ME/CFS-Forschung weiter fördern

Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach /picture alliance, photothek, Thomas Trutschel

Berlin – Die Erforschung der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) steht weiterhin im Fokus von Wissenschaft und Politik. Einerseits gilt es, den Ursachen auf die Spur zu kommen, nicht zu­letzt, um effektive Therapien entwickeln zu können. Andererseits geht es auch darum, aktuell vorhandene Versor­gungsoptionen zu überprüfen.

Das war der Tenor beim ME/CFS-Symposium 2023, das am 12. Mai 2023 anlässlich des Tages des Internationalen ME/CFS-Tags stattfand. In seinem Grußwort hob Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) hervor, dass vor allem das Verständnis der Ursachen und des Verlaufs der Erkrankung zu einer wirksamen und effizienten Versorgung der von ME/CFS-Betroffenen führen könne.

Obwohl schon seit Langem bekannt, sei ME/CFS zwar erst jetzt als besonders schwere Form des Post-COVID-Syn­droms (PCS) in den Fokus gerückt. Jedoch könne die Forschung und Versorgung von ME/CFS „von der erhöhten Dyna­mik rund um Long und Post COVID profitieren“.

Erste von den Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projekte würden bereits durchgeführt und weitere würden folgen, so Lauterbauch, der Schirmherr der Veranstaltung war.

Er kündigte darüber hinaus einen Bericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) zum aktuellen Wissensstand über ME/CFS an, den das Institut voraussichtlich noch im Mai vorlegen wird. Der Minister erwartete davon wichtige Impulse für eine bessere Versorgung der Betroffenen.

Zudem soll der „Gemeinsame Bundesausschuss voraussichtlich bis Ende des Jahres eine Richtlinie zur Versorgung von Long und Post COVID vorlegen, die ebenfalls ME/CFS enthalten muss“, so Lauterbach. Ein weiterer Schwerpunkt liege auf der Information in Form einer Internetseite, die das vorhandene Wissen zu Long und Post COVID bündele, wobei auch ME/CFS-Erkrankungen eine wichtige Rolle spielten. Zusätzlich sei eine Telefonhotline geplant.

Eine bessere Erforschung von ME/CFS forderte auch das Mitglied des Gesundheitsausschusses des Bundestags, Erich Irlstorfer (CSU). Es solle in Forschung und Wissenschaft weiter investiert werden, sagte er. Eine internationale Zu­sammenarbeit sei vonnöten, das es „nicht nur ein Thema für Deutschland, sondern auch für Europa und die Welt“ sei.

Veronika von Messling, Leiterin der Abteilung Lebenswissenschaften im BMBF, setzte sich ebenfalls für eine noch bessere Ursachenforschung von ME/CFS ein. Ein Anfang sei gemacht, aber „wir sind ja doch noch an einem Punkt, wo es keine befriedigende klare Antwort gibt“. Das sei aber die Grundlage dafür, effektive Therapieansätze zu entwi­ckeln.

Allerdings gehe es auch darum, den Betroffenen jetzt schon mit den zur Verfügung stehenden Mitteln im Alltag zu helfen, so von Messling weiter. Hier sei es wichtig herauszufinden, welche Betroffenen von welchen Optionen pro­fitierten. So würde sich der vom BMBF geförderte Verbund „IMMME“ (Immune Mechanisms of ME) sich speziell dem Krankheitsbild ME/CFS widmen, betonte von Messling.

Ziele von IMMME seien zum einen der Aufbau eines interdisziplinären Forschungsnetzwerks und zum anderen die Aufklärung der immunologischen Pathomechanismen, die ME/CFS zugrunde liegen könnten, berichtete Franziska Sotzny, Institut für Medizinische Immunologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Für die Erforschung letz­terer gebe es fünf Teilprojekte. Damit solle eine Grundlage für die Entwicklung von diagnostischen Biomarkern und Therapieoptionen geschaffen werden.

Weitere Themen der Veranstaltung waren etwa der Aufbau eines multizentrischen, altersübergreifenden, klinischen ME/CFS-Registers mit Biobank, das BAYNET FOR MECFS – Bayerisches Netzwerk zur Erforschung von ME/CFS, CFS_CARE, einem Versorgungsmodell für Patientinnen und Patienten mit ME/CFS, oder die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) MECFS PCS.

Dabei liegt der Fokus des ME/CFS-Registers auf der Dokumentation komplexer Daten zu medizinischen, sozialen und psychologischen Parametern, während das BAYNET FOR MECFS etwa Online-Schulungen für pädiatrische Patien­ten, Eltern, Geschwister und Lehrkräfte unterstützt.

CFS_CARE ist wiederum ein spezifisch für ME/CFS-Betroffene entwickeltes Rehabilitationskonzept, das derzeit eva­luiert wird. Nicht zuletzt fördert die NKSG MECFS PCS die Durchführung randomisierter Studien, um die Wirksamkeit und Verträglichkeit von Medikamenten und begleitender Biomarker- und bildgebender Diagnostik zu evaluieren. © aks/aerzteblatt.de