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Politik

Transplantations­register: Experten fordern vollständige Daten

Mittwoch, 1. Juni 2016

/dpa

Berlin – Der Deutsche Bundestag hat sich heute im Rahmen einer Expertenanhörung des Gesundheitsausschusses nochmals mit der Einrichtung eines bundesweiten Transplantationsregisters befasst. Viele der geladenen Experten begrüßten, dass jetzt die rechtlichen Voraussetzungen für die Errichtung und den Betrieb eines bundesweiten Registers geschaffen werden sollen und dass dabei an die mit dem Transplantations­gesetz (TPG) geschaffene Selbstverwaltungslösung angeknüpft wird. „Deutschland hinkt bezüglich der Datenerfassung in der Transplantationsmedizin im internationalen Vergleich hinterher“, sagte Axel Rahmel von der Deutschen Stiftung Organtransplan­tation (DSO). „Das neue Gesetz schließt diese Lücke ganz gut.“

Der Gesetzentwurf (18/8209), der die rechtlichen Voraussetzungen für den Aufbau des Registers schafft, war Ende April in Erster Lesung an den Ausschuss überwiesen worden. Durch das neue Gesetz sollen erstmals in Deutschland alle relevanten Daten zur Organspenden zusammengeführt werden, um die Datengrundlage für die trans­plantationsmedizinische Versorgung und Forschung zu verbessern und die Transparenz in Organspende und Transplantation zu erhöhen. Es soll in das Transplantationsgesetz eingefügt werden und noch in diesem Jahr in Kraft treten.

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Unabdingbar für das Transplantationsregister ist unter anderem aus Sicht der Bundes­ärzte­kammer (BÄK), der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) und Eurotransplant eine höchstmögliche Datenqualität. Nur so könne die gesetzlich gefor­derte Verteilungsgerechtigkeit sichergestellt werden könne. Die BÄK unterstützt daher ausdrücklich die Forderung des Bundesrates, von den im Gesetzentwurf zusätzlichen Einwilligungserfordernissen für Organempfänger und Organlebendspender abzusehen.

„Das Gesetz muss die Voraussetzung schaffen, alle betroffenen Patienten vollzählig einzubeziehen“, bekräftigte auch Wulf-Dietrich Leber vom GKV-Spitzenverband und wies gleichzeitig darauf hin, dass die im Gesetzentwurf vorgesehenen Datenwege und eine Einwilligungslösung dies nur eingeschränkt zulassen würden. „Bleibt die Einwilligungs­lösung im Gesetzentwurf, werden wir noch in zehn Jahren keine relevanten Daten auswerten können“, skizzierte er. Zuviel Selbstbestimmung schade an dieser wichtigen Stelle. Statt einer Einwilligungslösung solle man lieber auf eine gute Datenschutzrege­lung achten, die dafür Sorge trage, dass die Daten nicht missbraucht würden.

Für kritisch hält auch der Verband der Ersatzkassen (vdek) die Regelung, dass alle Patienten der Erfassung ihrer medizinischen Daten zustimmen müssen. Damit sei zu befürchten, dass das Register notwendige Informationen für seine Arbeit nicht vollzählig erhalte. Diese Einschränkung diene nicht der Patientensicherheit. Nicht nachvollziehbar sei zudem gerade für Kliniker, dass das Register bereits in der Vergangenheit erhobene Daten nicht nutzen können soll, ergänzte Björn Nashan von der Deutschen Transplan­tationsgesellschaft. „Es ist geübte Praxis seit Jahren, dass die Patienten aufgeklärt werden“, betonte der Transplantationsmediziner aus Hamburg. „Die Daten sind valide.“ Mit ersten Ergebnissen des Registers sei bei Nichteinbeziehung erst in etwa zehn Jahren zu rechnen.

Mit großem Unverständnis reagierte Leber vom GKV-Spitzenverband ferner auf die Regelung, nach der die Krankenkassen die Krankenhäuser und nachsorgenden Einrichtungen für die Datenübermittlung an das Register vergüten sollen. „Das ist überflüssig“, sagte er. Die Daten lägen nämlich bereits bei Eurotransplant, Deutscher Stiftung für Organtransplantation und dem Gemeinsamen Bundesaus­schuss vor. Durch den im Gesetzentwurf geplanten Vergütungsweg entstünden nur unnötige Bürokratie­kosten.

Im Gesetzentwurf wird zudem das ursprüngliche Organisations-Konstrukt, nach dem das Transplantationsregister aus einer selbstständigen Transplantationsregisterstelle und einer selbstständigen Vertrauensstelle bestehen sollte, aufgegeben. Der Entwurf sieht jetzt eine Vertragslösung zur Eingliederung der Transplantationsregisterstelle und der Vertrauensstelle in die bestehende Organisation des Transplantationswesens vor. Dies wird von der BÄK begrüßt. Aus ihrer Sicht sollten aber zudem auch Vertreter der Ständigen Kommission Organtransplantation dem Fachbeirat angehören.

Zudem betont sie in ihrer Stellungnahme, dass die Weiterentwicklung der Organver­mittlung im Sinne von Regeln, die dem Stand der medizinischen Wissenschaft ent­sprechen, alleinige Aufgabe der Bundes­ärzte­kammer sei. Die Vermittlungsstelle sei nicht für die Weiterentwicklung der Organvermittlung zuständig, sondern unterstütze die Ständige Kommission Organtransplantation der Bundes­ärzte­kammer lediglich bei der Weiterentwicklung der entsprechenden Richtlinien.

Kritik an der bestehenden Organisationsform kam bei der Anhörung indes von der Deutschen Stiftung Patientenschutz. Das Transplantationssystem gehöre in staatliche Hände, sagte Christine Eberle. „Auch Aufbau und Betrieb des Registers dürfen nicht an die privaten Akteure des Organspendesystems gelegt werden. Diese Aufgaben sind an eine staatliche Behörde auf Bundesebene zu übergeben“, betonte sie. Nur dann könne neues Vertrauen der Menschen in die Organspende wachsen.

Parallel zur Anhörung veröffentlichte heute die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) erste Ergebnisse einer bundesweiten Repräsentativbefragung zur Organ- und Gewebespende in Deutschland 2016. © ER/aerzteblatt.de

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