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Über das Leben mit einer Seltenen Erkrankung

Dienstag, 10. September 2013

Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom ©ACHSE e.V./ Verena Müller

Aachen – Informationen zu Seltenen Erkrankungen und Einblicke in das Leben von Patienten gibt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) e.V. zusammen mit der AOK Rheinland/Hamburg. Dazu hat die Achse eV zusammen mit der Kasse die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ konzipiert. Schirmherrin ist die Ge­sund­heits­mi­nis­terin des Landes Nordrhein-Westfalen, Barbara Steffens (Bündnis 90/Die Grünen).

Felix hat das Wiskott-Aldrich Syndrom © ACHSE e.V./ Verena Müller
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In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Die zumeist genetisch bedingten Erkrankungen sind kaum erforscht, nur wenige 100 der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen haben eine Therapie, die meisten sind unheilbar. „Die Patienten erleben Unverständnis, Rat- und Hilflosigkeit und stoßen an die strukturellen Grenzen unseres Gesundheitssystems“, sagte Steffens heute bei der Eröffnung der Ausstellung in Aachen.

Die Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl haben dazu fünf Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen porträtiert. „Sie haben Augenblicke des Alltags eingefangen, die zeigen, wie sich das Leben mit einer Seltenen Erkrankung anfühlt. „Die Fotografien zeigen Hürden und Grenzen auf, aber auch den Lebensmut, die Kraft und die Fröhlichkeit der betroffenen Menschen“, hieß es aus der Achse eV. Die Ausstellung ist in der AOK-Regionaldirektion Aachen, Karlshof am Markt, zu sehen.

Das Bundeskabinett hatte sich am 28. August mit dem sogenannten Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) befasst. Er umfasst 52 Maßnahmen gegen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Ein Ziel ist, Ärzte und Patienten besser zu informieren. © hil/aerzteblatt.de

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SOCO10
am Dienstag, 10. September 2013, 21:18

Seltene Erkrankungen?

Zitat von Ge­sund­heits­mi­nis­ter Bahr am 22.8.2013 in Winnenden zur Borreliose: "Ich kann mich nicht um jede seltene Erkrankung kümmern". RKI seit 20 Jahren: 40.000 bis 100.000, DAK 240.000, Borreliose und FSME Bund Deutschland: mehr als 800.00 pro Jahr auf Basis von ICD A69.2
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