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Politik

Debatte um Lebendorganspende angestoßen

Dienstag, 29. Juni 2021

/dpa

Berlin – Für Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) ist die Debatte um eine Neuregelung der Or­gan­spende nicht abgeschlossen. Folgen müsse jetzt eine gesellschaftliche Diskussion über die Lebend­organ­spende.

„Wir wollen aus dem Ministerium heraus einen Beitrag zu dieser Debatte leisten. Die Dinge müssen auf den Tisch – auch wenn sie emotional schwierig sind“, sagte er heute bei einem von seinem Haus digital veranstalteten Symposium zum Thema „Erweiterung des Spenderkreises bei der Lebendorganspende – eine Perspektive für Deutschland?“.

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Die Förderung der Organspende sei ein wichtiges Anliegen in dieser Legislaturperiode gewesen, erklärte Spahn beim Symposium. Eine leistungsgerechte Vergütung in der Transplantationsmedizin, strukturelle Verbesserungen in den Kliniken, wie eine Freistellung der Transplantationsbeauftragten, sowie der Initia­tivplan Organspende könnten neben der gesellschaftlichen Debatte um die doppelte Widerspruchslö­sung und die Entscheidungslösung helfen, Aufmerksamkeit für das Thema zu erreichen und den Organ­mangel zu lindern.

„Wir sollten aber auch die Lebendspende als eine Option diskutieren“, betonte der Minister. Das Symposi­um könne der Startpunkt für eine neue gesellschaftliche Debatte sein. In Deutschland würden jährlich etwa 2.000 Nieren transplantiert, davon etwa 500 nach einer Lebendor­ganspende. Der rechtliche Rah­men dafür sei aber momentan sehr eng und spiegele das Spannungsfeld von altruistischer Hilfe und Spenderschutz beziehungsweise Wahrung der Freiwilligkeit wider, sagte Spahn. Darauf, ob die geltende rechtliche Regelung noch zeitgemäß sei, gebe es keine einfache Antwort.

„Ich selbst habe eine persönliche Offenheit, die Lebendspende einfacher zu regeln“, sagte der Minister. Gleichzeitig müsse man aber genau schauen, was man nicht ermöglichen sollte, um Schutzfunktion des Staates zu wahren. „Wir brauchen eine Entscheidung, die nicht zu einem Bruch führt, und zwar eine Mehr­heitsentscheidung, mit der möglichst viele gut leben können.“ Auch die Spender müssten sich auf eine Absicherung verlassen können, wenn bei ihnen in der Folge der Spende gesundheitliche Probleme ent­stehen würden.

Bislang ist die Lebendspende in Deutschland nach Paragraf 8 des Transplantationsgesetzes an strenge Voraussetzungen geknüpft, da sie für gesunde Spender und Spenderinnen keinen Heileingriff darstellt und mit Risiken verbunden sein kann. So müssen Spendende bei einer Lebendspende volljährig und einwilligungsfähig sowie mit dem ersten oder zweiten Grades verwandt oder mit dem Empfangenden verheiratet oder verlobt sein beziehungsweise in besonderer persönlicher Verbundenheit stehen und nach entsprechender umfangreicher Aufklärung in die Entnahme eingewilligt haben.

Voraussetzung für die Lebendspende ist zudem eine positive ärztliche Beurteilung und die Genehmigung einer Kommission. Diese muss gutachterlich dazu Stellung zu nehmen, ob begründete tatsächliche An­haltspunkte dafür vorliegen, dass die Einwilligung des Lebendspenders nicht freiwillig erfolgt oder das Organ Gegenstand verbotenen Handels ist. Hierdurch soll vor allem der in Deutschland strafbare Handel mit Organen unterbunden werden. Außerdem ist eine Lebendorganspende nur zulässig, wenn zum jewei­li­gen Zeitpunkt kein postmortales Spenderorgan zur Verfügung steht (Subsidaritätsprinzip).

Über alle Möglichkeiten nachdenken

Angesichts des Mangels an Spenderorganen und 8.000 aktiv gemeldeten Menschen auf der Warteliste für eine Niere, müsse man über alle Möglichkeiten für eine Transplantation nachdenken, sagte heute Bern­hard Banas vom Universitätsklinikum Regensburg. Eine Lebendspende stelle einen wichtigen Bau­stein dar, sei aber nicht unbedingt die Lösung.

Altruistische Lebendspenden, Überkreuz-Lebendspenden zwischen Paaren und Kettentransplantationen hätten nach seiner Ansicht medizinische Vorteile. „Man muss aber auch über die Risiken reden“, betonte der Transplantationsmediziner. „Eine Organspende hat immer Einschränkungen zufolge und es gibt keine Musteraufklärung.“

„Irritierend“ sind für Banas die Urteile des Bundesgerichtshofs (BGH) in den vergangenen Jahren gewe­sen. Die Zahl der Lebendorganspenden habe danach abgenommen, sagte er. Zum Hintergrund: Vor einer Lebendorganspende müssen Ärzte umfassend über alle Risiken aufklären, erklärte der BGH 2019. Bei mangelhafter Aufklärung haben Patienten, die gesundheitliche Schäden davontragen, Anspruch auf Schmerzensgeld und Entschädigung, entschied er in zwei Fällen aus Nordrhein-Westfalen und Nieder­sachsen.

Einer der Kläger war damals Ralf Zietz, Vorsitzender der Interessensgemeinschaft Nierenlebendspende. Er spendete 2010 seiner Frau eine Niere und sprach sich heute gegen eine Ausweitung der Lebendspen­de aus. Sie könne schwere Nebenwirkungen für den Spender zur Folge haben, bei dem in einen gesun­den Organismus eingegriffen werde. Er selbst leide unter chronischer Erschöpfung (Fatigue-Syndrom) und eingeschränkter Nierenfunktion. Dies werde bei der Aufklärung oft nicht berücksichtigt. „Das Fa­tique-Syndrom ist aber keine Mode-Erkrankung und auch nicht nur Müdigkeit“, betonte er.

Anfänglich litten 70 Prozent der Spender darunter. Die meisten erholten sich nach einigen Monaten, viele benötigten aber eine Rehamaßnahme. „Eine Nieren-Spende ist eine innere Amputation“, erklärte er. Die „Interessengemeinschaft Nierenlebendspende“ wolle die Nierenlebendspende nicht abschaffen, sie dürfe aber auch nicht verharmlost werden, sagte Zietz. Die Quote der spürbar gesundheitlich beeinträchtigten Spender sei hoch. Es käme zu einem Nierenfunktionsverlust mit Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, einem steigenden eigenen Dialyserisiko und einer niedrigeren Lebenserwartung.

Zudem hätten viele schlechte Erfahrungen mit Ärzten und Versicherungen gemacht. Ständig gebe es Strei­tigkeiten über die Kostenübernahme von Folgeoperationen, auch über Lohnfortzahlungen und Reha­kosten. „Oft kommt es zu Arbeitsplatzverlusten oder zur Berufsunfähigkeit“. Nicht zu vernachlässigen sei­en auch die menschlichen Konflikte zwischen Spender und Empfänger. Einige potenzielle Nierenlebend­spender seien unter großen moralischen Druck, berichtete er.

Martin Wittke, Fachanwalt für Sozial- und Medizinrecht aus Offenburg und juristischer Beirat der Inter­essengemeinschaft Nierenlebendspende (IGN), berichtete im Rahmen des Symposiums über zivilrecht­liche Klageverfahren geschädigter Nierenlebendspender gegen verschiedene deutsche Transplantations­zentren sowie über diverse Leistungsantragsverfahren gegenüber den jeweils zuständigen Landesunfall­kassen.

Häufige Klagepunkte seien eine formal oder inhaltlich falsche Aufklärung, teilweise aber auch individu­elle Behandlungsfehler. Sein Fazit: Das Transplantationsgesetz habe zu Recht hohe Hürden für die Le­bend­spende aufgestellt. Dieses müsse jedoch noch nachgebessert werden, da einige Regelungen in der Praxis unterlaufen würden. Dazu gehöre auch eine vielfach verharmlosende öffentliche Darstellung der möglichen Folgen einer Nierenlebendspende.

Von positiven Erfahrungen mit der Lebendorganspende berichtete hingegen Susanne Reitmaier, Vorsit­zende des Vereins „Gegen den Tod auf der Organ-Warteliste“. Ihre Tochter Simone erhielt in Spanien im Rahmen einer Cross-over-Spende eine Niere. „Für nierenkranke Kinder ist es eine Katastrophe, lange auf Niere zu warten. Deshalb haben wir uns für die Lebendspende entschieden“, sagte sie.

Nachdem die vom Vater gespendete Niere jedoch nach einigen Jahren versagte, hätten sie in Spanien ein passendes Paar gefunden. „In elf europäischen Ländern ist es Standard, mit anderen Betroffenen zu tau­schen“, erklärte Reitmaier. „Deutschland muss auf das gleiche Niveau kommen! Ich bitte Sie als leidge­prüfte Mutter, die deutsche Gesetzgebung zu ändern“.

Ähnlich äußerte sich Klemens Budde von der Charite – Universitätsmedizin Berlin, wo es bereits 2007 eine Überkreuzspende gab. Die Cross-over-Spende gehört zu den ungenutzten Möglichkeiten“, sagte er. „Es gibt gute Algorithmen und effektive Gesetze, die Organhandel unterbinden.“ Man brauche aber mehr juristische Klarheit für die Lebendspende-Kommissionen.

Le­bend­spenderegister in Arbeit

Daten zur Nierenlebendspende sammelt derzeit Barbara Suwelack aus der Sektion Transplantations­nephro­logie der Medizinischen Klinik D am Universitätsklinikum Münster. Diese sollen die Grundlage für das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte erste systematische deutsche Le­bend­spenderegister bilden. „Uns ist es besonders wichtig, dass die Sicherheit und die Lebensqualität des Spenders garantiert sind“, sagte Suwelack.

Dazu brauche es dringend Daten über den Langzeitverlauf und darüber, wie es den Lebendspendern in der Folge physisch und psychisch gehe. Nötig sei eine stufenweise medizinische und psychische Evalu­ation. „Wir befinden uns in einem Spannungsfeld von Dramatisierung und Bagatellisierung“, meinte die Ärztin beim Symposium. Nur diejenigen, die auf gesicherter Basis umfassend informiert seien, könnten am Ende auch guten Gewissens in die Spende einwilligen.

Die Aufklärung sei meist ein nachträglicher Informationsprozess, gab Silke Schicktanz, Medizinethikerin an der Universität Göttingen, zu Bedenken. „Wir wissen aus sozialmedizinischen Studien, dass eine Ent­scheidung für eine Spende im familiären Kontext schon längst vor einer Aufklärung getroffen wurde“, er­läuterte sie. „Dies ist eine besondere Herausforderung. Denn in vielen Fällen handelt es sich meist um keine rationale, sondern um emotional mitgeprägte Entscheidung.“

Emotionale Verbundenheit könne aber auch eine Einschränkung der absoluten Freiwilligkeit bedeuten, argumentierte sie. Beziehungen könnten gerade durch die Spende in die Brüche gehen. Ihr Fazit. „Wir brauchen mehr Spenderschutz und eine Stärkung der Entscheidung. Zudem ist eine größere öffentliche und soziale Anerkennung der Lebendorganspende nötig.“ Diese müsse insgesamt sichtbarer in der öffentlichen Diskussion werden. © ER/aerzteblatt.de

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Avatar #836044
Christine Salzer
am Mittwoch, 30. Juni 2021, 05:08

Auch Glucken können lästig werden

@hpschneider Die Haftpflichtversicherer sind branchenübergreifend. Dadurch ist die Subjektivität von Gutachten überhaupt erst möglich. AWMF, IQWiG und G-BA ersetzen keinen unmittelbaren Dialog zwischen Leistungsnehmer und Leistungsempfänger, egal wie geschlossen die Fronten der Interessenvertreter sich formieren. Das bewies bereits die Entstehungsgeschichte der WHO und ihrer medizininformatische Steilvorlage für das Abrechnungssystem per ICD. Wer trotzdem glaubt, von seinem Elfenbeinturm aus Gelder mobilisieren zu können, sollte im Zentralbunker der deutschen Kran­ken­ver­siche­rungen, dem Deutschen Hygienemuseum Staub wischen. Dort lernt man am schnellsten die Schnittstelle von Spieltheorie und Biografie fürchten. Sicher ist nur die permanente Selbstfürsorge. Alles Andere wird zwingend fremdbestimmt, egal wer Einem da Gutes zu tun versucht.
Avatar #889164
hpschneider
am Dienstag, 29. Juni 2021, 19:58

Das neue TPG aus 2012 greift für privat Versicherte (Selbstständige) nicht bzw. nur zu kurz

Eine Vorleistungspflicht, bzgl. der Erstattung von Behandlungskosten und Aufwendungen dafür, die im Zusammenhang mit der Nierenspende stehen, wird von PK nach wie vor umgangen.
Ich bin geschädigter Nierenlebendspender, bin seit meiner Nierenspende Mai 2002 schwerbehindert (60% GdB), vorher war ich überdurchschnittlich gesund.

Die Leistungsregulierung auch hinsichtlich einer Vorleistungspflicht für Behandlungen und Aufwendungen, die im Zusammenhang mit der Nierenspende stehe, sollten mit dem neuen TPG aus 2012 eigentlich auch für privat Versicherte geklärt sein. Dazu gibt es auch eine Selbstverpflichtungserklärung der privaten Krankenkassen bzgl. einer Vorleistungspflicht. Die Realität sieht jedoch anders aus.

Meine private Krankenkasse verweigert mir seit Jahren mit Hinweis auf ein fehlendes Sozialgerichtsurteil gegen die zust. Unfallkasse nach wie vor die Regulierung meiner hohen Zuzahlungen (vierstellig/Jahr) und Aufwendungen für meine Behandlungen, die mit gesicherten Diagnosen belegt im Zusammenhang mit meiner Nierenspende stehen.

Hier wird nach wie vor eine immer noch existierende wie bekannte Lücke im TPG gegenüber privat Versicherten schamlos ausgenutzt.
Als Selbstständiger, privat versicherter geschädigter Spender und Mitglied d. Vorstandes der IG Nierenlebendspende kann ich dieser Personengruppe aufgrund der derzeitigen gesetzlichen Lage in Deutschland eine Nierenspende nicht empfehlen bzw. muss ihnen dringend davon abraten.

Anfrage an das Ärzteblatt: Welchen Beitrag können Sie leisten, die bekannte gesetzliche Lücke für privat Versicherte bzgl. der Vorleistungspflicht für Behandlungen und Aufwendungen, die im Zusammenhang mit der Nierenspende stehen, bereits vor einem langwierig zu erstreitenden Urteil gegen die Unfallkassen zu schließen?
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