NewsPolitikEuropäische Referenznetzwerke: Ein Gewinn für Patienten in Europa
Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...

Politik

Europäische Referenznetzwerke: Ein Gewinn für Patienten in Europa

Donnerstag, 18. Januar 2018

/Vitamin_B, stockadobecom

Berlin – Im März vergangenen Jahres hatten 24 Europäische Netzwerke (ERN) zu Seltenen Erkrankungen ihre Arbeit aufgenommen. Jetzt wurde in Berlin beraten, wie die Arbeit der Netzwerke weiter ausgebaut werden kann. Auf Einladung des Bundes­ministeriums für Gesundheit (BMG) kamen mehrere Vertreter der Europäischen Referenznetzwerke in Deutschland, der Charité und der Deutschen Krankenhaus­gesellschaft zusammen und tauschten sich mit Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, aus.

„Da das Wissen über spezielle seltene Erkrankungen und die entsprechenden Ressour­cen in verschiedenen Ländern verstreut sind, kann die Europäische Union einen enormen Mehrwert schaffen, indem sie für eine Vernetzung sorgt“, sagte Andriukaitis. Jetzt beginne die Phase, in der bereits erste Ergebnisse sichtbar würden.

Anzeige

900 Einheiten aus 300 Kliniken

Etabliert sind 24 Netzwerke, in denen mehr als 900 Einheiten aus 300 Krankenhäusern in Europa zusammenarbeiten und auf diese Weise das Fachwissen bündeln, das vielen Patienten in Europa zugutekommen kann, die an einer seltenen oder hochkomplexen Erkrankung leiden und eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen.

„Der Wissens- und Erfahrungsaustausch in den Europäischen Referenznetzwerken, gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen, kommt Patientinnen und Patienten in allen Mitgliedstaaten der Europäischen Union zugute“, betonte auch Lutz Stroppe, Staatssekretär des Bundesministeriums für Gesundheit. Das Fachwissen erreiche über die digitale Vernetzung den einzelnen Patienten.

In den ERN würden somit die Chancen der digitalen Vernetzung genutzt, indem der Informationsaustausch auf Grundlage einer IT-Plattform und mittels telemedizinischer Verfahren erfolge. „Die ERN sind ein Beispiel für das Vorantreiben europäischer Gesund­heitspolitik mit klaren Zielen sowie auf freiwilliger Basis“, sagte Stroppe. Dies sollte es häufiger geben. 

Deutschland ist mit 122 Krankenhausabteilungen und Instituten von 42 Trägern an allen 24 Europäischen Referenznetzwerken beteiligt. „Deutschland ist ein aktiver Partner, der gibt, aber auch profitiert“, sagte Gerald Gaß, Präsident der Deutschen Krankenhausgesellschaft. Er mahnte jedoch gleichzeitig an, die finanzielle Förderung der Zentren sicherzustellen.

Vier Netzwerke werden von ERN-Koordinatoren aus deutschen Kliniken geleitet ­– und zwar die Europäischen Referenznetzwerke für seltene neurologische Erkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene erbliche Stoffwechselerkrankungen und seltene Lungenerkrankungen. Aufgrund der erheblichen phäno- und genotypischen Hetero­geni­tät von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen seien hier beispiels­weise mehr als der Hälfte der 500.000 betroffenen Europäer noch ohne Diagnose, verdeutlichte der Netzwerkkoordinator für seltene neurologische Erkrankungen, Holm Graessner von der Universität Tübingen, die Problematik. Das Netzwerk soll diese Lücken durch virtuelle multidisziplinäre Konsultationen schließen und laufende Register wie für Huntington oder Ataxie ergänzen.

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Men­schen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unter­schiedlichen seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. © ER/aerzteblatt.de

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

LNS

Nachrichten zum Thema

11. Januar 2019
Mainz – Die Universitätsklinik Mainz erhält von den Krankenkassen nach eigenen Angaben deutlich zu wenig Mittel für die Versorgung von Kindern mit seltenen lysosomalen Speichererkrankungen. Die
Universitätsklinik Mainz kritisiert Unterfinanzierung bei Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen
4. Januar 2019
Boston – Ein Exomscreening hat in einer Pilotstudie bei fast jedem 10. Neugeborenen eine genetische Erkrankung mit möglichen therapeutischen Konsequenzen nachgewiesen. Die Ergebnisse wurden jetzt im
BabySeq: Exomscreening ermöglicht Früherkennung bei Neugeborenen
10. Dezember 2018
Brüssel – Die Europäische Kommission und 35 Länder haben Anfang Dezember eine neue Forschungspartnerschaft zu seltenen Krankheiten ins Leben gerufen. Für die Entwicklung von neuen Behandlungs- und
Europa investiert in die Erforschung seltener Erkrankungen
28. November 2018
Boston – Der monoklonale Antikörper Lanadelumab kann bei Patienten mit hereditärem Angioödem die Zahl der unter Umständen lebensgefährlichen Ödem-Attacken verringern. Dies kam in einer Phase 3-Studie
Hereditäres Angioödem: Antikörper senkt Rate der Attacken
23. November 2018
Berlin – Der Deutsche Ethikrat hat in einer Ad-hoc-Empfehlung die unzureichende Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen kritisiert. Das Gremium forderte heute zugleich eine Reihe von
Ethikrat bemängelt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten
22. November 2018
Frankfurt am Main – Patienten mit seltenen Erkrankungen haben oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich. Ihre Befunde, Arztbriefe und anderen Unterlagen liegen normalerweise in verschiedenerlei
Patientendaten zu seltenen Erkrankungen sollen für Forschung nutzbar werden
16. Oktober 2018
Berlin – Ein neues Zentrum für seltene Nierenerkrankungen (Center for Rare Kidney Diseases, CeRKiD) hat die Charité – Universitätsmedizin Berlin eröffnet. „Je mehr es uns gelingt, mit modernen
LNS

Fachgebiet

Anzeige

Weitere...

Aktuelle Kommentare

Archiv

Anzeige
NEWSLETTER