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Politik

Bundesdatenschutz­beauftragter warnt vor Abstrichen bei E-Patientenakte

Montag, 5. August 2019

New Africa - stock.adobe.com

Berlin – Röntgenbilder, Laborwerte und andere Gesundheitsdaten sollen Millionen Versicherte bald auch digital parat haben können – doch wer darf dann was einsehen? Der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber warnt davor, zum geplanten Start der elektronischen Patientenakte (ePA) 2021 Abstriche bei den Patientenrechten zu machen. „Dass das Vorhaben jetzt beschleunigt werden soll, kann ich gut verstehen", sagte er . Aber es kann nicht beschleunigt werden auf Kosten von Rechten der Patientinnen und Patienten." Es müsse von Anfang an möglich sein, auch nur einzelne Bestandteile für Ärzte freizugeben – anders als in der ersten Version bisher vorgesehen.

Konkret kann es um sensible Fragen gehen: Soll die Hautärztin oder der Chirurg in der ePA sehen können, weswegen man sonst überall noch in Behandlung ist? Es müsse von vornherein ein hohes Vertrauen und echte Freiwilligkeit geben, mahnte Kelber. Dazu gehöre, nicht vor ein Alles oder nichts" gestellt zu werden. Wenn Patienten etwa eine Zweit­meinung einholen wollten, benötige der neue Arzt Zugriff auf bestimmte vorherige Ergebnisse. Wenn man dann nur entscheiden kann, dass dieser Arzt alles sehen darf oder gar nichts, ist das eine Einschränkung für die Patienten", sagte der oberste Datenschützer. Sie wären dann nicht mehr Herr des Verfahrens. Das ist falsch."

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Spahn macht Druck

Eine Rolle spielt dabei auch die Zeit. Ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) will nach jahrelangem Gezerre Tempo bei der Digitalisierung machen. Für die elektronischen Patientenakten die alle Versicherten ab 1. Januar 2021 zur freiwilligen Nutzung angeboten bekommen sollen, ist daher eine etwas„abgespeckte" erste Version vorgesehen. Dabei sollen Patienten bereits festlegen können, welche Daten überhaupt hineinkommen und welcher Arzt darauf zugreifen darf. Differenzierte Zugriffe je nach Arzt nur für diese oder jene Dokumente sind demnach bis 2021 aber nicht zu schaffen und sollen „zügig anschließend" ermöglicht werden.

Kelber sagte, es müsse sich erst zeigen, ob eine solche größere Datensouveränität Zeit koste. Bisher habe es keine Verzögerung bei der elektronischen Patientenakte aufgrund des Datenschutzes gegeben.

„Sie wären dann nicht mehr Herr des Verfahrens. Das ist falsch." Bundesdatenschutzbeauftragter Ulrich Kelber

Spahn versichert, dass es keine Abstriche beim Datenschutz geben solle. Regelungen zu Inhalten der E-Akten will er noch in einem eigenen „Datenschutzgesetz" festschreiben, das in Abstimmung mit dem Justizministerium wohl im Herbst vorliegen soll. Der Zeitplan bis 2021 gelte weiterhin, lautet die ausdrückliche Ansage.

Die grobe Akten-Struktur nimmt schon Konturen an. Vorgesehen sind drei Bereiche, die auch per Smartphone abrufbar sein sollen: einer mit medizinischen Daten der Ärzte wie Notfalldaten, Arztbriefen und Angaben zu eingenommenen Arzneimitteln. Im zweiten Bereich sollen Informationen der Krankenkasse abrufbar sein, etwa Bonusprogramme und Patientenquittungen" zu Kosten und Leistungen. Im dritten Bereich könnten Versicherte eigene Infos ablegen - etwa Fitnessdaten aus Smartphone-Apps, Ernährungspläne oder Übungen für Rückengymnastik.

Grundsätzlich ist die ePA eine Verbesserung

Generell begrüßte Datenschützer Kelber das Vorhaben: Es verspricht Verbesserungen für die Patienten, wenn sie Befunde digital abrufen oder zum Beispiel Medikamenten­unverträglichkeiten leichter abklären können." Daneben plant Spahn unter anderem auch, dass Patienten bestimmte Gesundheits-Apps von der Kasse bezahlt bekommen - wenn ihr Arzt sie verschreibt. Dafür soll eine rasche Zulassung über das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) kommen, das eine erste Prüfung zur Qualität und auch zum Datenschutz macht.

Kelber sagte dazu, die Praxis werde zeigen, ob das BfArM dies wie vorgesehen leisten könne. Wir bieten dazu unterstützende Expertise an, werden allerdings auch ein kontrollierendes Auge darauf werfen." Es sei erfreulich, dass medizinisch sinnvolle Anwendungen geprüft werden, die von den Kassen bezahlt werden sollen.

Insgesamt pocht der Datenschutzbeauftragte darauf, dass ein hohes Sicherheitsniveau von Anfang an Bestandteil der gesetzlichen Vorgaben bei der Digitalisierung sein müsse. Gesundheitsdaten sind besonders sensible Daten." Die technische Ausgestaltung müsse dann auch kontinuierlich mit neuen Möglichkeiten weiterentwickelt werden.

Das gelte für die geplante Datenautobahn des Gesundheitswesens mit allen Auf- und Abfahrten zu Praxen und Kliniken - aber auch für Verfahren, mit Smartphones künftig sicherer als nur über Passwörter als Nutzer identifiziert werden zu können. Nicht ausreichend in der Kommunikation zwischen Ärzten, Krankenhäusern, Patienten und Versicherungen seien natürlich ohnehin einfache Mails, sagte Kelber: Das wäre so, als hätte man früher eine Postkarte verschickt."

Kritik von den Grünen

Die Grünen verlangten unterdessen Nachbesserungen bei der ePA. Die zum Start vorgesehene Regelung für Daten-Zugriffsrechte breche ein zentrales Versprechen der Akte, sagte die gesundheitspolitische Sprecherin der Grünen-Bundestagsfraktion, Maria Klein-Schmeink, am Montag. Denn Patienten müssten selbst entscheiden können, ob sie eine Akte nutzen wollen und welche Informationen sie mit wem teilen möchten.

Sie kritisierte den von Ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) aufgebauten Zeitdruck bei der Einführung. „Wer Patientensouveränität und Datenschutz leichtfertig aufs Spiel setzt, um einen politischen Termin zu halten, gefährdet die Akzeptanz der ePA und erweist einer nachhaltigen Digitalisierung einen Bärendienst." © dpa/aerzteblatt.de

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Avatar #760232
penangexpag
am Mittwoch, 7. August 2019, 17:26

ePa

Ich kann den Ausführungeen von Staphylococcus rex nur vollständig zustimmen. Daher ist es eine unbedingte Voraussetzung für die Einführung der ePa, daß den Patienten unmißverständlich klar gemacht wird : die Sache mcht nur Sinn, wenn sie allen behandelnden Ärzten den vollen Zugriff auf alle medizinischen Daten gestatten. Genau das ist die wirkliche Aufgabe des Datenschutzbeauftragten in diesem Fall. Sich dann zu entscheiden ist die Aufgabe des mündigen Patienten - denn Patienten haben eben auch Pflichten. Es gibt "die Rose nicht ohne die Dornen" - egal wie man es nun dreht und wendet.
Avatar #691359
Staphylococcus rex
am Dienstag, 6. August 2019, 23:52

Denn er weiß nicht was er tut ...

Das etwa könnte man denken, wenn man die Äußerungen des Bundesdatenschutzbeauftragten liest. Natürlich ist Datenschutz wichtig, selbstverständlich hat der Patient ein Mitbestimmungsrecht an der ePA. Die zentrale Frage ist aber, ist die ePA ein Arbeitsinstrument für die Ärzte oder ein Lifestyleprodukt? Schließlich sind es die Krankenhäuser und niedergelassenen Ärzte, welche die ePA mit strukturierten und verifizierten Daten füllen. Dieser ganze Aufwand macht nur Sinn, wenn die ePA VOLLSTÄNDIG und UNVERÄNDERT ist. Dies ist eine nicht verhandelbare Voraussetzung, um die ePA ernsthaft als Arbeitsinstrument zu nutzen.

Mit seinen Äußerungen liegt Herr Kelber zweimal ganz weit daneben. Erstens bei der Frage, welche Arztgruppen welche Daten brauchen. Auch ein Hautarzt oder ein Chirurg möchten z.B. wissen ob ein Patient eine chronische Hepatitis C hat, in dem einen Fall weil es mögliche Hautveränderungen erklärt, im anderen Fall, weil im Fall einer Stichverletzung ein Infektionsrisiko daran hängt. Die Frage, wer aus fachlichen Gründen auf diese Daten angewiesen ist, können weder Herr Kelber noch die meisten Patienten entscheiden.

Zweitens geht es um das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient. Wenn im analogen Zeitalter ein Patient wesentliche Informationen unterschlägt, dann kann er es u.U. vergessen haben. Wenn der Patient dagegen seinem behandelnden Arzt in der ePA bewusst von wesentlichen Informationen ausschließt, dann ist dies eine schwere Störung des Vertrauensverhältnisses zwischen Arzt und Patient und entzieht dem Behandlungsvertrag die Grundlage. Herr Kelber sollte nicht vergessen, die meisten ambulanten Ärzte sind in freier Niederlassung, und bei einer schweren Störung des Vertrauensverhältnisses können sie die Behandlung (außer für Notfälle) verweigern. Wer also als Patient seine ePA analog zu seinem Instagram-Auftritt optimieren möchte, läuft dabei in Gefahr, plötzlich ganz ohne ärztliche Betreuung dazustehen.

Ich zweifle, ob Herr Kelber wirklich Ahnung von medizinischer Software hat. In Laborprogrammen oder Krankenhausinformationssystemen gibt es umfangreiche Logbuchdateien, prinzipiell kann man auch Jahre später noch jede einzelne Eingabe nachvollziehen. Zum rechtssicheren Archivieren gehört z.B. die Maßgabe, dass nach der Archivierung Daten (inclusive aller Logbuchdateien) nicht mehr verändert werden dürfen. Und selbst als Nutzer hat man zwar nicht alle Zugriffsrechte, aber man kann praktisch immer sehen, welche Funktionen einer Software einem durch die Rechteverwaltung gestattet werden. Eine ePA, in der die Ärzte nicht nachvollziehen können, welche Rechte sie haben und welche ihnen vorenthalten werden, eine derartige ePA würde zwar Manipulationen durch den Patienten verschleiern. Eine derartige ePA ist dann aber nur noch ein überteuertes Lifestyleprodukt und sollte konsequent durch alle Leistungserbringer boykottiert werden.

Die ePA soll aus drei Teilen bestehen. Die Medizinischen Daten, die Versicherungsdaten und persönliche Daten des Patienten. Für die Nutzung der ePA als Arbeitsinstrument sind die Ärzte auf die vollständigen medizinischen Daten sowie auf die Versicherungsdaten (z.B. Bonusprogramme etc.) angewiesen. Lediglich die persönlichen Daten des Patienten sollten ganz unter der Kontrolle des Patienten bleiben. Herr Kelber kann sich natürlich über all diese Argumente hinwegsetzen. Er kann sich auch über die Tatsache hinwegsetzen, dass es im Gesundheitssystem noch andere Teilnehmer außer der Ärzteschaft und den Kassen gibt, die ein Interesse an der ePA haben. Die Ärzteschaft ist durch die Schweigepflicht gebunden, aber ob z.B. die Leitung eines Pflegeheimes einen beschränkten oder unbeschränkten Zugriff auf die ePA haben soll, das ist eine spannende Frage. Herr Kelber kann sich über all dies hinwegsetzen, dann darf er sich aber nicht wundern, wenn es bei der Umsetzung unerwartete Kollateralschäden gibt.
LNS

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