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Politik

„Der Zustand einer Demenz ist im Vorfeld kaum vorstellbar“

Freitag, 28. Juni 2013

Köln – Für viele Menschen ist die Vorstellung schrecklich, vielleicht eines Tages dement zu werden. Patientenverfügungen enthalten deshalb häufig auch einen Abschnitt zu einer möglichen Demenzerkrankung. Abgelehnt werden zum Beispiel eine künstliche Ernährung oder lebensverlängernde Maßnahmen, falls es zu einer solchen Erkrankung kommt.    

Der Bonner Psychiater Wolfgang Maier macht im Gespräch auf eine Problematik aufmerksam. Denn Demenzkranke fühlen sich in ihrer Situation nicht unbedingt unwohl. Soll die Patientenverfügung trotzdem gelten?

Maier leitet die Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Bonn und ist Sprecher des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Kompetenznetzes Degenerative Demenzen. Er fungiert außerdem als Präsident der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde.

Darüber hinaus arbeitet Maier im vom BMBF-geförderten „Verbundprojekt Person und Demenz“ zusammen mit dem Philosophen Dieter Sturma, Bonn, und der Neuroethikerin Utako Barnikol, Köln/Jülich,  zum Thema „Patienten und Autonomie“.

5 Fragen an Wolfgang Maier, Leiter der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Bonn

DÄ: Viele Patientenverfügungen enthalten Passagen dazu, welche lebenserhaltenden Maßnahmen im Fall einer späteren Demenz abgelehnt werden. Was aber ist, wenn der Betroffene – anders als erwartet – offen­sichtlich Lebensfreude zeigt und unter der Situation nicht leidet?
Maier: Vorausverfügungen wie zum Beispiel Patienten­verfügungen nehmen gedanklich Situationen vorweg, die als solche ja noch nicht erlebt wurden. Das vorgestellte Erleben von späteren Lebenssituationen kann vom tatsäch­lichen Erleben vor allem dann abweichen, wenn a) ein krankheitsbedingter Persönlich­keitswandel neue Lebenseinstellungen und Erlebnisweisen hervorruft oder b) die spä­tere Lebenssituation zum Zeitpunkt der Vorausverfügung nicht einfühlbar ist und deren unmittelbares Erleben anders ist als in gesunden Tagen vorgestellt.

Beide Gesichtspunkte können für die Lebenssituation „Demenz“ zutreffen. Denn der Zustand ist im Vorfeld kaum vorstellbar.  Es ist nicht antizipierbar, wie sich ein Leben mit Demenz anfühlt. Ausnahmen hiervon gibt es höchstens annäherungsweise bei pflegenden Angehörigen, die lange mit einem Demenzkranken eng zusammenlebten.

Somit entsteht eine Schwierigkeit: Patientenverfügungen sind ja grundsätzlich nur in Situationen anwendbar, die auch tatsächlich intendiert waren Die Erkrankung kann aber ganz anders erlebt werden, als sie zuvor ausgemalt wurde. Insofern stellt sich die Frage, ob ein vorausverfügter Wille zur Unterlassung lebenserhaltender Maßnahmen bei Demenz immer zwingend gelten muss.

DÄ: Dann gilt eine Patientenverfügung bei Demenzkranken also nicht?
Maier: Eine fortschreitende Demenz führt in der Regel zum Verlust der Einwilligungs­fähigkeit. In diesem Zustand kann eine gültige Patientenverfügung nicht mehr rechtswirksam verändert werden. In einem solchen Fall ist zuerst zu klären, ob bei dem Demenzkranken auch jene Situation vorliegt, die er in seiner, in gesunden Tagen getroffenen Patientenverfügung gemeint hat. So kann folgendes Dilemma entstehen: Der Demenzkranke selbst erlebt seine Lage möglicherweise nicht als unwürdig oder belastend wie früher vorgestellt, er hat aber aufgrund von solchermaßen unzutreffenden Vorannahmen in seiner Patientenverfügung dezidiert lebenserhaltende medizinische Maßnahmen im Fall einer Demenz ausgeschlossen.

Ich würde dann infrage stellen, ob die in der Patientenverfügung intendierte Situation hier überhaupt vorliegt. Wichtig ist es für den Arzt dabei auf die Äußerungen des Patienten zu achten. Auch wenn ein Demenzkranker nicht mehr einwilligungsfähig ist, kann er trotzdem Wünsche äußern – zwar manchmal nicht mehr in der gewohnten Form, aber im Sinne des „natürlichen Willens“. Es gilt diese Willensäußerungen zu dechiffrieren. Das ist bei in ihrer Kommunikation eingeschränkten Personen oft nicht leicht.

DÄ: Was bedeutet „natürlicher Wille“?
Maier: Es handelt sich um einen zunehmend auch in der Medizin gebrauchten Begriff, der Willensbekundungen bei fehlender Einsichts- und Einwilligungsfähigkeit meint. Wenn ein Demenzkranker zum Beispiel beim Füttern den Mund zukneift, kann er so zum Ausdruck bringen, dass er derzeit keine Nahrung zu sich nehmen will. Das wäre eine Äußerung im Sinne des natürlichen Willens. Wir meinen, wenn eine solche Äußerung eindeutig der Patientenverfügung entgegenläuft, kann diese nicht zur Anwendung kommen. Leider sind die Situationen im Alltag nicht immer eindeutig.

DÄ: Woran denken Sie konkret?
Maier: Denken Sie an den kürzlich verstorbenen Walter Jens. Wenn er den Satz geäußert hat „Nicht tot machen“, dann ist das relativ einfach zu interpretieren. Schwieriger wird es, wenn es nicht um eine Entscheidung wie „leben wollen“ oder „nicht leben wollen“ geht, sondern wenn etwa vor einem operativen Eingriff eine Risiko-Nutzen-Abwägung erfolgen muss.

Dabei ist das grundsätzliche Problem: Am Lebensende nimmt die Komplexität bei medizinischen Entscheidungen zu, die Fähigkeit der Patienten, Entscheidungen zu treffen nimmt ab. Das gilt insbesondere wenn komplexe Fragen zu klären sind. Wichtig ist es für Ärzte, im Team zu entscheiden und auch die Angehörigen und gesetzliche Betreuer einzubinden – um für den Patienten im Sinne seiner Willensäußerungen und Werthaltungen zu entscheiden.

DÄ: Braucht man dann überhaupt eine Patientenverfügung?
Maier: Patientenverfügungen sind ein Dokument dafür, dass in schwierigen medizi­nischen Situationen der Autonomie und den Willensbekundungen auch bei krank­heitsbedingt eingeschränkter Fähigkeit zur Willensbildung Geltung verschafft wird. Das war früher nicht der Fall. Medizinischer Sachverstand und die Meinung von Angehörigen sowie Betreuern waren maßgebend. Wie auch immer sich das in den einzelnen Situa­tionen abbildet: Autonomie und Willenserklärungen stellen auch bei Demenzkranken das höchste Gut dar. © BH/aerzteblatt.de

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