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Vermischtes

Gesundheitsdaten für Forschungszwecke: Industrie erhält in anderen Ländern Zugang

Freitag, 9. Juli 2021

/natali_mis, stock.adobe.com

Berlin – Die Pharma-, Diagnostika- und die Medizintechnikbranche fordern seit längerem einen Zugang zu den anonymisierten Patientendaten, die im künftigen Forschungsdatenzentrum zusammengetragen werden sollen. Eine neue Studie des Forschungsinstituts Empirica zeigt jetzt, wie fünf europäische Län­der – Finnland, Frankreich, die Niederlande, Portugal und das Vereinigten Königreich – mit Patienten­daten zu Forschungs­zwecken umgehen.

„Deutschland hinkt im europäischen Vergleich noch immer hinterher. In den vergangenen Jahren wurden jedoch einige wichtige Schritte zur Digitalisierung des Gesundheitswesens angegangen, die dafür sor­gen könnten, dass sich das in Zukunft ändert. Hierzu zählt auch die für 2023 geplante Einrichtung eines For­schungsdatenzentrums“, heißt es einleitend in der Studie.

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Bislang sollen die Daten aber nur Institutionen des Gesundheitswesens, einigen Behörden und der öffent­lichen Forschung zur Verfügung stehen. Die industrielle Forschung gehört nicht zum Kreis der be­rechtigten Antragsstellenden und ist somit bislang von der Nutzung dieser Daten ausgeschlossen.

„Damit medizinische Spitzenforschung in Zukunft in Deutschland möglich ist, sind Patientendaten für forschende Pharmaunternehmen ein wichtiger Schlüssel“, betonte hingegen der Präsident des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller (VFA), Han Steutel, bei der Vorstellung der Studie, die der vfa in Auftrag gegeben hatte.

Sie zeigt: Die industrielle Forschung wird in allen Studienländern bei der Gesundheitsdatennutzung mitgedacht. „Eine starke staatliche Kontrolle und die gleichberechtigte Einbeziehung aller Akteure ist gemeinsames Ziel aller Länder“, berichten die Studienautoren.

Die Bürger seien auf eine vernetzte medizinische Forschung angewiesen, die optimal funktioniere und rasch Lösungen hervorbringe. Deshalb sei es falsch, ausgerechnet der Pharmaindustrie in Deutschland Anträge auf Datennutzung beim kommenden deutschen Forschungsdatenzentrum zu verwehren, so Steutel.

Der vfa weist daraufhin, dass fast 90 Prozent der klinischen Arzneimittelstudien in Deutschland von der Industrie initiiert würden. © hil/aerzteblatt.de

Kommentare

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Avatar #576257
Andreas-Meißner
am Sonntag, 11. Juli 2021, 17:19

Nachträgliche Änderung der Datenverwendung - fördert kein Vertrauen!

Genau das ist ein wichtiger Grund, sich nicht an die TI anzuschließen bzw. die ePA datensparsam zu bedienen: weil man nie weiß, wie Zugriffsrechte nachträglich noch geändert werden.

In England wurden Patientendaten aus der zentralen Datenbank schon für Millionen an US-Firmen verkauft.

Das Vertrauen in Datensammlung und -verwendung ist beschädigt. Wie hat Forschung bisher eigentlich funktioniert? So dass wir kein Entwicklungsland sind, erstaunlicherweise?
Avatar #109
Claas Hüttenrauch
am Samstag, 10. Juli 2021, 06:50

The “inconvenient truth” about AI in healthcare

Die "unangenehme Wahrheit" über KI im Gesundheitswesen

„Die "unangenehme Wahrheit" ist jedoch, dass die Algorithmen, die in der Forschungsliteratur eine herausragende Rolle spielen, derzeit in der Praxis größtenteils nicht ausführbar sind.
Dies hat zwei Gründe:
Erstens definieren diese KI-Innovationen allein nicht die Anreize, die bestehende Arbeitsweisen unterstützen.
Ein komplexes Netz tief verwurzelter politischer und wirtschaftlicher Faktoren sowie der proximale Einfluss von Normen der medizinischen Praxis und kommerziellen Interessen bestimmen die Art und Weise, wie die Gesundheitsversorgung erbracht wird.
Das einfache Hinzufügen von KI-Anwendungen zu einem fragmentierten System führt nicht zu nachhaltigen Veränderungen.
Zweitens fehlt den meisten Gesundheitsorganisationen die Dateninfrastruktur, die erforderlich ist, um die Daten zu sammeln, die erforderlich sind, um Algorithmen optimal zu trainieren, …
.
Die unangenehme Frage ist die der Infrastruktur von Gesundheitsdaten, definiert als die Hardware und Software zur sicheren Aggregation, Speicherung, Verarbeitung und Übertragung von Gesundheitsdaten in Zukunft.
Ist eine Dateninfrastruktur für Gesundheitsorganisationen erforderlich, und wenn ja, liegt sie in der Verantwortung einzelner Gesundheitsorganisationen, der lokalen Gesundheitssysteme, oder ist sie ein öffentliches Gut?"
www.nature.com/articles/s41746-019-0155-4
Avatar #88767
fjmvw
am Freitag, 9. Juli 2021, 22:22

Noch ....

..... haben nicht einmal die "Institutionen des Gesundheitswesens" in Deutschland Zugang zu digitalen Gesundheitsdaten, weil diese Daten noch nicht in einer Datenbank gesammelt wurden bzw. werden konnten.

Verhalten sich die Ärzte rational, wird es mit dem Aufbau der Datenbanken auch äußerst langwierig und möglicherweise werden die Daten sogar unbrauchbar werden. Warum das so sein könnte?

Weil die Ärzte, die diese Daten liefern (könnten und müssten), null Interesse daran haben, solche Daten zur Verfügung zu stellen. Denn Daten müssen zuerst aufbereitet werden, bevor man sie sinnvoll verwerten kann. Und Aufbereitung steht für "kostet Geld" - und Geld will niemand den Ärzten dafür geben.

Das unterscheidet andere Länder von D.

Ich bin gespannt, wie in wenigen Jahren eine Meldung zur Datenlage in Deutschland ausfällt.
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