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Politik

Netzpolitischer Dialog: Die Idee von Souveränität bewahren

Donnerstag, 18. Mai 2017

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Berlin – Wissen wir durch Dr. Google bald besser über Krankheiten Bescheid als unser Arzt? Wie beeinflussen Wearables den Umgang des Einzelnen mit seiner Gesundheit? Wie solidarisch bleibt unser Gesundheitswesen, wenn immer mehr Daten über die Gesundheit des Einzelnen gesammelt werden? Diese und weitere Fragen zum ethischen Umgang mit der fortschreitenden Digitalisierung des Gesundheitswesens standen beim 2. Netzpolitischen Dialog mit Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Hermann Gröhe auf dem Programm. Dabei ging es um die Folgen für das Individuum und für die Gesellschaft sowie um die politischen Rahmenbedingungen, die gegebenenfalls erforderlich sind.

„Ich bin überzeugt, dass die Digitalisierung noch viel mehr ein Instrument werden muss, um etwa im besseren Verständnis von Erkrankungen, aber auch in einer zielgenauen guten Behandlung dem Menschen zu dienen“, betonte Gröhe einleitend. Zwar gelte es ähnlich wie bei Arzneimitteln auch bei dem „Heilmittel“ einer verstärkten  Nutzung von Daten und moderner Kommunikations- und Informationstechnologie hinsichtlich Risiken und Nebenwirkungen auf den Beipackzettel zu schauen. Gleichzeitig sei dabei jedoch wichtig, das Augenmerk auch auf den Nutzen und die Ausgestaltung der Digitalisierung zu richten und zu fragen: „Wenn Wissen zunimmt, was bedeutet es für mich als Einzelnen, was für die Solidargemeinschaft?“ Gebe es etwa ein Recht auf Nichtwissen, wenn die hohe Wahrscheinlichkeit einer schweren Erkrankung bestehe, und erst recht dann, wenn diese Erkrankung heute noch nicht behandelbar sei? „Wie gehen wir als Gemeinschaft damit um – fangen wir an uns zu sortieren in Menschen, die ein geringes oder hohes Krankheitsrisiko haben?“

Aber auch das Unterlassen sei zu hinterfragen: „Welche Folgen hat es, wenn wir den Fortschritt verschlafen, uns ihm verweigern oder ihn dämonisieren?“, so Gröhe.

Unsicherheit durch fehlende Interpretation

Oft gebe es Unsicherheit in Bezug auf die Interpretation von Daten aus Wearables, etwa wenn Vergleichswerte fehlten, erklärte Judith Simon aus dem Fachbereich Ethik in der Informationstechnologie der Universität Hamburg. Je nachdem, wie die Daten inter­pretiert würden, habe das unterschiedliche emotionale Auswirkungen. „Manche fühlen sich motiviert von Pulsmessern, andere nicht“, so Simon. Das liege in der unterschied­lichen Person begründet.

Die Gefahr, dass Wearables im Umgang mit Gesundheitsdaten pauschal in eine Abhängigkeit führen, besteht nach Meinung von Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates, nicht. Er vermutete eher einen katalytischen Effekt in Abhängigkeit von der jeweiligen individuellen Konstitution einer Person. Bestimmte Muster der Persönlichkeit würden möglicherweise verstärkt und könnten dann in eine Abhängigkeit führen. „Bei den Wearables besteht zumindest das Risiko, dass man sich eine Norm von außen vorsetzen lässt und diese dann für das Richtige hält“, meinte Dabrock. Für einen Hüftkranken sei jedoch beispielsweise die Empfehlung eines Schrittzählers, 10.000 Schritte zu gehen, eher abträglich.

Qualität der Information im Internet als Stellschraube

Mehr als zwei Drittel der Patienten recherchieren vor und nach dem Arztbesuch im Internet.  Verändert das Googeln von Krankheiten das Arzt-Patienten-Verhältnis? Dass die Informiertheit der Patienten als Folge dadurch gestiegen ist und die Ärzte auf eine ganz andere Weise mit dem Patienten sprechen können, hat für Eva Winkler vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg positive Effekte. „Es wird dort, wo die Information nicht akkurat oder relevant ist, schwierig“, betonte Winkler. Das könne sich auch negativ auf das Arzt-Patienten-Verhältnis auswirken und etwa zu abnehmender Therapietreue führen. Daher komme es auf die Qualität der Informa­tionen an, das sei die Stellschraube. Zudem erwarten die Patienten, dass Ärzte sie im Hinblick auf Internetangebote beraten.

Qualitätsgesicherte Informationsangebote können auch aus Sicht von Jens Baas, Vorstandsvorsitzender der Techniker Krankenkasse, dazu beitragen, das Arzt-Patienten-Verhältnis besser zu gestalten, etwa durch aufgeklärtere Patienten und die Möglichkeit, Fragen schon vorab zu klären. Allerdings sei die Begeisterung über Google bei den meisten Ärzten „noch überschaubar“, sagte Baas. Doch inzwischen googelten auch viele Ärzte, wenn sie etwas wissen wollen.

Selbstbestimmung ist dem Ethiker Dabrock zufolge das entscheidende Stichwort beim Umgang mit Daten in der Medizin: „Wie können wir auf der einen Seite die Fülle an Daten nutzen, wobei viele Daten ein großes Prädiktionspotenzial haben.“  Gleichzeitig bestehe aber die Gefahr, dass dabei Dinge unbemerkt herausgezogen werden. Die informationelle Selbstbestimmung im klassischen Sinne werde verändert. Die Idee von Souveränität im Umgang mit Daten müsse dennoch aufrechterhalten werden.

Forschungssolidarität

Auch in Zeiten von Big Data  ist das „Recht auf Unvernunft“ für den TK-Chef Baas essenziell in einem solidarischen Gesundheitswesen. Das bedeute: „Ich darf mich auch unvernünftig verhalten, und auch wenn ich dies tue, tritt die Solidargemeinschaft für mich ein.“  Daten seien für die TK als Krankenkasse nicht nur ein monetärer Wert, wie das für andere Unternehmen gelte.

Der Solidargedanke kommt den Experten zufolge auch in der Forschung zum Tragen. So stellen viele Patienten ihre Daten im klinischen Alltag freiwillig für Forschungszwecke zur Verfügung, berichtete Eva Winkler. Vor allem im Krebskontext bestehe dazu eine überaus hohe Bereitschaft. Dies habe sich zuletzt in einer Studie zur Genom­sequenzierung gezeigt, einem Bereich, in dem die informationellen Risiken aufgrund der Reidentifizierungsmöglichkeiten besonders groß sind. „Da ist sogar eine neue Art von Solidarität zu sehen“, erklärte Winkler.

Die Vertraulichkeit der Institutionen, für die zum Beispiel Daten oder Gewebe gespendet werden,  ist für Dabrock hierfür entscheidend, denn gerade wenn riesige Datenmengen gesammelt werden, steige die Wahrscheinlichkeit, dass die Daten irgendwann einmal deanonymisiert werden könnten.  Die Vertraulichkeit sei an Forschungseinrichtungen und Kliniken mit hohen Sicherheitsstandards gebunden. Es sei eine gesellschaftliche Aufgabe, dafür die Rahmenbedingungen zu schaffen.

Die Zustimmung, Daten für eine Studie zur Verfügung zu stellen, sei ein mehr oder minder selbstbestimmter Akt. Dies gelte nicht für die digitalen Datenspuren des Alltags und die Social-Media-Daten mit medizinischer Relevanz: Dort sei es derzeit illusorisch, von Selbstbestimmung zu reden, „weil wir diese de facto nicht haben. Es ist auch ein Mythos zu glauben, wir könnten diese schnell herstellen“, meinte Judith Simon. Auch gebe es Barrieren des Verständnisses, die derzeit nicht aufhebbar sind, etwa im Hinblick auf proprietäre Systeme und unbekannte Algorithmen.

Um den Umgang mit Big Data und allgemein mit Gesundheitsdaten zu regulieren, müssen Simon zufolge vier Komponenten zusammengeführt werden: die Rechtslage, wie etwa Datenschutzrecht oder Kartellrecht, Selbstverpflichtungen der Industrie, Werteeinschreibungen in die Technik selbst (wie etwa Privacy by Design) sowie Ausbildung von Kompetenzen auf den verschiedensten Ebenen.

Vor dem Hintergrund der großen Internetgiganten besteht im Umgang mit gesundheitssensiblen Daten laut Dabrock zudem auch die Aufgabe der globalen Regulierung.

© KBr/aerzteblatt.de

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