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Kompetenznetz für seltene Erkrankungen zunehmend gefragt

Montag, 18. März 2019

/Leigh Prather, stockadobecom

Magdeburg/Halle – Seltene Erkrankungen rücken zunehmend ins Bewusstsein von Ärzten und Patienten. Immer mehr Anfragen verzeichnet etwa das vor fünf Jahren gegründete Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) an den Universitätskliniken Magdeburg und Halle. Das Zentrum hilft, den Weg zur richtigen Diagnose und damit eine passende Therapie zu finden. Im vergangenen Jahr gab es nach Angaben des MKSE rund 300 Anfragen, etwa 215 waren es noch im Jahr 2017.

Bundesweit gibt es 32 solcher Einrichtungen mit unterschiedlicher Struktur. Das MKSE arbeitet unabhängig und wird von den Krankenkassen finanziert. Als selten ist eine Krankheitsform definiert, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Etwa 7.000 bis 8.000 verschiedene derartige Krankheiten seien derzeit erfasst, sagte die Ärztin Katharina Schubert, die als Lotsin für Ärzte und Patienten im Kompetenznetz tätig ist. Immer wieder kämen neue hinzu.

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Das liege zum einen daran, dass sich die medizinische Wissenschaft weiterentwickele und immer bessere diagnostische Möglichkeiten zur Verfügung stünden. Andererseits sei das Thema in den vergangenen Jahren stärker in den Fokus gerückt. „Wir werden immer mehr wahrgenommen“, sagte Schubert. Das spiegele sich auch in der steigenden Anzahl der Anfragen wider. Das MKSE ist Ansprechpartner für Patienten mit ungeklärten Sympto­men, die sich nicht zu einer eindeutigen Diagnose zusammenfügen lassen.

„Patienten und Behandler bei der Diagnosefindung zu unterstützen und die Zeit der Unge­­wissheit zu verkürzen, ist ein wichtiges Anliegen des MKSE“, sagte Schubert. Die Vermittlung an spezialisierte Fachärzte ermögliche den Patienten eine adäquate Betreu­ung ihrer Erkrankung und dadurch eine Verbesserung der Lebensqualität.

„Seltene Erkrankungen sind zu 80 Prozent genetisch bedingt. Die Beschwerden beginnen oft schon im Kindesalter, können aber auch erst im Erwachsenenalter einsetzen“, sagte Schubert. Knapp vier Millionen Menschen in Deutschland haben ihr zufolge eine seltene Erkrankung.

Das MKSE wurde im Januar 2014 als unabhängige Einrichtung mit Sitz an den Unikliniken Magdeburg und Halle gegründet. Es vernetzt die Spezialisten der Region mit Ärzten und Wissenschaftlern anderer Teile Deutschlands und der Welt. Die Finanzierung erfolgt über mehrere Krankenkassen. © dpa/aerzteblatt.de

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