Selbsthilfe chronisch kranker Kinder beklagt lange Wartezeiten und fehlende Arzneimittel

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Berlin – Mit einem „Berliner Appell“ für eine bessere Versorgung chronisch kranker und behinderter Kinder hat sich das Kindernetzwerk (knw), der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, heute an die Öffentlichkeit gewandt.

„Es knirscht an vielen Stellen, und die Not bei den Familien ist aktuell sehr groß“, sagte Kathrin Jackel-Neus­ser, Geschäftsführerin des knw in Berlin. Bezogen auf die medizinische Versorgung beklagte Kerstin Held, Vorsitzende des Bundesverbands behinderter Pflegekinder, die Probleme aufgrund der zunehmenden Ökono­misierung im Gesundheitswesen.

Sie berichtete von „elektiv verschobenen Operationen“ aufgrund von zu wenig Fachpersonal und langen War­te­zeiten auf Facharzttermine, zum Beispiel „acht bis zwölf Monate für einen Termin beim Kinderkardiologen oder -neurologen“. Schwierig sei auch „das Zusammenspiel verschiedener Facharztgebiete“. Darüber hinaus bangten Familien immer häufiger um bestimmte Arzneimittel, die gerade nicht lieferbar seien, so Held.

Das Kindernetzwerk fordert deshalb die flächendeckende Sicherstellung der pädiatrischen Versorgung be­ziehungsweise den Ausbau von Behandlungskapazitäten. Die Politik müsse Maßnahmen gegen den Fach­kräftemangel finden, sowohl im pflegerischen als auch zunehmend im kinder- und jugendärztlichen Bereich im Krankenaus und ambulant.

Des Weiteren setzt sich das knw für eine Neuordnung der Finanzierung der Kliniken ein: „Die Finanzierung über DRG ist gescheitert und hat Kliniken für Kinder und Jugendliche besonders hart getroffen“, heißt es im Berliner Appell. Weiter müsse die medikamentöse Versorgung für Kinder und Jugendliche sichergestellt wer­den: „Vorübergehende Lieferengpässe haben fatale Auswirkungen auf die Gesundheit chronisch kranker Kinder“.

Von der Überforderung der Familien bei der Diagnosestellung ihres Kindes berichtete Susann Schrödel, stellvertretende knw-Vorsitzende. „Familien müssen einen Lotsen an die Seite gestellt bekommen, der sie durch den Dschungel der Sozialsysteme führt, damit sie alle Förderleistungen in Anspruch nehmen können.“ Wichtig seien auch Inklusions- und Versorgungsnetzwerke, die die vielen unterschiedlichen Akteure einer Versorgungsregion und die Elternselbsthilfe miteinander vernetzen.

Schließlich richtet sich der Berliner Appell auch darauf, die Transition für junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu verbessern. „Erwachsenwerden und gesundes Leben konkurrieren häufig bei jungen Menschen“, sagte Schrödel. Gesundes Essen, ausreichend Schlaf, die korrekte Medikamenten­einnah­me seien für chronisch kranke junge Menschen aber überlebenswichtig.

Das knw fordert daher einen Rechtsanspruch für betroffene Jugendliche auf Teilhabe an „Transitionsprogra­mmen“, die in die Regelversorgung eingebettet sein müssten. Diese sollten Betroffene insbesondere dabei unterstützen, den Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zu bewältigen. © PB/aerzteblatt.de