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Neurologen prüfen im Streit um S3-Leitlinie Neuroborreliose Gerichtsbeschluss

Freitag, 5. Januar 2018

Berlin – Im Streit um eine einstweilige Verfügung des Landgerichts Berlin zur finalisierten Neufassung der S3‐Leitlinie Neuroborreliose will die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) den Gerichtsbeschluss überprüfen. Das teilte die Fachgesellschaft heute auf Anfrage mit.

Man bemühe sich um Akteneinsicht und werde „unter Einhaltung der maßgeblichen Fristen den Vorgang mit der notwendigen Sorgfalt bearbeiten“, erklärten DGN-Geschäftsführer Thomas Thiekötter und DGN-Präsident Gereon R. Fink dem Deutschen Ärzteblatt. Man wolle „zu gegebenem Zeitpunkt wieder Stellung nehmen“.

DGN: Erschien als richtige Platzierung

Aus Sicht der DGN entspricht der Dissenshinweis der Patientenverbände nicht den wissenschaftlichen Kriterien, die für Leitlinien gefordert sind. „Daher erschien der Leitlinienreport die richtige Platzierung“, erklärte die Fachgesellschaft.

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Das Landgericht Berlin hatte das anders gesehen und kurz vor Weihnachten eine einstweilige Verfügung erlassen. Diese untersagt der DGN die Mitwirkung an der Verabschiedung, der Publikation und der Inkraftsetzung der finalisierten Version der S3‐Leitlinie Neuroborreliose.

Das Gericht rügte den Umstand, dass ein Sondervotum der Deutschen Borreliose‐Gesellschaft und des Borreliose und FSME‐Bunds Deutschland nicht – wie es das Leitlinien‐Regelwerk der AWMF vorsehe – in der Leitlinie selbst, sondern lediglich im Leitlinienreport veröffentlicht werden sollte. © may/aerzteblatt.de

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Günther Schust
am Montag, 26. Februar 2018, 23:59

Ein Borreliose-Betroffener

Eine Antwort habe ich darauf nicht bekommen, selbstverständlich nicht!

Von: Günther Schust
Gesendet: Dienstag, 25. Juli 2017 22:36
An: 'sebastian.rauer@uniklinik-freiburg.de'
Betreff: Neuro-Borreliose

Sehr geehrter Herr Prof. Rauer,

zunächst zur Erinnerung (bitte klick): pdf, 2.08 MB, wo auch Sie sich finden. Das war vor ca. 8 Jahren, als Sie damals schon von ihren Medizin-Kollegen nach ihrem Vortrag in Tabarz in Anwesenheit von Dr. Willy Burgdorfer aufgrund ihrer Thesen, die ich Ihnen ja nicht erklären muss, heftig kritisiert wurden. Es hat sich inzwischen wohl kaum was verändert.

Nun steht die Ausarbeitung neuer Leitlinien für Borreliose an, wobei Sie federführender Autor der DGN/AWMF S1-Leitlinie „Neuroborreliose“ und Koordinator und Steuerungskomitee-Mitglied der interdisziplinären S3-Leitlinie Lyme Borreliose sind. Wenn ich richtig informiert bin, stehen darin einige wichtige Punkte in der Diskrepanz zu den leidvollen Erfahrungen Betroffener.

Diese sind im Wesentlichen:
- Seronegativität gibt es nicht
- Bei früher Neuro-Borreliose reichen 14 Tage Antibiotika
- Bei später Neuro-Borreliose reichen 14-21 Tage Antibiotika
- Doxycyclin ist bei Neuro-Borreliose genauso wirksam wie Ceftriaxion
- Kombi-Antibiotika werden nicht empfohlen, Metronidazol auch nicht
- Wenn Beschwerden nach Therapie bleiben, dann liegt es nicht an der Erregerpersistenz, nicht an Co-Infektionen und auch nicht an einem Autoimmungeschehen.
- Weitere Antibiotika-Gaben werden nicht empfohlen
Wenn das in der Neufassung der Leitlinien stehen sollte (ich wünschte mich zu irren), nach der sich dann auch künftig überwiegend die niedergelassenen Ärzte richten werden, wäre es für Borreliose-Betroffene auch weiterhin eine Katastrophe. Sehr viele leiden schon lange Zeit darunter, weil sich die Leitlinien zu sehr an die -nach meiner Überzeugung und auch vieler Borreliose-betroffener falschen und schädigenden- IDSA-Doktrin anlehnen. Nach meiner Kenntnis sind diese nicht konkret wissenschaftlich bewiesen, auch wenn sie noch so sehr favorisiert werden.
Zur Gegendarstellung zu den IDSA-Thesen hat mir Herr Dr. med. Huismans einige wesentliche beweisende Argumente geliefert.
Bernt - Dieter Huismans - WWWARCHIV,Information Sampler fuer ...www.wwwarchiv.de/wwwarchiv/anfang/huis/seite...
Diese hat er nicht selbst „erfunden“, sondern in mühsamer Fleißarbeit aus der Literatur zusammen gesucht. Er hat sie schon länger für alle zugänglich ins Internet gestellt, aber leider fanden sie offensichtlich bislang zu wenig Beachtung und nicht das Interesse bei den maßgebenden Stellen:
1. Sero-negativität:
http://www.erlebnishaft.de/kommentserollyme.pdf
2. Langzeit- (wie lange?) und Kombinationsbehandlung mit Antibiotika (welche Kombination?) bei der Erkrankung durch die Infektion mit Borrelien und Ko-Infekten sowie bei anderen Multisystemkrankheiten durch Krankheitserreger und Toxine
http://www.kabilahsystems.de/antibiotika_langzeit.pdf
http://www.kabilahsystems.de/kommentantibiosetherapie.pdf
3. Dazu im Überblick auch:
http://www.kabilahsystems.de/ko-erreg_eupd1.pdf
Es ist für Betroffene von größter Bedeutung, dass anstatt der IDSA-Doktrin die ILADS-Doktrin und somit die Leitlinien der DBG in den S3-Leitlinien maßgebend empfohlen werden.
Warum sollte bei der bakteriellen Borreliose nicht auch wirken, was bei der TBC und der Borreliose-verwandten Syphilis als Langzeit-Kombinations-Antibiose selbstverständlich verordnet wird?
Man liest auch immer wieder, dass die Borreliose gut erforscht und leicht behandelbar sei. Das mag wohl richtig sein, wenn die Infektion früh erkannt und entsprechend behandelt wird. Es ist nicht alles Borreliose, aber oft wird sie nicht erkannt und es gibt entgegen vieler falschen Behauptungen sehr viele chronisch Borreliosekranke, wie auch in meiner Biografie erkenntlich: Über 5 Jahre seronegativ wurden mehrfach bei Liquor- und Blutuntersuchungen, Magen-Darm-Endoskopien, etc. in 6 verschiedenen Kliniken (u. a. Kopfklinik UNI HD, DKD Helios Wiesbaden und vielen Arztpraxen (z. B. Dr. H., Kraichtal-Münzesheim, nach Western Blot: “mit Sicherheit keine Borreliose“) die Ursachen meiner extremen Symptomatik unbeirrt immer nur auf die „angeschlagenen Psyche“ diagnostiziert.

Endlich 2003 dann die Laborbestätigung (s. Anhang). Aber in dieser Zeit hat man als mehrfach „diagnostizierter Psychopath“ seine Würde und die Hoffnung auf Besserung verloren. Den körperlichen und geistigen Zustand kann man kaum schildern. Nur mit hochdosierter und teils gepulster Langzeit-Kombinations-Antibiose über Jahre und Schwermetallausleitung (DMPS und Zn-DTPA, HOT) konnte ich aus dem Tief der sehr miserablen Lebensqualität ins Leben zurück kehren.

Übrigens war ich zuvor nie ernsthaft krank und weltweit unter oft schwierigen Bedingungen überwiegend in (Kern-) Kraftwerken zu Schadensanalysen und –Behebungen unterwegs. Dann wurde ich durch einen kleinen Stich „ausser Gefecht gesetzt“ und musste mangels medizinischer Unzulänglichkeiten vorzeitig meinen Beruf aufgeben.

Dass Sie, Herr Prof. Rauer, als sehr erfahrener Mediziner so sehr auf die IDSA-Doktrin fixiert sind, kann ich wahrhaftig nicht verstehen und ich hoffe sehr, Sie mit diesen Zeilen zum Nachdenken, bzw. Umdenken bewegen zu können. Geben sie den Leitlinien S3 und den vielen Borreliose-Betroffenen eine faire Chance!

Als Nichtmediziner habe ich leider nicht die Position, meine sehr leidvoll durchgemachten Erfahrungen in maßgebenden Gremien entsprechend darzustellen, um endlich adäquate Borreliose-Behandlungen zu bewirken.

Aber ich habe mir das Zitat von Dr. Liegner (>Google) zum Leitsatz gemacht:

Eines Tages wird der jetzt gängige Umgang mit chronischer Lyme-Borreliose als eine der schändlichsten Episoden von Verleugnung in der Geschichte der Medizin angesehen werden müssen.
Ich hoffe nur, diesen Tag noch erleben zu können.

Mit freundlichen Grüssen
Günther Schust

Dipl.-Ing.(FH)
Sicherheits-Ing.
Schweissfach-Ing.
Frankenweg 6
74589 Satteldorf
Günther Binnewies
am Freitag, 12. Januar 2018, 12:09

„Teilhabe an wichtigen Diskussionen“ KBV KONTAKT

Hauptprämisse Studie: Inanspruchnahme von Gesundheitsversorgung Förderzeichen: BMBF 01GY1137:
„Unsicherheiten bei Diagnose und Therapie der Erkrankung Lyme-Borreliose führen zu erheblicher Fehlversorgung. In Deutschland gibt es bislang keine belastbaren Daten zur Krankheitslast und Inanspruchnahme des Gesundheitswesens.“

Folgerung: Es geht nicht darum, eine Leitlinie zu verhindern, sondern eine angemessene Versorgung sicherzustellen.

»Patientengruppen müssen die Teilhabe an wichtigen Diskussionen einfordern und sich an den Debatten zur Sicherstellung gesundheitlicher Versorgung beteiligen! … Klaus Bremen (Geschäftsführer GSP des Parität. NRW) plädiert für eine Verstärkung des Patienteneinflusses auf gesundheitliche Gremien … . Dr. W. Strunz, GF der LAG Selbsthilfe NRW e.V.: ,Aus Patientensicht gehöre die „Schnittstellenproblematik“ zu den zentralen Wörtern des Jahrhunderts, weil vor allem die Patienten die Leidtragenden seien …‘ « KBV KONTAKT Ausgabe 14, 9.2009

Diese Prämissen sind verbal „Tagesgeschäft“ in der Medizin – aber vom Herzen her nicht wirklich interessant.
gehirnakrobatik
am Montag, 8. Januar 2018, 12:11

Interessenkonflikt

Zitat des Kollegen Schust über Dr. Kenneth Liegner "Er besitzt das erste Patent der Vereinigten Staaten, das die Anwendung von Acarizid auf Hirsche zur flächendeckenden Bekämpfung von Hirschzeckenpopulationen als Mittel zur Verringerung der Inzidenz von Lyme-Borreliose vorschlägt." ...in der Wissenschaft nennt man so etwas einen schweren Interessenkonflikt.
Günther Schust
am Montag, 8. Januar 2018, 09:37

Dr. Kenneth Liegner

(Google-Übersetzer) Dr. Kenneth Liegner ist ausgebildeter Internist mit Zusatzausbildung in Pathologie und Intensivmedizin in Pawling, New York. Seit 1988 ist er aktiv an der Diagnose und Behandlung von Lyme-Borreliose und verwandten Erkrankungen beteiligt. Er hat in wissenschaftlichen Fachzeitschriften Artikel über Lyme-Borreliose veröffentlicht und Posterauszüge und Vorträge auf nationalen und internationalen Konferenzen über Lyme-Borreliose und andere Krankheiten vorgestellt. übertragene Krankheiten. Er hat sich um viele Schwerkranke mit chronischer und neurologischer Lyme-Borreliose gekümmert. Seine Arbeit konzentriert sich auf die schwere Morbidität und (gelegentliche) Sterblichkeit, die von diesem Aspekt der Krankheit ausgehen kann. Er betonte die dringende Notwendigkeit einer weit verbreiteten klinischen Verfügbarkeit verbesserter Methoden für diagnostische Tests und für die Entwicklung verbesserter Behandlungsmethoden für Lyme-Borreliose in all seinen Stadien. Er besitzt das erste Patent der Vereinigten Staaten, das die Anwendung von Acarizid auf Hirsche zur flächendeckenden Bekämpfung von Hirschzeckenpopulationen als Mittel zur Verringerung der Inzidenz von Lyme-Borreliose vorschlägt.
Günther Schust
am Montag, 8. Januar 2018, 09:26

S3-Leitlinie Neuroborreliose

Eines Tages wird der jetzt gängige Umgang mit chronischer Lyme-Borreliose als eine der schändlichsten Episoden von Verleugnung in der Geschichte der Medizin angesehen werden müssen.

Zitat Dr. Kenneth Bruce Liegner, MD und PC, verfügt über 33 Jahre Erfahrung und Praxis für Innere Medizin und Intensivmedizin.
(Google>Critical Care Medicine , Board Certified Alter 66, Diplom 1976, New York Medical College)
Dem muss man nichts weiter hinzufügen!
SOCO10
am Freitag, 5. Januar 2018, 22:18

Danke @Amygdala

Hier wurde eine Dissenserklärung eingebracht, die einer vorherigen Version entspricht und die sich so nicht im Leitlinienreport befindet. Vielleicht dient dies als Anregung, bei den künftigen Konflikterklärungen in Leitlinien auch die der beteiligten Fachgesellschaften einzubringen. Das öffnet die Augen. Unser Patienten-Bundesverband erhält nachweislich keine Gelder aus der Pharmaindustrie oder von Institutionen, für die die Fehldiagnosen der Lyme-Borreliose ein gutes Geschäft darstellen.
SOCO10
am Freitag, 5. Januar 2018, 22:08

Liebe Kurzdenker

1. Einige der Kommentatoren haben noch immer nicht begriffen, dass diese einstweilige Verfügung nicht nur von Patienten beantragt wurde, sondern durch die Deutsche Borreliose-Gesellschaft auch von Ärzten und zwar Ärzten, die sich um ein Vielfaches häufiger mit Borreliosepatienten befassen als die beteiligten Fachgesellschaften.

2. Seit nahezu 20 Jahren landen die Sorgen und Nöte unbehandelter Patienten, nicht ernst genommender Patienten, aus der Praxis geworfener Patienten und über Jahr fehldiagnostizierter Patienten beim Borreliose und FSME Bund. Über 100 Selbsthilfegruppen sind ein Indiz dafür, dass diese Patienten nicht so behandelt werden, wie es sein soll. Wer kümmert sich um diese Schicksale? Es sind auch sehr erfolgreiche Menschen, die mitten aus dem Beruf geworfen werden, ihre Familie und ihre soziales Umfeld verlieren und dann auch noch der Internet-Borreliose bezichtigt werden und bei Hartz IV landen.
3. Nicht zu vergessen die Streitigkeiten mit Berufsgenossenschaften und privaten Unfallversicherungen, die mit derartigen Leitlinien das Recht manifestieren, Leistungsansprüche zu verweigern, weil sich Gutachter auf Leitlinien beziehen und diese vor Gericht als Beweise präsentieren. Ja, sollen sie doch. Aber dazu gehören Leitlinien, die der Realität entsprechen und nicht Studien mit undurchsichtiger Finanzierung.

Wir wollen lediglich, dass unsere Einwände gehört und gedruckt werden, wie es das AWMF-Manual ausdrücklich vorgibt statt sie im Leitlinienreport zu verstecken, damit sie bei Gutachten gar nicht zur Sprache kommen. Das wäre unredlich gegen die Würde des Menschen.

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