NewsHochschulenUniversitätskliniken sollen sich für seltene Erkrankungen vernetzen
Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...

Hochschulen

Universitätskliniken sollen sich für seltene Erkrankungen vernetzen

Mittwoch, 20. März 2019

/dpa

Berlin – Eine Initiative zur bundesweiten Vernetzung von Universitätskliniken bei der Diagnostik und der Therapie von seltenen Erkrankungen hat das Berliner Institut für Gesundheitsforschung (Berlin Institute of Health, BIH) gestartet. Ziel ist, alle anfallenden Informationen zu seltenen Erkrankungen aus Diagnosen, Behandlungen oder aus der Forschung gemeinsam zu nutzen, um die Situation für die betroffenen Patienten zu verbessern.

„Dazu müssen wir die Zentren für seltene Erkrankungen an den Universitätskliniken auch digital vernetzen“, erläuterte Josef Schepers, stellvertretender Leiter der BIH-Abteilung E-Health und Interoperabilität. Dafür sei es unabdingbar, dass Ärzte die Anzeichen der Krankheit, die Diagnose und die Behandlung in gleicher Form dokumentieren, damit Mediziner auf die Erfahrungen an anderen Zentren zurückgreifen können. 

Anzeige

Viele seltenen Erkrankungen sind laut BIH so selten, dass kein einheitlicher Name oder ein ICD-Code zur Abrechnung bei den Krankenkassen bestehen. Ärzte nutzten oft unter­schiedliche Bezeichnungen für Diagnosen und Symptomkomplexe, auch beeinflusst dadurch, worunter der Patient am meisten leide. Dazu komme, dass die Datenerfassung oft in unterschiedlichen Systemen erfolge, die nicht miteinander kompatibel seien.

„Und wenn wir global denken, was bei einigen sehr seltenen Erkrankungen durchaus wünschenswert wäre, kommt die Sprachbarriere dazu“, erläuterte Sebastian Köhler, der am BIH die Juniorprofessur für Digitale Phänotypisierung innehat. Seine Gruppe beschäftigt sich damit, die Beschreibung von Symptomen und Krankheiten zu digitali­sieren.

„Wenn ein Arzt oder eine Ärztin einen Patienten mit einer veränderten Gesichtsform vor sich hat, dann notiert er vielleicht ‚Mittelgesichtshypoplasie’. Ein anderer schreibt dafür Unterentwicklung des Mittelgesichtspartie und der Forscher, der das Symptom bei Mäusen untersucht, spricht von Kurzschnäuzigkeit“, beschreibt Köhler das Problem. „Dem Ganzen liegt möglicherweise ein bestimmter Gendefekt zugrunde, der mit keiner der drei Beschreibungen in Zusammenhang gebracht wird“, so Köhler.

Schepers entwickelt daher Konzepte, die eine einheitliche Dokumentation in möglichst vielen Universitätskliniken vorsehen. „In fast allen deutschen Universitätskliniken werden im Rahmen der Medizininformatik-Initiative Datenintegrationszentren aufgebaut, die nach streng kontrollierten datenschutzkonformen Regeln gemeinsam Datennutzungs­konzepte entwickeln. Diese Chance sollte auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen genutzt werden“, umreißt er die anstehende Aufgabe. © hil/aerzteblatt.de

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

LNS

Nachrichten zum Thema

16. April 2019
München/Bielefeld – Der 2013 verabschiedete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat wichtige Erfolge erzielt, bei den Kernthemen „qualitätsgesicherte Versorgung“ und
Aktionsplan seltene Erkrankungen nur zum Teil erfolgreich
5. April 2019
Bonn – Eine zentrale Anlaufstelle für Kinder mit einer bisher nicht diagnostizierten Erkrankung und ihre Eltern hat das Universitätsklinikum Bonn eingerichtet. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen
Neue Anlaufstelle für Kinder mit unklarer Diagnose in Bonn
28. März 2019
Addis Ababa – In 32 tropischen Ländern leiden vermutlich mehr als 4 Millionen Menschen unter einer Podokoniose, die sich durch eine einfache Maßnahme verhindern ließe. Ein Forscherteam bemüht sich
Podokoniose: Wenn Lehm an den Füßen die Beine anschwellen lässt
22. März 2019
Berlin – Psychosomatische Aspekte sollten bei der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen integriert werden. Darauf wies Johannes Kruse, ärztlicher Direktor der Klinik für Psychosomatik und
Seltene Erkrankungen: Somatische und psychosomatische Aspekte interdisziplinär behandeln
18. März 2019
Magdeburg/Halle – Seltene Erkrankungen rücken zunehmend ins Bewusstsein von Ärzten und Patienten. Immer mehr Anfragen verzeichnet etwa das vor fünf Jahren gegründete Mitteldeutsche Kompetenznetz
Kompetenznetz für seltene Erkrankungen zunehmend gefragt
14. März 2019
Berlin – Die Versorgung von Mädchen und Frauen mit einem Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) wollen die Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) und die Deutsche Gesellschaft
Versorgung von Patienten mit Turner-Syndrom soll verbessert werden
4. März 2019
London – Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur EMA hat auf seiner letzten Sitzung in der britischen Hauptstadt 2 Arzneimittel für seltene Leiden (Orphan
LNS LNS

Fachgebiet

Anzeige

Weitere...

Aktuelle Kommentare

Archiv

NEWSLETTER