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Medizin

Zerebralparese: Jugendliche geben gute Lebensqualität an

Dienstag, 7. Oktober 2014

Newcastle upon Tyne – Die meisten Menschen mit Zerebralparese können sich offenbar mit ihren Behinderungen gut arrangieren. In einer Umfrage in neun europäischen Ländern stuften Betroffene im Jugendalter ihre allgemeine Lebensqualität nicht schlechter ein als eine Vergleichsgruppe von nicht behinderten Teenagern, wie aus einer Publikation im Lancet (2014; doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0) hervorgeht.

Die Welt­gesund­heits­organi­sation definiert Lebensqualität als „Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Beziehung zur Kultur und den Wertsystemen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen“. Lebensqualität ist deshalb ein subjektiver Wert, der wenn möglich von den Betroffenen selbst beurteilt werden sollte. Menschen mit Zerabralparese werden von ihren Menschen aufgrund der „spastischen Lähmungen“ oft bemitleidet. Doch sie selbst scheinen die Situation oft günstig einzustufen.

Vor sieben Jahren hatte die „Study of PARticipation of Children with cerebral palsy Living in Europe“ oder SPARCLE1 überraschend festgestellt, dass die betroffenen Kinder im Alter von acht bis zwölf Jahren ihre Lebensqualität nicht schlechter einstuften als nicht behinderte Gleichaltrige (Lancet 2007; 369: 2171–78). Die Nachfolgestudie SPARCLE2 hat 431 Betroffene aus neun Ländern (darunter Deutschland) erneut befragt. Sie waren jetzt zwischen 13 und 17 Jahre alt und damit in einer für die emotionale Stabilität kritischen Phase. Doch die Betroffenen stehen trotz ihrer Behinderung dem Leben auch als Teenager überwiegend positiv gegenüber, wie das Team um Allan Colver von der Universität in Newcastle upon Tyne berichtet.

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In dem KIDSCREEN-Fragebogen, der zehn Lebensbereiche erfasst, nahm die Lebens­qualität nur in drei Punkten mit dem Ausmaß der Behinderungen ab. Dies waren Stimmungslage und Gefühle, Autonomie und soziale Unterstützung. In der Gesamt­gruppe der Jugendlichen (die Umfrage war allerdings auf Patienten beschränkt, die den Fragebogen ausfüllen konnten) beklagten die Jugendlichen mit Zerebralparese nur im Bereich der sozialen Unterstützung Defizite. In anderen Bereichen wie Stimmungslage und Gefühle, Selbstwahrnehmung, Autonomie, Beziehung zu den Eltern und im schulischen Leben fühlten sie sich sogar besser als ihre nicht-behinderten Mitschüler.

Für Colver ist dies ein insgesamt erfreuliches Ergebnis der Umfrage. Es gibt aber auch Punkte, die Menschen mit Zerebralparese  das Leben „vermiesen“. Der wichtigste Auslöser für eine schlechte Lebensqualität waren Schmerzen. Colver fordert deshalb die Ärzte auf, die Schmerzbehandlung ihrer Patienten mit Zerebralparese nicht zu vernachlässigen. © rme/aerzteblatt.de

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