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Politik

DIMDI: Musterdatensatz zur Kodierung von seltenen Erkrankungen veröffentlicht

Montag, 20. Januar 2014

Köln – Als ein Ergebnis aus dem Projekt „Kodierung von seltenen Erkrankungen“ hat das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) einen Muster­datensatz mit Einträgen veröffentlicht, die sowohl anhand der ICD-10-GM als auch Orphanet kodiert und mit der Alpha-ID verknüpft sind. Das Projekt ist eine Initiative im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen, die vom Bundesministerium für Gesundheit finanziert wird.

Ein wesentliches Ziel des  Aktionsbündnisses ist es, qualitätsgesicherte Informationen zu bündeln und zur Verfügung zu stellen. Das Projekt steht im Zusammenhang mit der EU-Ratsempfehlung für europäisches Handeln im Bereich seltener Erkrankungen. Darin wird unter anderem auch empfohlen, die Definition, Kodierung und Bestandsaufnahme seltener Erkrankungen sicherzustellen, um eine angemessene Anerkennung der Krankheit in den nationalen Gesundheitssystemen zu fördern.

Das Projekt legt hierfür die Grundlage, indem es die Voraussetzungen für eine einheitliche, standardisierte und vereinfachte Kodierung seltener Erkrankungen anhand der ICD-10-GM und der Orpha-Kennnummer in Deutschland schafft. Dabei sollen die kodierenden Personen nicht zwei Klassifikationssysteme separat bedienen müssen.

Die ICD-10-GM,  die „Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, 10. Revision, German Modification“ ist die amtliche Klassifikation zur Verschlüsselung von Diagnosen in der ambulanten und stationären Versorgung in Deutschland. Zur ICD-10-GM gibt das DIMDI zudem ein Alphabetisches Verzeichnis heraus, das zur Alpha-ID aufbereitet wird, einer Datei, die alle im Alphabe­tischen Verzeichnis vorhandenen Krankheiten auflistet, ihnen einen eindeutigen ICD-10-GM-Kode und einen weiteren eindeutigen Identifikator zuweist.

Orphanet ist ein allgemein zugängliches europäisches Referenzportal mit Informationen zu seltenen Krankheiten und Arzneimitteln für seltene Krankheiten (Orphan Drugs). Allen seltenen Erkrankungen der Datenbank ist eine spezifische Kennnummer, die Orpha-Kennnummer zugeordnet. Orpha-Kennnummern und die assoziierten Orphanet-Klassifikationen sind als Datensätze für Nutzer frei verfügbar und können in andere Datenbanksysteme implementiert werden.

Das Konzept der Datenbank basiert auf der Idee, allen beteiligten Interessengruppen Informationen über seltene Erkrankungen in Form eines Kataloges von Fachdienst­leistungen bereitzustellen. Jede Krankheit besitzt eine „Identity card“ mit folgenden  Informationen: Krankheitsname und Synonyme, relevante MIM-Nummern und ICD-10-Kode (so vorhanden), Prävalenzrate, ursächliche Gene, eine Kurzbeschreibung, Symptome, Ursachen, epidemiologische Daten, präventive Maßnahmen, derzeitige Behandlungsmethoden, Informationen zur genetischen Beratung und diagnostischen Testverfahren. Aktuell umfasst die Datenbank 5954 seltene Erkrankungen.

Darüber hinaus stellt Orphanet ein Verzeichnis von spezialisierten Leistungen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten zur Verfügung: Informationen über Expertenzentren, medizinische Labors, laufende Forschungsprojekte und klinische Studien, Register, Netzwerke, Technologieplattformen und Patientenorganisationen.

Der Musterdatensatz dient dazu, die Zusammenführung der unterschiedlichen Kodes zu veranschaulichen. Der Datensatz soll kontinuierlich erweitert werden. Die entsprechende Datei wird in jährlichen Abständen auf den Internetseiten des DIMDI veröffentlicht. Ziel ist es, allen seltenen Erkrankungen aus Orphanet eine Alpha-ID und einen ICD-10-GM-Kode zuzuordnen. © EB/aerzteblatt.de

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