Biobanken sind Vorreiter bei der gemeinsamen Nutzung von Daten

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Berlin – Qualitativ hochwertige Bioproben und Daten sind unverzichtbare Ressourcen für Innovationen in der personalisierten Medizin und die Entwicklung von Biomarkern, Diagnostika und Therapeutika. Sie sollten deshalb möglichst vielen Forschern zur Verfügung stehen. Darauf verwies die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung und die German Biobank Node (GBN) beim diesjährigen 8. Natio­nalen Biobanken Symposium in Berlin, das unter dem Motto „Biobanken – Vorreiter für FAIRes Teilen von Daten und Proben in der medizinischen Forschung“ stand.

In den Kühlgeräten der German Biobank Alliance (GBA) lagerten mehr als 15 Millionen für die medizinische Forschung verfügbare Bioproben, betonten die Veranstalter Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF, und Michael Hummel von der Charité-Universitätsmedizin Berlin für die GBN, die Dachorganisation akademischer Biobanken in Deutschland.

Fortlaufend würden immer mehr Daten mit diesen Bioproben verknüpft. Deshalb werde es immer wichtiger, dass diese auch breit verfügbar seien und nachhaltig verwendet würden. Die Digitalisierung stelle dabei einen wichtigen Meilenstein dar: Erst durch die IT-Vernet­zung werde eine übergreifende Suche nach Proben und den zugehörigen Daten möglich, betonten die Organisatoren. Eine erste Version des im Rahmen von GBN entwickelten Werkzeugs zur föderierten Suche stehe bereits zur Verfügung.

Lars Ebert, Projektleiter Biobanken am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg (DKFZ), wies darauf hin, dass mit der Zunahme der Verknüpfung der Versorgungs- und Forschungsdaten mit den Biomaterialien für die deutschen Biobanken auch die Prinzipien „Findability, Accessibility, Interoperability und Reusability (FAIR) immer relevanter würden. Um ein FAIRes Teilen von Daten und Proben weiterhin zu ermöglichen – so wie es das Motto des Symposiums verspreche - müssten sich Biobanken strategisch positionieren und in vernetzte Infrastrukturen integrieren. „Wir brauchen harmonisierte Datensätze sowie eine föderierte Suche bei der verteilten Datenspeicherung“, sagte er.

Der German Biobank Node (GBN) und die German Biobank Alliance (GBA) leisteten hier wegweisende Arbeit: die föderierte Suche funktioniere bereits. „Der langfristige Erfolg hängt jedoch von der weiteren Verbreitung und Kooperation ab“, betonte Ebert. Die Profile müssten jetzt mit weiteren Projekten abgestimmt werden.

Eva Winkler vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen wies darauf hin, dass Forscher bei Ganzgenomsequenzierungen auch auf zusätzliche Keimbahnveränderungen stoßen können, obwohl sie nicht aktiv danach suchten. Der Umgang mit diesen zufälligen oder zusätzlichen Befunden müsse geregelt werden. Von einer Heidelberger Projektgruppe wurde deshalb das Eckpunktepapier erstellt, das für Forscher geleichzeitig ein Verhaltens­kodex ist.

Er legt einerseits fest, dass eine systematische Suche nach Keimbahnmutationen nicht stattfindet, regelt aber andererseits auch, dass Patienten im Vorfeld aufgeklärt und im Sinne einer Vorausverfügung zur Rückmeldungen von Zusatzfunden befragt werden. „Die meisten Teilnehmer möchten über zusätzliche Befunde informiert werden“, sagte Winkler. Eine Wahl sollte aber immer bestehen. Die Befunde müssten dann immer an den behandelnden Arzt gegeben werden, der schließlich entscheidet, ob diese durch ein Diagnostiklabor validiert und weitergegeben werden.

Zum Hintergrund: Humanbiobanken sind Sammlungen von Proben menschlicher Körper­substanzen, wie Gewebe, Blut oder DNA, die mit personenbezogenen Daten und insbe­sondere gesundheitsbezogenen Informationen über die Spender elektronisch verknüpft sind. Biobanken aus elf deutschen Universitätskliniken haben sich unter dem Dach der GBN zusammengeschlossen, um Biomaterialien national und international für die biomedizi­nische Forschung verfügbar zu machen. Das Nationale Biobanken-Symposium dient der deutschen Biobanken-Community jährlich zum wissenschaftlichen, fachübergreifenden. © ER/aerzteblatt.de