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Politik

Verbände kritisieren Schwangeren-Bluttest auf Down-Syndrom

Dienstag, 14. Februar 2017

/dpa

Stuttgart – Mehrere Behindertenverbände, das Gen-ethische Netzwerk und die Diakonie Württemberg haben sich erneut gegen den ethisch umstrittenen Down-Syndrom-Bluttest für Schwangere gewendet. Der Gemeinsame Bundes­aus­schuss (G-BA) dürfe den Test nicht zur Re­gel­versorgung erklären und damit die Krankenkassen zur Übernahme der Kos­ten ver­pflichten, forderten die 20 Verbände in einer heute in Stuttgart veröffentlichten gemein­samen Stellungnahme. Hintergrund für den erneuten Widerstand ist, dass das Ple­num des G-BA am kommenden Donnerstag das Institut für Qualität und Wirtschaft­lich­keit im Gesundheitswesen (IQWiG) mit der Erstellung einer Versicherteninformation beauftragen will.

Bluttest verstößt gegen UN-Behindertenrechtskonvention

Der pränatale Test verbessere nicht die medizinische Versorgung der Schwange­ren und liefere auch keine Therapiemöglichkeiten für das ungeborene Kind, vielmehr gehe es um eine „selektive Fahndung nach unerwünschten Abweichungen“, argumentieren die Ver­bände. Sie forderten, die „selektive Pränataldiagnostik“ in Deutschland insgesamt auf den Prüfstand zu stellen. Die Verbände wiesen auch darauf hin, dass der neue Bluttest gegen die von Deutschland unterzeichnete UN-Behindertenrechtskonvention verstoße.

Seit August 2016 prüfen Ärzte und Krankenkassen eine mögliche Kostenübernahme des Bluttests bei Risikoschwangerschaften. Der Gemeinsame Bundes­aus­schuss hat ein ent­sprechendes Verfahren eingeleitet, ob und wie der Test anstelle der bisher üblichen Bi­opsie der Plazenta oder der Fruchtwasseruntersuchung im Rahmen der Regelleistungen eingesetzt werden kann.

Kann ein nicht invasiver Test die in­va­siven Chorionzottenbiopsie oder Am­nio­zentese ersetzen?

Die Träger des G-BA hatten bereits im August 2016 betont, dass sie sich des „sehr sen­si­blen“ Themas „sehr bewusst“ seien. Der unparteiische Vorsitzende Josef Hecken hatte klargestellt, dass es nicht darum gehe, generell einen Test einzuführen, mit der eine spe­zielle Untersuchung auf Trisomien erfolge. Es gehe vielmehr um die Frage, ob bei Risiko­schwangerschaften ein nicht invasiver molekular­ge­netischer Test die bisher im Rahmen der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung (GKV) er­bringbaren Unter­su­chungen wie der in­va­siven Chorionzottenbiopsie beziehungs­wei­­se der Am­nio­zentese ersetzen könne.

„Der Anwen­dungs­­bereich soll nicht erweitert werden. Es bleibt eine Beschränkung auf Ri­­siko­schwan­ger­schaften“, stellte Hecken damals klar. „Mit dem Test kann man das Risi­ko für Schwange­re re­duzieren“, betonte im August 2016 Doris Pfeiffer, Vorstandsvor­sit­zende des GKV-Spitzen­verbands. Er sei aber auch „schneller gemacht als eine Frucht­wasseruntersuchung“.

G-BA ist gesetzlich verpflichtet, Methodenbewertungen vorzunehmen

Hecken versprach damals, die in zahlreichen gesellschaftlichen Gruppen diskutierten Be­fürch­tun­gen einer möglichen Indika­ti­o­nsausweitung der Pränataldiagnostik und einer da­mit ein­her­­gehenden potenziellen Gefahr der selektiven Verhinderung von Schwanger­schaf­ten, insbesondere mit fetaler Trisomie 21, in den Beratungen zur evidenzbasierten medi­zini­schen Be­wertung der NIPD besonders im Blick zu behalten. Er betonte aber zu­gleich, der G-BA sei gesetzlich verpflichtet, die Methodenbewertung vorzunehmen. He­cken hatte er den Gesetzgeber aufgefordert, über die be­stehen­­den Regularien nach­zu­denken.

In Deutschland ist der Test, bei dem durch genetische Analyse im Blut von Schwangeren auf die Chromosomenstörungen des ungeborenen Kindes geschlossen werden kann, seit 2012 verfügbar. Er wird von den Krankenkassen bislang nicht bezahlt.

Die Kosten liegen je Untersuchung bei einigen Hundert Euro. Wird während der Schwangerschaft das Down-Syndrom oder eine andere Chromosomen-Abweichung festgestellt, ent­schei­det sich die übergroße Mehrheit der Schwangeren für eine Abtreibung. © kna/may/aerzteblatt.de

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Herz1952
am Donnerstag, 16. Februar 2017, 18:32

Die Gesellschaft sollte mehr in die Pflicht genommen werden

Das klingt jetzt egoistisch. Hat aber seinen Grund. Als Vater eines auch behinderten Erwachsenen, der aber glücklicherweise eigenständig leben kann melde ich mich zu diesem Thema doch zu Wort.

Er hat selbst als Pfleger im Rahmen eines freiwilligen sozialen Jahre in einem Heim für geistig und körperlich mehrfach Schwerbehinderten Kindern und Erwachsenen gearbeitet. Ich habe ihn gefragt, wie die Menschen, die behindert sind so reagieren. Da hat er mir gesagt: Sie kennen es nicht anders und sie lachen auch. Das hat mich sehr gefreut, ansonsten hat er seine Schweigepflicht sehr ernst genommen, ernster, als es eigentlich sein musste.

Zum Glück gibt es Heime, in die man die Kinder hinbringen kann. Welcher Aufwand es die Eltern kostet (finanziell und emotional) das kann ich nicht beurteilen. Manche nennen dies "Abschiebung". Das ist es aber nicht. Auch die Eltern können wirklich überfordert sein, sich ständig darum zu kümmern und sind vielleicht auch gezwungen, noch beide zu arbeiten.

Dankenswerter Weise gibt die Gesellschaft wohl auch etwas dazu. Aber unser Sohn ist z.B. voll erwerbsgemindert und durch gesundheitliche Erwerbsunterbrechungen ist die EM-Rente unter dem Grundsicherungsniveau, das heißt, er muss "aufstocken". Wenn die Rente erhöht wird, wird die Grundsicherung um diesen Betrag gekürzt. Trotz minimaler Erhöhung der Grundsicherung gleicht sich dieser Betrag nicht aus.

Erwerbsgeminderte mit Grundsicherung oder überhaupt Sozialhilfe-Empfänger (die vielleicht nie arbeiten konnten) müssen von einem Einkommen leben, das eigentlich zur Arbeit zwingt. Solche Gesetze verstoßen eigentlich gegen Menschenrechte und gegen die Menschenwürde. Hier wäre eigentlich die Gesellschaft noch mehr zu fordern. Als Eltern darf man nicht einmal ein Geschenk machen, ohne dass es auf die Grundsicherung/Sozialhilfe angerechnet wird. Es gibt auch noch gesunde Menschen, die meinen die Sozialhilfe wäre noch zu hoch.

Das ganze nennt sich immer noch "Sozialstaat" und Arbeitslose Hartz IV Empfänger liegen ja auf einer "sozialen Hängematte".

Ganz sicher würde es den Eltern oft leichter fallen, eine Entscheidung f ü r das Leben zu treffen, wenn die Gemeinschaft sich mehr daran beteiligen würde. Aber es gibt ja das Wort Eigenverantwortung. Nur, wer entscheidet, ob die jemand überhaupt übernehmen k a n n ?

Ich finde, dieses Wort, ist ein Wort, das von der Gesellschaft am meisten missbraucht wird.
BenkertW
am Donnerstag, 16. Februar 2017, 13:24

Behinderte Menschen haben keine Würde!??

Sehr geehrte/r Practicus,

als Adoptivvater zweiter geistig behinderter Jungs macht mich Ihre Meinung traurig und sprachlos! Sie sehen das Leben mit Behinderten als "Opfer" und halten Behinderte für eine Last, die man den Familien und der Gesellschaft nicht "aufbürden" sollte.
Natürlich sind unsere mittlerweile jugendlichen Jungs in manchen Dingen anstrengender als ihre nicht behinderten Altersgenossen; aber auch sie haben ihre Träume, ihre schönen und besonderen Charaktereigenschaften und ihre Sehnsucht, so angenommen zu werden wie sie sind.
Mit welchem Recht wollen Sie entscheiden, welches Leben lebenswert ist und welches nicht?
In Zeiten, wo man über Inklusion diskutiert, kann ich Ihre kaltherzigen Aussagen nicht verstehen!
Dr.Bayerl
am Mittwoch, 15. Februar 2017, 14:47

Es ist noch viel legitimer

als eine Am­nio­zentese oder als die Abtreibung eines gesunden Embryos.
Hephata
am Mittwoch, 15. Februar 2017, 09:41

Machen Sie sich selbst ein Bild

Sehr geehrte/r Practicus,

tatsächlich empfehlen wir einen Besuch bei uns in Hephata, denn wir empfinden das Leben mit Menschen mit Behinderung jeden Tag als Bereicherung.
Im vergangenen Jahr haben rund 1.500 Menschen die Chance genutzt, uns zu besuchen - gerne laden wir auch Sie ein, sich selbst ein Bild zu machen, wie die Unterstützung von Menschen mit Behinderung im Alltag aussieht.

Mit besten Grüßen aus Schwalmstadt
Markus Zens // Online-Redakteur Hephata
Practicus
am Dienstag, 14. Februar 2017, 23:16

Perverse Ethik

ein Kind mit Downsyndrom bedeutet für die Eltern und Geschwister des Kindes eine Art "lebenslange Haft"! Mit bunten hübschen Bildern von fröhlichen jungen Trisomie-21-Kindern wird werdenden Müttern ein schlechtes Gewissen gemacht, wenn sie sich dagegen entscheiden, einem behinderten Kind ihr eigenes Leben und das ihrer anderen Kinder zu opfern.
Niemand weiß doch, wo denn die ganzen "niedlichen Kinder" bleiben, wenn sie erst mal erwachsen und die Eltern verstorben sind. Ich empfehle da doch dringend einen Besuch in Hephata oder Bethel und anderen "Sammeleinrichtungen", wo die dann trotz immensem Förder- und Betreuungsaufwand immer noch auf dauernde Hilfe angewiesenen Behinderten untergebracht werden müssen - wenn sie nicht mehr niedlich sind!
Es ist das Recht der Eltern, ihre Familie zulasten eines ungeborenen Kindes zu schützen.
Wenn Eltern das wirklich wollen und sich über die Tragweite ihrer Entscheidung im klaren sind... mit einem Besuch in Hephata!... dann dürfen sie sich und der Gesellschaft ein behindertes Kind aufbürden. Aber es ist unethisch, Druck auf die werdenden Eltern auszuüben, die Knder tatsächlich zur Welt zu bringen.
Denn letztlich müssen sie die Folgen dieser Entscheidung alleine tragen.
Das Leben ist nicht die "Lindenstraße" - auch da wurde das putzige Kind rgendwann unsichtbar...

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