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Vermischtes

„Es wäre wichtig, die Endometriose­behandlung stärker multimodal aufzustellen“

Mittwoch, 19. Mai 2021

Berlin – Schätzungsweise zwei Millionen Frauen in Deutschland leiden unter Endometriose. Experten gehen von einer hohen Dunkelziffer aus. Die Diagnose erhalten viele Betroffene erst nach etwa zehn Jahren, viele nach einem langen Leidensweg. Zu ihrem 25-jährigen Bestehen forderte die Endometriose Vereinigung Deutschland kürzlich dringend strukturelle Veränderungen.

Denn sowohl von ärztlicher als auch von medizinischer Seite steht einer schnellen Behandlung der Frauen noch immer viel im Weg, weiß auch Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriosezentrums an der Charité in Berlin. Sie erreichen verzweifelte Anfragen aus ganz Deutschland, weil den Frauen vielerorts nicht sachgerecht geholfen werden kann. Nun hat die Medizinerin gemeinsam mit Kollegen die Arbeits­gemeinschaft Endometriose gegründet, die die Versorgung künftig verbessern soll.

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Fünf Fragen an Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriose­zentrums an der Charité in Berlin

DÄ: Selbsthilfe- und Betroffenenvereine berichten, dass Frauen mit starken Regelschmerzen in gynäkologischen Praxen häufig suggeriert wird, dass ihre Beschwerden normal seien. Nur wenige werden demnach auf Endometriose untersucht. Woran liegt es?
Sylvia Mechsner: Es müsste von sehr vielen Seiten etwas passie­ren, damit sich etwas ändert. Die Vergütung für die Untersuchung auf Endometriose müsste sich deutlich verbessern, Ärztinnen und Ärzte müssten sich viel intensiver mit dem Thema befassen und es müsste dringend eine einheitliche Klassifikation beschlossen werden.

Wir gehen davon aus, dass zehn bis 15 Prozent der Frauen wäh­rend der reproduktiven Phase von Endometriose betroffen sind, in Deutschland etwa zwei Millionen. Hierzulande gibt es schätzungsweise 40.000 Neuerkrankungen pro Jahr, ähnlich viele wie beim Mammakarzinom.

Weltweit wird derzeit von 60 bis 270 Millionen Betroffenen ausgegangen. Wenn überhaupt wird die Diag­nose erst zehn Jahre später gestellt. Die Datenlage ist schlecht und das liegt auch daran, dass es keine einheitliche Klassifikation von Endometriose gibt.

Dabei handelt es sich um das Vorkommen von gebärmutterähnlichem Gewebe außerhalb der Gebär­mutter, zum Beispiel in der Gebärmuttermuskelwand (Adenomysoe) oder im kleinen Becken (Endome­triose). Es gibt aber auch tief infiltrierendes Gewebe, das in den Darm oder in die Scheide wächst.

Dieses wird beispielsweise in der Definition, die aus den USA stammt, gar nicht erfasst. Man schaut beim Bauchspiegeln vor allem auf die Gebärmutter aber nicht hinein, das wurde jahrzehntelang vernachläs­sigt. Beide Endometrioseformen können erhebliche Probleme verursachen, was mit starken Schmerzen verbunden sein und auch zu Unfruchtbarkeit führen kann.

Eine überarbeitete Version der sogenannten ENZIAN-Klassifikation, die federführend von dem Endome­trioseexperten Jörg Keckstein erarbeitet wurde, implementiert seit diesem Jahr alle Formen der Endome­triose und ist dadurch ähnlich komplex wie eine komplizierte Tumorklassifikation.

Sie zeigt aber auch, dass das Problem ernst genommen wird und es eine Strategie dafür geben muss. Bislang verwenden viele Kliniken gar keine Klassifikation, das ist als würde bei der Brustkrebsbehand­lung die Tumorformel weggelassen.

DÄ: Ärzte wissen also teils gar nicht, wie sich eine Endometriose richtig diagnostizieren lässt?
Mechsner: Viele haben scheinbar Probleme damit, im Gespräch herauszufinden, wann es sich um einen pathologischen Regelschmerz handelt und wann nicht. Es werden viele Fortbildungen zu dem Thema angeboten, aber diese sind nicht verpflichtend. Dabei lässt sich das mit einigen einfachen Fragen fest­stellen.

Fast 80 Prozent der jungen Frauen geben an, Regelschmerzen zu haben. Gehen sie damit in eine Praxis, muss dort etwa abgeklärt werden, ob dadurch eine Arbeits- oder Schulunfähigkeit entsteht. Eine Schmerz­skala kann bei der Einstufung helfen.

Es muss abgefragt werden, ob Schmerzmittel erforderlich sind, ob sie helfen oder gar nicht wirken. Bei schweren Schmerzen, vor allem mit vegetativen Begleiterscheinungen wie Durchfall, Erbrechen oder Kopfschmerzen, müssen Behandelnde aufmerksam werden.

Im nächsten Schritt muss man aber auch einen versierten Ultraschall machen können, bei dem nicht nur Gebärmutter und Eierstöcke betrachtet werden, sondern eben auch eine mögliche Endometriose erkannt werden muss. Auch hierzu gibt es Fortbildungen, doch dazu kann man niemanden zwingen.

Darüber hinaus müsste eine umfassende Untersuchung mit Gespräch und Ultraschall extrem viel besser bezahlt werden. Derzeit sind 48 Euro pro Endometriose-Behandlung vorgesehen, für einen Termin, der in der Regel fast eine Stunde dauert. Eigentlich wären mindestens 200 Euro angemessen, damit man sich genug Zeit für die Patientin nehmen kann.

DÄ: Wie ließe sich das Problem lösen?
Mechsner: Es wäre Versorgungsforschung nötig, um diese Lücke zu schließen. Doch wenn man die Krankenkassen fragt, ist diese scheinbar nicht nötig. Laut Daten der AOK ist beispielsweise pro Jahr nur ein Prozent der Versicherten betroffen.

Das liegt daran, dass eine Kodierung der Diagnose erst erfolgt, wenn eine Patientin operiert wird. Wenn der Arzt diese Diagnose bei der nächsten Untersuchung nicht erneut kodiert, wird die Erkrankung für die Patientin nicht weiter erfasst, dabei handelt es sich um eine chronische Krankheit.

Zudem werden nicht alle Patientinnen mit einer Endometriose-Diagnose operiert und bei vielen fehlt die Diagnose eben auch ganz. Fragt man bei den Krankenkassen die Symptome ab, ergibt sich ein ganz an­de­res Bild. Allein bei den Versicherten der TK in Berlin kämen demnach 30.000 Frauen als Endometrio­se-Patientinnen infrage.

Damit trotzdem Versorgungsforschung stattfinden kann, haben wir einen Antrag für den Innovationsfond gestellt, der ja dafür gedacht ist, Projekte zu fördern, die Erkenntnisse zur Verbesserung der bestehenden Versorgung hervorbringen. Dafür muss aber sehr genau erklärt werden, worin die Versorgungslücke besteht.

Das ist in diesem Fall schwer, weil Gynäkologinnen und Gynäkologen ja bereits im Rahmen der jetzigen Versorgung die Möglichkeit haben, gezielt Fragen zu Endometriose zu stellen und die Vermutung mit einem Ultraschall abzuklären. Das ließe sich auch abrechnen – aber nur für 48 Euro.

Doch für eine normale gynäkologische Untersuchung ist eben kein Ultraschall vorgesehen. So lange es nicht verpflichtend ist, die Beschwerden auf diese Weise abzuklären, sehe ich keine Veränderung.

DÄ: Haben spezialisierte Endometriosezentren wie Ihres nicht die Möglichkeit, Diagnosen zu stellen und entsprechend zu behandeln?
Mechsner: Das können sie schon, aber nur wenn eine ambulante Behandlung möglich ist. Die Zentren sind eigentlich nicht für die Basisversorgung vorgesehen. Doch bei dieser hapert es oft schon.

Ein Beispiel: Eine Kollegin rief mich kürzlich mit dem Fall einer 22-Jährigen an, die in ihrem gesamten Bundesland keine gynäkologische Praxis finden konnte, die es sich zugetraut hat, den entsprechenden Ultraschall durchzuführen und eine Therapie einzuleiten.

Alle dortigen Endometriosezentren nahmen aber nur Patientinnen mit OP-Einweisung auf. Denn die meisten Zentren sind in städtischen Kliniken oder ambulanten Operationszentren untergebracht und bieten gar keine Möglichkeit zur ambulanten Versorgung.

Dabei ist nur ein Drittel der Frauen schmerzfrei nach einer OP. Viele brauchen eine weitere Versorgung, meist schließen sich auch hormonelle Therapien an. Patientinnen mit weiteren Beschwerden sind dann oft allein gelassen, es sei denn, sie haben eine Gynäkologin, die sich auskennt.

DÄ: Was müsste passieren, um die Endometriosebehandlung in Deutschland zu verbessern?
Mechsner: Es wäre wichtig, die Behandlung stärker multimodal aufzustellen, also nicht nur Gynäkologen, sondern auch Schmerztherapeuten, Chirurgen, Urologen, Psychologen und Kinderwunschexperten, aber auch Ernährungsexperten, Physiotherapeuten, Osteopathen einzubeziehen.

Für klinische Endometriosezenten ist das bereits Voraussetzung. Vor allem in der ambulanten Schmerz­therapie und der psychologischen Betreuung gibt es aber noch große Lücken.

Es wurde nun auch eine Arbeitsgemeinschaft Endometriose gegründet. Die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) hat diese jetzt offiziell angenommen. In diesem Rahmen wird derzeit ein Schmerzfragebogen mit endometriosespezifischen Fragen erarbeitet, den dann auch jeder von unseren Seiten herunterladen kann.

Wir erarbeiten außerdem ein Ausbildungskonzept in verschiedenen Stufen, das sich jeweils an Nieder­ge­lassene, Fachärzte auch in Krankenhäusern und Experten in Endometriosezentren richtet. Idealerweise wird dieses Programm verpflichtend für diejenigen, die ein Zentrum leiten möchten.

Momentan sind wir erst knapp 70 Mitglieder. Der Vorstand heftet hier momentan noch persönlich die Mitgliedsanträge ab. Aber die Arbeitsgemeinschaft ist ein eigener Verein, der im Oktober, zum nächsten Deutschen Gynäkologenkongress seine erste offizielle wissenschaftliche Sitzung abhalten wird. © alir/aerzteblatt.de

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