
eingereicht: 3. 8. 2020, revidierte Fassung angenommen: 17. 11. 2020

Zitierweise
Genzel-Boroviczeny O, Bannasch T, Bäuml J, Friedrich O, Hellmann J, Kress W, Mägdefrau C, Manzeschke A, Pettinger J, Pogarell O, Rieger-Fackeldey E, Robin D, Rogenhofer N, Schlund GH, Zweier C, Zollner U: The Bavarian ethics committee for pre-implantation diagnosis—811 decisions over 5 years. Dtsch Arztebl Int 2021; 118: 37–8. DOI: 10.3238/arztebl.m2021.0005

►Die englische Version des Artikels ist online abrufbar unter:
www.aerzteblatt-international.de

1.
Nybo AA, Wohlfahrt J, Christens P, Olsen J, Melbye M: Is maternal age an independent risk factor for fetal loss? West J Med 2000; 173: 331 CrossRef MEDLINE PubMed Central
2.
Hirshfeld-Cytron J, Sugiura-Ogasawara M, Stephenson MD: Management of recurrent pregnancy loss associated with a parental carrier of a reciprocal translocation: a systematic review. Semin Reprod Med 2011; 29: 470–81 CrossRef MEDLINE
3.
Ogasawara M, Aoki K, Okada S, Suzumori K: Embryonic karyotype of abortuses in relation to the number of previous miscarriages. Fertil Steril 2000; 73: 300–4 CrossRef
4.
Toth B, Wurfel W, Bohlmann M, Zschocke J, et al.: Recurrent miscarriage: diagnostic and therapeutic procedures. Guideline of the DGGG, OEGGG and SGGG (S2k-Level, AWMF Registry Number 015/050). Geburtshilfe Frauenheilkd 2018; 78: 364–81 CrossRef MEDLINE PubMed Central
5.
Weiske K, Sauer T, Bals-Pratsch M: PID in Deutschland: Die Instanz der Ethikkommissionen – Betrachtungen aus ethischer Perspektive. J Reproduktionsmed Endokrinol 2017; 14: 107–12.
Dr. von Haunersches Kinderspital, Kinderklinik und Kinderpoliklinik der Ludwig-Maximilian-Universität München (Genzel-Boroviczeny) genzel@med.lmu.de
Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Bayern e. V. (Bannasch, Pettinger, Robin)
Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Technische Universität München (Bäuml)
Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin der Ludwig Maximilian Universität München (Friedrich)
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (Hellemann)
Institut für Humangenetik, Abteilung für Medizinische Genetik, Julius-Maximilians-Universität Würzburg Biozentrum (Kress)
Frauen- und Mädchengesundheitszentrum Nürnberg e. V. (Mägdefrau)
Fachstelle für Ethik und Anthropologie im Gesundheitswesen der Evang.-Luth. Landeskirche in Bayern, Evangelische Hochschule Nürnberg (Manzeschke)
Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Klinikum der Universität München (Pogarell)
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Technische Universität München (Rieger-Fackeldey)
Hormon und Kinderwunschzentrum, Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe der Ludwig-Maximilian-Universität München (Rogenhofer)
München (Schlund)
Institut für Humangenetik, Klinikum der Friedrich-Alexander Universität Erlangen (Zweier)
Frauenarztpraxis MainKid (Zollner)
Überblick über die Arbeit der bayerischen Ethikkommission für Präimplantationsdiagnostik (% der Zustimmung)
Tabelle 1
Überblick über die Arbeit der bayerischen Ethikkommission für Präimplantationsdiagnostik (% der Zustimmung)
1.Nybo AA, Wohlfahrt J, Christens P, Olsen J, Melbye M: Is maternal age an independent risk factor for fetal loss? West J Med 2000; 173: 331 CrossRef MEDLINE PubMed Central
2.Hirshfeld-Cytron J, Sugiura-Ogasawara M, Stephenson MD: Management of recurrent pregnancy loss associated with a parental carrier of a reciprocal translocation: a systematic review. Semin Reprod Med 2011; 29: 470–81 CrossRef MEDLINE
3.Ogasawara M, Aoki K, Okada S, Suzumori K: Embryonic karyotype of abortuses in relation to the number of previous miscarriages. Fertil Steril 2000; 73: 300–4 CrossRef
4.Toth B, Wurfel W, Bohlmann M, Zschocke J, et al.: Recurrent miscarriage: diagnostic and therapeutic procedures. Guideline of the DGGG, OEGGG and SGGG (S2k-Level, AWMF Registry Number 015/050). Geburtshilfe Frauenheilkd 2018; 78: 364–81 CrossRef MEDLINE PubMed Central
5.Weiske K, Sauer T, Bals-Pratsch M: PID in Deutschland: Die Instanz der Ethikkommissionen – Betrachtungen aus ethischer Perspektive. J Reproduktionsmed Endokrinol 2017; 14: 107–12.

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