Bayerischer Datenschutz­beauftragter sieht Risiken beim Krebsregister

Alle Datenerfassung im Bereich der Medizin am Menschen ist unvermeidlich janusköpfig.
Die - möglichst zentrale - Erfassung aller Daten sowie die Zugreifbarkeit auf behandelnde Ärzte,Wissenschaftler, Gesundheitsbehörden ist vom sachlichen Standpunkt her natürlich äußerst attraktiv.
Notwendige Anonymisierung sowie absolut sicheren Datenschutz angenommen könnte man sich dafür begeistern.
Diese Voraussetzung ist aber grundsätzlich nicht erfüllbar - die Vergangenheit hat das hinreichend gezeigt.
Es besteht immer eine gewisse, aus der Erfahrung bisher auch ungefähr angebbare Wahrscheinlichkeit des Mißbrauches dieser Daten.
Das muß jedem Patienten, also jedem Bürger, ungeschminkt vermittelt werden. Auf einer solchen Informationsbasis muß dann jeder für sich entscheiden, ob er einer solchermaßen stringenten Erfassung seiner Daten zustimmt.
Die Frage ist, ob nicht viele Menschen mit dieser Entscheidung überfordert sind.
Ein gutes Beispiel für diese Problematik ist die elektronische Gesundheitsakte, die jetzt von der Technikerkasse offiziell verfügbar - über eine APP auf mobilen
IT-Geräten - gemacht wurde. Von der Praktikabilität und von den Nutzungsmöglichkeiten bestechend. Wer aber an die absolute Sicherheit der Daten glaubt, ist einfach naiv.
Was tun ?
Um eine Antwort zu finden, muß man den Kern des Problems erkennen :
Der Einzelne hat einen hohen Anspruch auf Schutz seiner Persönlichkeit mit all ihre Facetten. Das ist die Basis des Grundgesetzes.
Aber eine Gesellschaft hat ein hohes Interesse an Informationen, um daraus sinnvolle Handlungstrategien zu entwickeln.Diese Informationen können immer nur statistisch ausgewertet werden - erfordern also eine möglichst breite und tiefe Erfassung .
Das Problem besteht also in dem Abgleich zwischen Individual- und Allgemein-Interessen.
Es geht daher um die Findung eines Kompromisses. Dazu gehört vor allem der Respekt vor Tatsachen - und eben auch das Eingeständnis der Mißbrauchswahrscheinlichkeit.
Was bisher vollkommen fehlt ist etwas, was ich als Notfallstrategie bezeichnen werde :
Was sollen die Folgen eines Datenmißbrauches für den einzelnen Betroffenen ausgeglichen werden? Das muß geklärt sein, bevor der Notfall eintritt.
Ich erläutere es an einem Beispiel :
Ein 40-Jähriger mit einer schweren Erkrankung in der Vergangenheit wird arbeitslos, weil sein Arbeitgeber in den Besitz von illegal abgegriffenen Gesundheitsdaten gelangt ist.
Eine Versicherung verweigert den Vertrag, weil sie in den Besitz solcher Daten gelangt ist.
Ist die Gesellschaft an einer zentralen Datenerfassung interessiert - und das ist sie - dann muß sie für solche Fälle geeignete Absicherungen bereitstellen. Eine Aufgabe der Politik.
Aber die blndet diese Notwendigkeit aus. Vielleicht hat sie es aber überhaupt noch nicht begriffen.
Zunächts kannm man eigentlich nur jedem raten , einer personifizierte, zentralen Erfassung dieser Daten zu widersprechen - leider.

Zu Recht verbreitet das DÄB die Kritik des Datenschutzbeauftragten an der Krebsregistrierung in Bayern. Trotz der exzellenten Vorgabe des KFRG durch den Bund, der im SGB V §65c den Nationalen Krebsplan den Ländern vorgeschrieben hat, setzte die CSU mit ihrer damaligen absoluten Mehrheit die Vorgaben nicht um. Schon vor der Anhörung wurden die 13 Mio. € der Krankenkassen im Haushalt des Gesundheitsministeriums verbucht. Etwa 1,5 Mio. Datensätze von heute 5 Universitätskliniken wurden de facto beschlagnahmt, legal mit dem Gesetz. Etwa 60 Mitarbeiten wurden zwangsversetzt. Wissenschaftlichen Abteilungen wurden so Daten und Mitarbeiter genommen, wohl eine Singularität, ein verfassungswidriger Eingriff in die Freiheit der Forschung. Natürlich stützt man die Dekade im Kampf gegen Krebs und stärkt die Wissenschaft, im Koalitionsvertrag und im EU-Wahlprogramm!
Bayern hat kein adäquates Registergesetz verabschiedet, das der Bevölkerung glaubhaft beschreibt, dass und wie die Daten für die Sicherung und Weiterentwicklung der Versorgungsqualität von Krebskranken genutzt und die Leistungen nach SGB V §65c erfüllt werden. Die strikte Trennung von Patientendaten und medizinischen Daten ist nicht glaubhaft, weil identifizierte Krankheitsverläufe zusammenzustellen sind, wenn bei fehlerhaften Daten Ärzten mit Ordnungswidrigkeiten von bis zu 10.000 € gedroht wird oder Leistungserbringern ihre Qualität zurückzumelden ist. Das Ziel war der Abbau erfolgreicher regionaler Strukturen zugunsten eines zentralen Registers mit Zugriff auf jeden Krankheitsverlauf und alle versorgenden Kliniken und Ärzte. Die Aussage in kurzfristig vor der Wahl verabschiedeten Gesetzen, man sei lernfähig und werde nach 2 Jahren kritisch die Entwicklung prüfen, war bisher eine Leerformel. Nicht einmal die vollzählige Erhebung, die die früheren Register von 2002 bis 2013 erreicht hatten, wird heute vorgelegt. Nicht ein Amt sondern Krebskranke und Ärzte in Bayern brauchen eine zeitgemäße, SGB V §65c konformes Infrastruktur und Rechtsgrundlage.
Prof. Dr. D.Hölzel (ehem. Sprecher des Bay. Krebsregisters), Germering 21.Mai 2019