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Medizin

Erste Daten zur Prävalenz von lebensbedrohlichen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland

Dienstag, 21. Juni 2022

/pingpao, stock.adobe.com

Berlin – Nun sind erstmals eigene empirische Daten zur Häufigkeit von diagnosti­zierten lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland erhoben worden.

In Deutschland wurden bisher keine Daten hinsichtlich der Anzahl von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung erfasst. Stattdessen wurde auf Studienergebnisse aus Großbritannien zurückge­griffen und auf Deutschland übertragen. Demnach waren bisher etwa 50.000 Kindern und Jugendlichen in Deutschland als lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkrankt.

Anhand von Abrechnungsdaten der Krankenkassen mit den dokumentierten Behandlungsdiagnosen berech­neten Sven Jennessen, Leiter der Abteilung Pädagogik bei Beeinträchtigungen der körperlich-motorischen Entwicklung und Nadja Melina Burgio, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Rehabilitationswissen­schaften an der Humboldt-Universität zu Berlin, nun explizit die aktuelle Prävalenzrange für Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen und/oder lebensverkürzenden Erkrankungen im Alter von 0–19 Jahren in Deutschland (zum Abschlussbericht).

Ihren Erhebungen zufolge liegt der aktuelle Prävalenzbereich von lebensbedroh­lichen und/oder lebens­verkürzenden Erkrankungen in dieser Altersklasse zwischen 354.748 und 402.058 Erkrankten. Aufgeschlüsselt nach diagnostischen Gruppierungen wurden am häufigsten kongenitale Erkrankungen, gefolgt von Stoffwech­sel­erkrankungen, Krebs, respiratorischen und neurologischen Erkrankungen diagnostiziert.

In den letzten 5 Jahren wurde eine Zunahme der Diagnosestellungen in nahezu allen Erkrankungen beobach­tet. Einzige Ausnahme waren onkologische Erkrankungen, die einen leicht rückläufigen Trend aufwiesen. So waren im Jahr 2014 beispielsweise 313 pro 100.000 Tumorpatienten zu verzeichnen und 2019 etwas weniger mir 301 pro 100.000.

Eine deutliche Zunahme der Prävalenz wurde bei Stoffwechsel-, respiratorischen und Herz-Kreislauf-Erkran­kungen beobachtet. Der höchste Zuwachs in dem bereits genannten 5-Jahreszeitraum findet sich bei den kongenitalen Diagnosestellungen.

In den Jahren 2014 bis 2019 wurden mehr Diagnosen bei Jungen gestellt, die sich in diesem Zeitraum von 2.215 auf 2.432 Diagnosen pro 100.000 steigerten, bei Mädchen waren es 1.986 auf 2.189 pro 100.000 Personen.

Nach Altersgruppen stratifizierte Ergebnisse zeigten, dass die meisten Diagnosen bereits vor dem ersten Lebensjahr (226,5 pro 10.000) gestellt wurden und die wenigsten Diagnosen im Alter zwischen 6 bis 10 Jahre gestellt wurden.

Geschlechtsspezifische Unterschiede nach Diagnosegruppen wurden beispielsweise im Bereich der Stoffwechselerkrankungen deutlich, wo mehr weibliche Patienten versorgt werden. Neurologische, kongenitale, perinatale und respiratorische Erkrankungen lebensbedrohlicher und/oder lebensverkürzender Art werden dagegen häufiger bei männlichen Patienten diagnostiziert.

Mit den dokumentierten Ergebnissen liegen erstmalig valide Daten zur Prävalenz der Zielgruppe in Deutschland vor, schlussfolgern die Studienautoren. Da die aktuell erhobenen Daten, die zuvor genutzte Prävalenzrate deutlich übersteigt, sollte diese kritisch reflektiert werden, betonen die Studienautoren.

Diese Arbeit liefert jedoch eine erste Orientierungsmöglichkeit für weitere Untersu­chungen, um das Versorgungsangebot mit dem Versorgungsbedarf betroffener Kinder, Jugendlicher sowie deren Familien zu vergleichen und daraufhin konkrete Handlungsempfehlungen für die Gestaltung gesundheitsbezogener Versorgungs- und Begleitungsangebote zu erarbeiten, beispielsweise im Hospiz- und Palliativbereich.

Die Studie entstand in Kooperation mit der Stiftung des Kinderhospizes Regenbogenland in Düsseldorf, die das Projekt „PraeKids" maßgeblich gefördert hat. © cw/aerzteblatt.de

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