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Bonn: Zentrum für Seltene Erkrankungen für Patienten mit unklarer Diagnose

Freitag, 26. Oktober 2012

Bonn – Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) des Universitätsklinikums Bonn hat sein Angebot erweitert. Bislang stand es neben ratsuchenden niedergelassenen Ärzten nur Patienten offen, bei denen eine seltene Erkrankung bereits diagnostiziert war. Mit Unterstützung durch die Medizinische Fakultät der Universität Bonn und das Universitätsklinikum steht es nun auch Patienten „ohne Diagnose“ unter bestimmten Bedingungen als Anlaufstelle zur Verfügung.

„Es besteht immer eine realistische Möglichkeit, dass bei Patienten ohne Diagnose eine seltene Erkrankung vorliegt, die nicht erkannt wurde, weil nur wenige Experten mit den jeweiligen Symptomen vertraut genug sind“, sagt Thomas Klockgether, der das ZSEB am Bonner Universitätsklinikum leitet. Die meisten dieser Patienten hätten bereits einen langen diagnostischen Weg hinter sich. „Es besteht dann die Gefahr, dass der Fall mit der Diagnose ‚Somatisierungsstörung’ ad acta gelegt wird“, so Klockgether.

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Voraussetzung dafür, dass Patienten ohne Diagnose im ZSEB vorstellig werden können, ist ein ausführlicher schriftlicher Bericht des behandelnden Arztes. An der Prüfung dieser Berichte werden Studierende in höheren klinischen Semestern beteiligt sein. Sie sollen die bereits erfolgten Untersuchungen und die daraus resultierenden Befunde sichten, ordnen und ein Gesamtbild zusammenzusetzen, aus dem sich Vorschläge für weitere notwendige oder geeignete Untersuchungen ergeben. Über die abschließende Vorgehensweise entscheidet ein verantwortlicher Arzt, dem die Studenten ihre Ergebnisse vorlegen.

In Deutschland leben nach Schätzungen drei bis vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die Anzahl aller seltenen Krankheiten wird auf 5.000 bis 8.000 geschätzt. © hil/aerzteblatt.de

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