Universitätsklinik Mainz kritisiert Unterfinanzierung bei Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen

/Jasmin Merdan, stockadobecom

Mainz – Die Universitätsklinik Mainz erhält von den Krankenkassen nach eigenen Angaben deutlich zu wenig Mittel für die Versorgung von Kindern mit seltenen lysosomalen Speichererkrankungen. Die Universitätsklinik finanziert daher einen Teil der Aufwendungen über Forschungsdrittmittel, musste aber Personal zur Versorgung der Kinder reduzieren. Das teilte die Klinik dem Deutschen Ärzteblatt auf Anfrage mit. Zuerst hatte die Frankfurter Rundschau berichtet.

„Als universitäre Einrichtung sind wir sehr bestrebt, Patienten mit seltenen Erkrankungen optimal zu versorgen. Dies zeigt auch die Etablierung des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Mainz“, erklärte die Universitätsklinik. Kinder mit lysosomalen Speichererkrankungen – das sind genetisch bedingte Stoffwechselstörungen – würden an der Klinik in der Villa Metabolica versorgt.

Sie ist das einzige Zentrum für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen in Rheinland-Pfalz. „In Deutschland gibt es mehr als 20 Stoffwechselzentren, aber nur wenige sind auf die Behandlung lysosomaler Speichererkrankungen spezialisiert. Die Villa Metabolica betreut knapp 900 Patienten im Jahr. Diese kommen aus dem gesamten Bundesgebiet und vereinzelt auch aus dem Ausland“, hieß es aus Mainz.

Im Rahmen der Behandlungen kommen therapeutische Maßnahmen wie die Enzymersatztherapie zur Anwendung. Die Kosten für das dabei verwendete Medikament tragen die Krankenkassen. Alle weiteren Kosten, wie die währenddessen stattfindende pflegerische und ärztliche Betreuung sowie sämtliches medizinisches Zubehör, muss die Klinik über die Hochschulambulanz-Pauschale finanzieren.

„Für eine meist wöchentlich stattfindende ambulante Versorgung einschließlich Infusionstherapie ist diese Pauschale nicht ansatzweise kostendeckend. Dies trifft auf nahezu alle anderen in der Villa Metabolica stattfindenden Therapiemaßnahmen zu“, erklärte die Uniklinik dem Deutschen Ärzteblatt.

Konkret erhalte die Universitätsmedizin für ihre Hochschulambulanzen pro Patient im Quartal 145 Euro. Auf dieser Basis sei eine auskömmliche Finanzierung der Villa Metabolica nicht möglich. „Wir geben unser Bestes, können die Kosten einer Behandlung jedoch nicht völlig aus dem Blick lassen. Wir bedauern es sehr, dass uns für unsere kleinen und schwachen Patienten nicht mehr finanzielle Mittel zur Verfügung stehen“, klagt die Klinik.

Um den Patienten mit einer seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankung trotz unzureichender Refinanzierung durch die Kostenträger dennoch die dringend erforderliche Therapie zukommen zu lassen, konnte die Universitätsmedizin Mainz bislang einen Teil des notwendigen medizinischen Personals über externe Drittmittel finanzieren. Die Möglichkeiten einer ergänzenden Finanzierung der ambulanten Versorgung über Drittmittel hätten sich aber verändert, so dass die Universitätsmedizin Mainz das medizinische Personal der Villa Metabolica reduzieren musste.

„Waren es 2013 noch 16 Vollzeitstellen in der Villa Metabolica, so sind es gegenwärtig noch 13 Vollzeitstellen, die allerdings unverändert nicht ausreichend durch die Kostenträger finanziert sind. Aus dem ärztlichen Personal haben zwei ärztliche Mitarbeiter der Sektion Stoffwechselerkrankungen des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin in den letzten Jahren die Universitätsmedizin Mainz verlassen“, informiert die Universitätsklinik.

Trotz der gegenwärtig unzureichenden finanziellen Rahmenbedingungen hält die Universitätsmedizin Mainz im Sinne ihrer kleinsten Patienten am Fortbestand der Villa Metabolica fest, versichert die Universitätsklinik. © hil/aerzteblatt.de