NewsVermischtesPortal informiert Ärzte und Patienten zu seltenen Krankheiten
Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...

Vermischtes

Portal informiert Ärzte und Patienten zu seltenen Krankheiten

Donnerstag, 6. Februar 2014

Hannover – Informationen für Ärzte, Patienten und Angehörige stellt das neue „Zentrale Informationsportal über seltene Erkrankungen“ zusammen. Betreut wird das Portal vom Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität.

„Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen erhalten selten verlässliche Informationen über ihre Beschwerden und mögliche Behandlungen“, hieß es aus Hannover. In Deutschland seien rund vier Millionen Menschen betroffen, europaweit rund 30 Millionen.

Neben der Wissensvermittlung für Betroffene und ihre Angehörigen soll das Portal Ärzten Hilfe bei der Diagnose bieten und über Kontaktmöglichkeiten informieren. Im Anschluss an eine Diagnose können sie so Informationen oder Kontakte vermitteln oder frühzeitig an spezialisierte Einrichtungen überweisen.

Anzeige

Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt steht unter der Leitung von Martin Frank vom Center for Health Economics Research Hannover an der Leibniz Universität Hannover. Zu den Partnern gehören unter anderem das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen an der Ärztekammer Niedersachsen und das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz. Beteiligt sind außerdem die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitäts­klinikums Freiburg, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sowie Orphanet Deutschland, das seinen Sitz an der Medizinischen Hochschule Hannover hat.Das Portal wird aus Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert.

© hil/aerzteblatt.de

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

LNS

Nachrichten zum Thema

18. September 2019
Mainz – Nach Berichten über eine ungewöhnliche Häufung von Fehlbildungen an den Händen von Neugeborenen in Nordrhein-Westfalen hat Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) Aufklärung versprochen und
Spahn warnt bei Hand-Fehlbildungen vor Spekulationen
9. Juli 2019
München – Patienten mit der entzündlich-rheumatischen Erkrankung Sjögren-Syndrom sind häufiger erwerbstätig als vor zwei Jahrzehnten. Diesen Versorgungserfolg sieht die Deutsche Gesellschaft für
Menschen mit Sjögren-Syndrom häufiger erwerbstätig
8. Juli 2019
Rochester – US-Forscher haben eine neue Autoimmunerkrankung entdeckt, die bei Männern mit Seminomen eine paraneoplastische Enzephalitis auslösen kann. Die Antikörper sind laut der Studie im New
KLHL11-Enzephalitis: Nach Hodenkrebs folgt Autoimmunerkrankung
4. Juli 2019
Philadelphia – Eine Exom-Analyse hat einem 12-jährigen Jungen aus Pennsylvania vermutlich das Leben gerettet. Die Ärzte identifizierten die Ursache für seine Erkrankung, einer Anomalie der zentralen
Lymphgefäßanomalie: Mutation weist auf effektive Therapie hin
2. Juli 2019
Rochester – Der monoklonale Antikörper Eculizumab hat in einer randomisierten Studie im New England Journal of Medicine (2019; doi: 10.1056/NEJMoa1900866) die Schubfrequenz von Patienten mit
Eculizumab verhindert Schübe bei Neuromyelitis optica
16. April 2019
München/Bielefeld – Der 2013 verabschiedete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat wichtige Erfolge erzielt, bei den Kernthemen „qualitätsgesicherte Versorgung“ und
Aktionsplan seltene Erkrankungen nur zum Teil erfolgreich
5. April 2019
Bonn – Eine zentrale Anlaufstelle für Kinder mit einer bisher nicht diagnostizierten Erkrankung und ihre Eltern hat das Universitätsklinikum Bonn eingerichtet. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen
LNS

Fachgebiet

Anzeige

Weitere...

Aktuelle Kommentare

Archiv

NEWSLETTER