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Versorgung von Patienten mit Turner-Syndrom soll verbessert werden

Donnerstag, 14. März 2019

/sakurra, stockadobecom

Berlin – Die Versorgung von Mädchen und Frauen mit einem Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) wollen die Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) und die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) zusammen mit der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland verbessern. Sie wollen dazu gemeinsam spezielle Turner-Behandlungszentren gründen, in denen die Patientinnen eine umfassende und leitliniengerechte Behandlung erhalten sollen.

Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) kommen mit nur einem X-Chromosom auf die Welt. Rund eines von 2.500 Mädchen ist davon betroffen. Unter den seltenen Erkrankungen gehört das UTS damit zu den häufigeren. Die betroffenen Mädchen und Frauen sind – mit einer Körperhöhe von durchschnittlich 146,5 cm – kleinwüchsig. Bei nahezu allen setzt die Pubertät nicht von selbst ein, sondern muss vom Arzt mit Hormonen eingeleitet werden. Zudem haben sie ein erhöhtes Risiko für spezifi­sche gesundheitliche Probleme, die zu einer verkürzten mittleren Lebenserwartung führen.

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„Erwachsene Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom werden in Deutschland bislang nicht gut betreut“, erläuterte der Präsident der DGKED, Joachim Wölfle, die Initiative. Wölfle ist Kinderendokrinologe an der Klinik für Allgemeine Pädiatrie des Universitätsklinikums Bonn. Die möglichen gesundheitlichen Auswirkungen der genetischen Störungen seien bei Mädchen und Frauen mit UTS sehr vielfältig. Autoimmunerkrankung der Schilddrüse wie Hashimoto-Thyreoiditis, Störungen im Zuckerstoffwechsel, Mittelohrentzündungen, Herzprobleme und psychische Erkrankungen könnten dazugehören. Aus diesem Grund sei eine fächerübergreifende, lebenslange ärztliche Begleitung notwendig, so Wölfle.

„Die Variabilität der gesundheitlichen Auswirkungen und der dadurch zuständigen Fachrichtungen ist so groß, dass allein die Terminvereinbarungen für die Patientinnen bei vielen unterschiedlichen Ärzten sehr zeitaufwendig sind, vor allem wenn sie im ländlichen Raum leben“, erläuterte Kerstin Subtil, von der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland. Hinzu komme, dass viele Ärzte mit dem Krankheitsbild UTS nicht vertraut seien.

Mit einer bereits 2017 erschienenen internationalen Leitlinie liegt laut Fachgesell­schaften und Selbsthilfeverband eine Empfehlungsbasis für die Behandlung vor. Nun gelte es, diese Empfehlungen umzusetzen. Die Fachgesellschaften und die Selbsthilfe wollen dazu spezialisierte Turner-Syndrom-Zentren aufbauen.

Um ein solches Zentrum zu werden, muss die Einrichtung über weitere Fachabteilungen verfügen, darunter Kardiologie, HNO, Gynäkologie, Psychologie/Psychosomatik und Humangenetik. Sie verpflichtet sich, den Leitlinien gemäß zu behandeln und am Turner-Syndrom-Netzwerk teilzunehmen.

Ein an dem Zentrum arbeitender Turner-Syndrom-Spezialist sei idealerweise Endokrino­loge, der mit Turner-Syndrom-erfahrenen Medizinern aus den oben genannten Fach­richtungen vernetzt sein soll. Der Startschuss für die Zentren soll auf dem 62. Kongress für Endokrinologie vom 20. bis 22. März in Göttingen fallen.

„Bislang haben wir 24 interessierte Einrichtungen und zwei Einzelpersonen, die sich für eine Zertifizierung angemeldet haben“, erklärte Wölfle. Ziel sei es, bei den zu erfüllenden Kriterien niedrigschwellig zu bleiben, ohne deshalb auf grundlegende Anforderungen zu verzichten.

„Wir müssen in einem nächsten Schritt analysieren, inwieweit die gesetzten Ziele erreicht werden konnten, welche potenziellen strukturellen oder ökonomischen Hemmnisse existieren und wo gegebenenfalls Handlungs- und Unterstützungsbedarf zum Erreichen einer besseren Versorgung von Patientinnen mit UTS bestehen“, sagte die DGE-Kongresspräsidentin Heide Siggelkow. © hil/aerzteblatt.de

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