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Datenschätze sollten für Versorgung und Forschung nutzbar sein

Mittwoch, 22. Mai 2019

Roland Eils /WISO, Schmidt-Dominé

Berlin – Die digitale Gesundheit ist kein Produkt „made in Germany“. Das hat Roland Eils, Experte für biomedizinische Informatik, Genomik und personalisierte Medizin, bei der Eröffnung des Hauptstadtkongresses (HSK) in Berlin betont. Ein Schwerpunkt des Kon­gresses ist in diesem Jahr der digitale Wandel des Gesundheitswesens.

Sein kritischer Befund: Daten in der Versorgung würden häufig noch nicht digital er­fasst und aus regulatorischen Gründen oft nicht geteilt, zudem seien sie nicht inter­ope­rabel, kritisierte Eils, der Gründungsdirektor des Berliner Instituts für Gesundheits­forschung/Berlin Institute of Health und Charité – Universitätsmedizin Berlin ist. Der überzogene Datenschutz gefährde sogar Leben.

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Was fehle, sei eine forschungs­kompatible elektronische Patientenakte, die nach der Hightech-Strategie der Bundes­re­gierung bis 2025 umgesetzt werden soll. Es gelte, kräftig nachzubessern, um inter­national bei der elektronischen Patientenakte (ePA) anschlussfähig zu werden.

Ihm zufolge ist durch die Kombination von Forschungs- und Versorgungsdaten in Kombination mit künstlicher Intelligenz (KI) schon heute ein Mehrwert für alle Akteure im Gesundheitswesen darstellbar. Zwar ist KI nicht neu, wohl aber die Verfügbarkeit riesiger Datenmengen und hoher Rechenleistung mit bestimmten Architekturen und der technische Fortschritt bei der Sequenzierung und molekularen Charakterisierung von Patienten-Material sowie bei der Bildgebung.

Durch Maschinenlernen und der Unterart des Deep Learning sei die Lernkurve sehr viel besser als bei herkömmlichen statistischen maschinellen Verfahren, erläuterte der Experte. Vor allem die Onkologie nimmt danach derzeit eine Vorreiterrolle beim KI-Ein­satz in der Medizin ein, aber in einer zweiten Welle werde dies auch bei Herz-Kreis­lauf- und bei neuronalen Erkrankungen zunehmend der Fall sein, prognostizierte er.

Erfolgsbeispiel Krebsforschung

Eils verwies auf das Masterprogramm zur Krebsgenomanalyse in Heidelberg, an dem das Deutsche Krebsforschungszentrum und das Nationale Centrum für Tumorerkran­kungen (NCT)und das Universitätsklinikum beteiligt sind. Dort wurden inzwischen 50.000 Proben von Tumorpatienten sequenziert und detailliert systematisch analysiert.

In einer prospektiven Studie haben die Forscher zudem Daten von 250 Krebspatien­ten im fortgeschrittenen Krankheitsstadium untersucht, bei denen eine Krebsgenom­analyse durchgeführt worden war. Datengetrieben wurden bei 50 Prozent dieser Pa­tienten genetische Veränderungen gefunden, für die ein zugelassenes Medikament verfügbar war, berichtete Eils.

Diese Studie soll auf einige Tausend Patienten erweitert werden. Innerhalb von sieben Jahren sei man mit dem NCT-Masterprogramm „zum absoluten Spitzenreiter“ in die­sem Bereich avanciert. Inzwischen könnten bei acht von zehn Patienten genetische Abweichungen festgestellt werden, die eine gezieltere Behandlung erlaubten.

Der Rahmen muss stimmen

Axel Ekkernkamp, der wissenschaftliche Leiter des Deutschen Ärzteforums, mahnte an, die digitale Entwicklung in den Krankenhäusern voranzutreiben.

Er empfahl er, je­weils drei Universitätsklinika, Häuser der Maximal- und der Grund­versorgung best­mög­lich infrastrukturell auszustatten und als Modellversuch wissen­schaftlich auszu­werten. Im Hinblick auf den KI-Einsatz in der Medizin werden Ärzte zu den Gewinnern zählen, was die Arbeitsplätze angehe, keinesfalls schafften sie sich dadurch ab, mein­te er.

Aus Sicht von Hedwig Francois-Kettner, der Vorsitzenden des Aktionsbündnisses Pa­tientensicherheit, muss insbesondere die Sicht der Nutzer in die Entwicklung einbezo­gen werden, weil dadurch die Akzeptanz wachse.

Digitalisierung werde erheblich dazu beitragen, die Patientensicherheit zu verbessern und beispielsweise stationäre Einwei­sungen von Pflegeheimpatienten aufgrund der Medikation zu verringern. Zudem müsse der Zugang aller Partner im Gesundheits­wesen, also auch der Pflegekräfte oder der Physiotherapeuten, zu den Patientendaten möglich sein, denn „sonst ist das alles Schwachsinn“.

Im Systemwettbewerb

Für Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) zählt neben der Pflege und der medizinischen Versorgung auch die Digitalisierung zu den Themen, die derzeit im Fokus der Gesundheitspolitik stehen.

„Wir machen da Tempo, weil 15 Jahre aufzuholen sind“, sage er. Zudem befinde sich Deutschland im Wettbewerb unter anderem mit China, nicht nur im ökonomischen, sondern im Systemwettbewerb etwa im Hinblick auf das andere Datenschutzver­ständ­nis oder den Vorrang des kollektiven Interesses vor der Würde des Einzelnen.

Spahn wandte sich auch gegen die Kritik, der Datenschutz der ePA sei löchrig. „Der Datenschutz ist nicht löchrig“, betonte er. Jeder Patient entscheide selbst, wer Einblick in die ePA haben solle und welche Dokumente in die Akte gelangten.

Im ersten Schritt werde es für die Patienten allerdings nur möglich sein, die Aktenein­sicht vollständig zu gewähren und nicht dokumentenbezogen. Diese Entscheidung be­ruhe auf einem im Dezember 2018 einstimmig gefassten Beschluss der Gesellschafter der verantwortlichen Betreibergesellschaft gematik – ohne Widerstände der Kranken­kassen. „Man soll zu dem stehen, was man entschieden hat“, forderte der Minister. © KBr/aerzteblatt.de

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Avatar #760232
penangexpag
am Donnerstag, 23. Mai 2019, 08:40

Nutzung von medizinischen Daten

Alle Datenerfassung im Bereich der Medizin am Menschen ist unvermeidlich janusköpfig.
Die - möglichst zentrale - Erfassung aller Daten sowie die Zugreifbarkeit auf behandelnde Ärzte,Wissenschaftler, Gesundheitsbehörden ist vom sachlichen Standpunkt her natürlich äußerst attraktiv.
Notwendige Anonymisierung sowie absolut sicheren Datenschutz angenommen könnte man sich dafür begeistern.
Diese Voraussetzung ist aber grundsätzlich nicht erfüllbar - die Vergangenheit hat das hinreichend gezeigt.
Es besteht immer eine gewisse, aus der Erfahrung bisher auch ungefähr angebbare Wahrscheinlichkeit des Mißbrauches dieser Daten.
Das muß jedem Patienten, also jedem Bürger, ungeschminkt vermittelt werden. Auf einer solchen Informationsbasis muß dann jeder für sich entscheiden, ob er einer solchermaßen stringenten Erfassung seiner Daten zustimmt.
Die Frage ist, ob nicht viele Menschen mit dieser Entscheidung überfordert sind.
Ein gutes Beispiel für diese Problematik ist die elektronische Gesundheitsakte, die jetzt von der Technikerkasse offiziell verfügbar - über eine APP auf mobilen
IT-Geräten - gemacht wurde. Von der Praktikabilität und von den Nutzungsmöglichkeiten bestechend. Wer aber an die absolute Sicherheit der Daten glaubt, ist einfach naiv.
Was tun ?
Um eine Antwort zu finden, muß man den Kern des Problems erkennen :
Der Einzelne hat einen hohen Anspruch auf Schutz seiner Persönlichkeit mit all ihre Facetten. Das ist die Basis des Grundgesetzes.
Aber eine Gesellschaft hat ein hohes Interesse an Informationen, um daraus sinnvolle Handlungstrategien zu entwickeln.Diese Informationen können immer nur statistisch ausgewertet werden - erfordern also eine möglichst breite und tiefe Erfassung .
Das Problem besteht also in dem Abgleich zwischen Individual- und Allgemein-Interessen.
Es geht daher um die Findung eines Kompromisses. Dazu gehört vor allem der Respekt vor Tatsachen - und eben auch das Eingeständnis der Mißbrauchswahrscheinlichkeit.
Was bisher vollkommen fehlt ist etwas, was ich als Notfallstrategie bezeichnen werde :
Was sollen die Folgen eines Datenmißbrauches für den einzelnen Betroffenen ausgeglichen werden? Das muß geklärt sein, bevor der Notfall eintritt.
Ist die Gesellschaft an einer zentralen Datenerfassung interessiert - und das ist sie - dann muß sie für solche Fälle geeignete Absicherungen bereitstellen. Eine Aufgabe der Politik.
Aber die blendet diese Notwendigkeit aus. Vielleicht hat sie das überhaupt noch nicht begriffen.
Zunächts kannm man eigentlich nur jedem raten , einer personifizierte, zentralen Erfassung dieser Daten zu widersprechen - leider.
Avatar #88767
fjmvw
am Mittwoch, 22. Mai 2019, 22:06

Datenschutz gefährdet Leben!

Richtig clever der Herr Eils, Experte für biomedizinische Informatik, Genomik und personalisierte Medizin. Guter Slogan, der überzeugt.

Was kann man Eils entgegenhalten? Ähnlich plakativ: Fehlender Datenschutz bedroht die Privatsphäre aller Bürger.

Bei so konträren Positionen kann sich der Bürger heraussuchen, was ihm wichtiger ist. Entweder Schutz der eigenen Privatsphäre. Oder Abwendung einer statistischen Gefahr.

Eils will, dass die Bürger auf ihre Bürgerrechte verzichten, damit er und seinesgleichen forschen können. Forschen, auf Kosten von Menschen, die nicht ausreichend darüber aufgeklärt wurden, welche Spätfolgen für sie selbst bei einer zu laxen Freigabe ihrer Daten verbunden sein können.
LNS

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