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Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit multipler Sklerose problematisch

Donnerstag, 23. Januar 2014

Krefeld – Auf die besonderen Probleme von Familien mit an multipler Sklerose (MS) erkrankten Kindern haben der Berufsverband Deutscher Neurologen (BDN) im Spitzenverband ZNS, das Kinder-MS-Forum und die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hingewiesen. „In Familien, bei denen ein Kind an MS erkrankt, muss ein Elternteil normalerweise den Beruf aufgeben. Keiner erwartet diese Erkrankung bei Kindern oder Jugendlichen, das Leben der Familien bricht meist völlig zusammen“, berichtet Silke Groll, Gründerin und Betreiberin des Kinder-MS-Forums, bei der Verleihung des Hertie-Preises für Engagement und Selbsthilfe Mitte Januar in Grevenbroich.

MS tritt kann in allen Altersklassen auftreten, meist bei Erwachsenen um das 30. Lebensjahr, aber nur vereinzelt bei Jugendlichen und Kindern. Diese Gruppe selten Betroffener hat daher so gut wie keine Lobby, und auch Hilfestellung gibt es kaum.

Nach Grolls eigenen Erfahrungen und dem Austausch im Forum haben die Familien besonders Fragen zur ärztlichen Versorgung: „Wo gibt es Spezialisten, die die Versorgung übernehmen können? Wie sollen Berufstätige die Arzttermine mit ihren Kindern wahrnehmen?“, berichtet sie.

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Außerdem hätten viele Betroffene Fragen zur Medikation. Aber fast ebenso wichtig und drängend seien die sozialen Folgen der Erkrankung: „Was sollen Alleinerziehende tun, wenn ihre Kinder krank sind und sie arbeiten müssen? Wer kann bei Problemen zwischen jugendlichen MS-Patienten und ihren Eltern vermitteln?“, nennt Groll Beispiele.

Der BDN-Vorsitzende Uwe Meier fasst die wichtigsten Probleme der Ärzte zusammen: Da ist zunächst das Problem, dass viele MS-Therapeutika nicht für Kinder zugelassen sind und daher im sogenannten off-label use verwendet werden müssen. Die Ärzte tragen dabei das Haftungsrisiko. Dazu käme die oft empörende Stigmatisierung der Patienten, so Meier.

Da seien Schulen, die den Kindern die Teilnahme an der Klassenfahrt verweigerten, hilflose Sportlehrer, die die Kinder vom Unterricht ausschließen wollen und vieles mehr. Das Hauptproblem ist laut Meier aber die Zeitknappheit des Arztes. „Kinder und Jugendliche mit MS und ihre Eltern brauchen sehr viel Zuwendung und individuelle Beratungen. Der Neurologe ist hier auch gleichzeitig Psychologe und Sozialarbeiter in einer Person. Dies erfordert bei Fallwerten zwischen 30 und 60 Euro für drei Monate Behandlung ausgesprochen viel Engagement“, so der Berufsverbandsvorsitzende.

Der Spitzenverband ZNS fordert daher Leistungsanreize und eine Weiterentwicklung der Vergütungsstrukturen, die es Neurologen und Nervenärzten erlauben, diese Patienten individualisiert zu betreuen. © hil/aerzteblatt.de

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