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„Wir müssen psychische Herausforderungen am Lebensende erkennen“

Montag, 4. August 2014

Köln – Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin feiert in diesem Jahr ihr 20-jähriges Bestehen,  unter anderem auf dem gemeinsamen Kongress mit der Deutschen Gesellschaft für Versorgungsforschung in Düsseldorf. Forschung ist zwar seit langem schon ein Tätigkeitsbereich in der Palliativmedizin, aber er unterliegt auch besonderen Herausforderungen.

5 Fragen an Prof. Dr. med. Friedemann Nauck, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin

DÄ: Herr Prof. Nauck, Ihre wissenschaftliche Fach­gesellschaft hat in diesem Jahr den Kongress für Palliativmedizin gemeinsam mit dem Kongress für Versorgungsforschung veranstaltet. Warum?
Nauck: Jeweils alle zwei Jahre veranstaltet die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin einen großen Kongress, im Wechsel mit unseren sogenannten Palliativtagen, um die Palliativmedizin möglichst in alle Regionen Deutschlands zu bringen.

Der diesjährige zehnte Kongress für Palliativmedizin war allerdings etwas Besonderes, weil wir das 20-jährige Bestehen unserer wissenschaftlichen Fachgesellschaft feiern und auf eine enorme Weiterentwicklung in vielen Bereichen zurückblicken können. Der Kongress bot neben der Möglichkeit zur Bestandsaufnahme auch eine Plattform, um zu diskutieren, was wir wie in der Forschung angehen sollten und müssen, in welchen Bereichen wir Evidenz brauchen.

Zudem stellt sich für uns die Frage: Wie lassen sich die in den vergangen Jahren geschaffenen Strukturen der ambulanten und stationären Versorgung wissenschaftlich evaluieren, um nachzuweisen, dass diese auch zu einer Verbesserung in der Betreuung schwerkranker und sterbender Menschen beitragen und bedarfsgerecht sind.

Wenige der in der Palliativmedizin angewandten medikamentösen Therapien sind evidenzbasiert. Wir erhoffen uns deshalb in der Kooperation mit dem Netzwerk für Versorgungsforschung unter anderem Verbesserungen in der Frage der Forschungs­methodik. Gemeinsam mit der Versorgungsforschung können wir noch intensiver an die spezifischen Fragen am Lebensende herangehen: Wie lässt sich bestmögliche Symptomkontrolle in der Sterbephase verwirklichen? Welche Medikamente sind wirksam? Welche sind gar nicht wirksam?

DÄ: Es gibt aber auch Probleme in der Forschung der Palliativmedizin. Könnten Sie kurz darauf eingehen?
Nauck: Ein Grund, warum die Rekrutierung von Patienten für die Forschung in der Palliativmedizin nicht einfach ist, liegt darin, dass wir eine sehr fragile Gruppe von Patienten haben. Es gibt Daten die zeigen, dass Patienten oft nur wenige Tage auf einer Palliativstation behandelt werden. Das heißt, es ist schwierig, im stationären Bereich genügend Patienten für Studien, die etwas mehr Zeit in Anspruch nehmen, zu finden. Multicenterstudien könnten Rekrutierungen erleichtern, sind aber deutlich ressourcen- und kostenintensiver.

Forschung in der Palliativmedizin: Förderung der Lebensqualität

Palliativmediziner plädieren dafür, Studien mit Patienten am Lebensende durchzuführen, denn auch deren Behandlung bedarf einer Entscheidungsgrundlage. Der konkrete wissenschaftliche Erkenntnisgewinn in der Palliativmedizin sieht sich, je konkreter es um Studien am Patienten und nicht „nur“ zum Beispiel um die Validierung von Konzepten und Instrumenten geht

Außerdem sind etwa 30 Prozent unserer Patienten kognitiv eingeschränkt. Dies bedeutet Herausforderungen bei der Kommunikation zur Frage der Einwilligung und Aufklärung. Und dann behandeln wir in der Palliativversorgung Patienten, die im höheren Leben­salter sind. Vor allem Patienten, die nicht an Tumorerkrankungen leiden, sind häufig schon älter als 65 Jahre und können nur schwer in Arzneimittelstudien eingeschlossen werden, da dies nach wie vor als ein Ausschlusskriterium gesehen wird.

Und letztendlich hinterfragen auch Mitarbeiter im Palliativ- und Hospizbereich zuweilen, ob Forschung in dieser Phase der Erkrankung überhaupt ethisch zu vertreten ist.

DÄ: Sie halten Forschung in der Palliativmedizin für vertretbar?
Nauck: Richtig. Ich glaube, das ist geboten. Wir brauchen eine gute Schmerztherapie und Symptomkontrolle und müssen psychische Herausforderungen am Lebensende erkennen. Dazu brauchen wir Forschung auch am Lebensende. Aber diese Forschung muss - wie in jedem anderen Bereich - sachlich und ethisch gerechtfertigt sein. Häufig werden jedoch ethische Bedenken bzgl. palliativmedizinischer Forschung geäußert.

Belastungen der Patienten, die durch aufwendige Einverständnisvoraussetzungen, aber auch im Rahmen der Durchführung und Nachsorge von Studien entstehen, werden vor dem Hintergrund der letzten Lebensphase als unangemessen empfunden. Der Einsatz von Kontrollgruppen wäre ethisch nur dann gerechtfertigt, wenn es eine etablierte, evidenzbasierte Standardtherapie als Vergleichsarm gäbe - dies ist aber in palliativ­medizinischen Behandlungssituationen bisher selten der Fall.

Deshalb habe ich bei der Sommertagung der medizinischen Ethikkommissionen in Deutschland Gespräche mit den Mitgliedern der Ethikkommissionen geführt, um sie für diese Thematik zu sensibilisieren. Spezielle rechtliche Regelungen für schwerstkranke und sterbende Patienten brauchen wir nicht. Sorgfalts- und Fürsorgepflichten sollten allgemeingültig sein.

DÄ: Ihre Fachgesellschaft hat sich gegen den ärztlich assistierten Suizid ausgesprochen. Inwiefern halten Sie Forschung zu diesem Thema für erforderlich?
Nauck: Ich halte Forschung zu Themen der unterschiedlichen Formen der Sterbehilfe für sinnvoll und wichtig, da die gesellschaftliche und politische Debatte hierzu die Rolle des Arztes und des Pflegepersonals genuin berührt. Es gibt zwar einige entsprechende Projekte, aber eine Untersuchung mit Befragungen von Patienten in Deutschland, warum Sie einen ärztlich assistierten Suizid oder Tötung auf Verlangen wünschen, gibt es bisher nicht.

Es wäre aber wichtig, die Haltungen der Patienten zu ermitteln. Dafür bräuchte man meiner Ansicht nach longitudinale Studien, in denen man Menschen hier in Deutschland begleitet. Dabei müsste dann auch ermittelt werden, welche Interventionen für sie sinnvoll sind. Wir wissen ja, dass es oft nicht Schmerzen, Luftnot oder andere körperliche Symptome sind, die zum Wunsch führen, nicht mehr leben zu wollen, sondern es ist vielmehr die Angst in eine Situation zu kommen, in der man nicht mehr kommunizieren kann, oder die Sorge, anderen zur Last zu fallen.

DÄ: Glauben Sie, dass Forschung zur Stärkung der Hospizidee beitragen kann?
Nauck: Auf jeden Fall. Ich glaube, dass Forschungsergebnisse über Versorgungs­abläufe zur Optimierung der Versorgungslandschaft beitragen, sowohl in hospizlicher als auch in klinischer und ökonomischer Hinsicht. Wir brauchen Forschung im Umfeld von Hospizen, und damit meine ich nicht nur das stationäre Hospiz, sondern auch ambulante Hospizarbeit. Und ich bin mir sicher, dass wir künftig auch mehr fachübergreifende Forschung benötigen.  Kli/aerzteblatt.de © Kli/aerzteblatt.de

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