NewsHochschulenUniversitätskliniken sollen sich für seltene Erkrankungen vernetzen
Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...

Hochschulen

Universitätskliniken sollen sich für seltene Erkrankungen vernetzen

Mittwoch, 20. März 2019

/dpa

Berlin – Eine Initiative zur bundesweiten Vernetzung von Universitätskliniken bei der Diagnostik und der Therapie von seltenen Erkrankungen hat das Berliner Institut für Gesundheitsforschung (Berlin Institute of Health, BIH) gestartet. Ziel ist, alle anfallenden Informationen zu seltenen Erkrankungen aus Diagnosen, Behandlungen oder aus der Forschung gemeinsam zu nutzen, um die Situation für die betroffenen Patienten zu verbessern.

„Dazu müssen wir die Zentren für seltene Erkrankungen an den Universitätskliniken auch digital vernetzen“, erläuterte Josef Schepers, stellvertretender Leiter der BIH-Abteilung E-Health und Interoperabilität. Dafür sei es unabdingbar, dass Ärzte die Anzeichen der Krankheit, die Diagnose und die Behandlung in gleicher Form dokumentieren, damit Mediziner auf die Erfahrungen an anderen Zentren zurückgreifen können.

Anzeige

Viele seltenen Erkrankungen sind laut BIH so selten, dass kein einheitlicher Name oder ein ICD-Code zur Abrechnung bei den Krankenkassen bestehen. Ärzte nutzten oft unter­schiedliche Bezeichnungen für Diagnosen und Symptomkomplexe, auch beeinflusst dadurch, worunter der Patient am meisten leide. Dazu komme, dass die Datenerfassung oft in unterschiedlichen Systemen erfolge, die nicht miteinander kompatibel seien.

„Und wenn wir global denken, was bei einigen sehr seltenen Erkrankungen durchaus wünschenswert wäre, kommt die Sprachbarriere dazu“, erläuterte Sebastian Köhler, der am BIH die Juniorprofessur für Digitale Phänotypisierung innehat. Seine Gruppe beschäftigt sich damit, die Beschreibung von Symptomen und Krankheiten zu digitali­sieren.

„Wenn ein Arzt oder eine Ärztin einen Patienten mit einer veränderten Gesichtsform vor sich hat, dann notiert er vielleicht ‚Mittelgesichtshypoplasie’. Ein anderer schreibt dafür ‚Unterentwicklung des Mittelgesichtspartie’ und der Forscher, der das Symptom bei Mäusen untersucht, spricht von Kurzschnäuzigkeit“, beschreibt Köhler das Problem. „Dem Ganzen liegt möglicherweise ein bestimmter Gendefekt zugrunde, der mit keiner der drei Beschreibungen in Zusammenhang gebracht wird“, so Köhler.

Schepers entwickelt daher Konzepte, die eine einheitliche Dokumentation in möglichst vielen Universitätskliniken vorsehen. „In fast allen deutschen Universitätskliniken werden im Rahmen der Medizininformatik-Initiative Datenintegrationszentren aufgebaut, die nach streng kontrollierten datenschutzkonformen Regeln gemeinsam Datennutzungs­konzepte entwickeln. Diese Chance sollte auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen genutzt werden“, umreißt er die anstehende Aufgabe. © hil/aerzteblatt.de

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

LNS

Nachrichten zum Thema

27. Mai 2020
Gießen – Wissenschaftler des Zentrums für Interstitielle und Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikums Gießen und Marburg (Standort Gießen, Medizinische Klinik II) wollen die Diagnostik bei
Europäische Förderung für Lungenforschung in Gießen
26. Mai 2020
Frankfurt/Main – Die Universitätskliniken haben sich nach Worten des neue Medizindekans der Frankfurter Goethe-Universität in der Coronakrise als „Rückgrat des deutschen Gesundheitswesens“ bewiesen.
Medizindekan lobt Arbeit der Uniklinken in der Coronakrise
20. Mai 2020
Brüssel – Das derzeit teuerste Medikament der Welt kann nun auch in Deutschland auf den Markt kommen. Zolgensma habe eine vorläufige EU-Zulassung erhalten, bestätigte ein Sprecher der EU-Kommission
Zolgensma vor Marktstart in Deutschland
18. Mai 2020
Hamburg – Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) bereitet sich wegen drohender Engpässe bei der Medikamentenversorgung in der Coronakrise auf die Eigenproduktion wichtiger Wirkstoffe vor.
UKE-Apotheke bereitet Herstellung von wichtigen Medikamenten vor
13. Mai 2020
Köln – Für die Forschung an T-Zell Lymphomen und Leukämien erhält eine Arbeitsgruppe um Marco Herling, Universitätsklinik Köln, insgesamt rund eine dreiviertel Million Euro von der Europäischen Union
T-Zell Lymphomen und Leukämien: Förderung für Kölner Forschung
12. Mai 2020
Köln – Wissenschaftler der Uniklinik Köln untersuchen zusammen mit Versorgungsforschern der Technischen Universität Dortmund und der Bergischen Universität Wuppertal die Auswirkungen einer
Elektronische Patientenakte: Auswirkungen auf Abläufe im Krankenhaus untersucht
2. Mai 2020
Stuttgart – Die Universitätskliniken in Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm erhalten vom Land Baden-Württemberg eine Finanzspritze, weil sie bei der Bekämpfung der Pandemie eine herausragende Rolle
LNS LNS

Fachgebiet

Anzeige

Weitere...

Aktuelle Kommentare

Archiv

NEWSLETTER