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Ärzteschaft

„Gefäßanomalie-Pa­tienten benötigen meist eine lebenslange Betreuung“

Donnerstag, 4. Oktober 2018

Berlin – Patienten mit seltenen Erkrankungen irren häufig jahrelang durchs deutsche Gesundheitssystem, bis ihnen geholfen werden kann. Das will die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefA) – ein Zusammenschluss medizinischer Fachdisziplinen – zumindest für die seltene Erkrankung „Gefäßanomalie“ ändern.

Fünf Fragen an Maliha Sadick, Leiterin des Interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien am Institut für Klinische Radiologie und Nuklearmedizin an der Universitätsmedizin Mannheim und Mitglied im Vorstand der DiGGefA, über Herausforderungen und Lösungsansätze.

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DÄ: Frau Sadick, wo sehen Sie die besonderen Herausforderungen des Gesundheitssystems bei der Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen?
Maliha Sadick: Das medizinische Versorgungssystem soll Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung einen schnellen und verzögerungsfreien Zugang zu Spezialzentren gewähren, in denen ein hohes Maß an fachlicher und medizintechnischer Kompetenz für Beratung, Diagnose und Behandlung vorhanden ist. Eine Voraussetzung dafür ist eine fachübergreifende Vernetzung von Ärzten, die in einem intensiven interdisziplinären Austausch stehen, aber auch eine interaktive Zusammenarbeit mit anderen Behandlungsgruppen pflegen, zum Beispiel mit Physio- und Ergotherapeuten und Patienten-Selbsthilfegruppen.

DÄ: Welche besonderen Herausforderungen stellen sich an Zentren für seltene Erkrankungen wie das Interdisziplinäre Zentrum für Gefäßanomalien in Mannheim?
Sadick: Patienten, die unser Zentrum aufsuchen, haben häufig eine Ärzteodyssee hinter sich, sind misstrauisch und verängstigt. Gefäßanomalie-Patienten benötigen meist eine lebenslange Betreuung, dies schließt sämtliche gesundheitlichen und psychosozialen Fragestellungen der Betroffenen ein.

Zu berücksichtigen ist in diesem Zusammenhang, dass mehr als 70 Prozent der Patienten mit Gefäßanomalien Kinder und sehr junge Menschen sind, denen durch eine frühzeitige Diagnose und angepasste Therapie der Weg in ein normales Schul- und Berufsleben bereitet werden kann und somit Frühinvalidität vermeidbar wird.

DÄ: Welche Rolle spielen Zuweiser und überweisende Institutionen und wie gewährleisten sie den Wissenstransfer hin zu den Zuweisern?
Sadick: Zuweiser und überweisende Institutionen haben erkannt, dass Gefäßanomalien eine multifaktorielle komplexe Erkrankung sind, die in interdisziplinär vernetzten Zentren mit Fachkompetenz behandelt werden sollten.

DÄ: Soll dazu die DiGGefA beitragen?
Sadick: Die DiGGefA, 2017 von Walter Wohlgemuth gegründet, ist eine wichtige Basis des Wissenstransfers. Sie zielt auf eine interdisziplinäre Wissensverbreitung auf dem Gebiet der Gefäßanomalien unter Klinikern, Wissenschaftlern und Gesundheitsberufen ab. Dafür steht unter anderem seit Juli 2018 eine sehr umfangreiche elektronische Wissensdatenbank unentgeltlich im Internet zur Verfügung, die für interessiertes Fachpublikum frei zugänglich ist.

DÄ: Wie vernetzt sich ein Zentrum für seltene Erkrankungen mit Ärzten und Kliniken in der Umgebung?
Sadick: Unser Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien ist bestrebt, einen kontinuierlichen interdisziplinären Austausch mit zuweisenden Ärzten und Kliniken aufrechtzuerhalten. Durch einen intensiven und häufig persönlichen Kontakt mit den Zuweisern und einer regelmäßig stattfindenden interdisziplinären Fallkonferenz, in der Patienten mit Gefäßanomalien gemeinsam besprochen werden, entsteht eine Vernetzung zu Ärzten und Kliniken.

Mit der Etablierung eines Case-und-Care-Managements haben wir eine weitere, sehr wichtige Brücke im Vernetzungsprozess geschaffen. Als zentrale interaktive Schaltstelle findet die Verknüpfung zwischen Patienten, Zuweisern und anderen Einrichtungen des Gesundheitswesens statt.

Die Case-und-Care-Managerin verfügt über medizinisches und gesundheits­öko­nomisches Wissen, sodass Patienten fokussiert in den Versorgungsprozess des interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien integriert werden können. Sie sichert gleichzeitig den Austausch zwischen Zuweiser und Behandler, indem sie die für den Behandlungsprozess relevanten patientenbezogenen Informationen einholt.

Nur eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten sichert den Versorgungsauftrag und kommt dem Wohle des Patienten zugute. Vernetzung findet auch in Form von Fortbildungsveranstaltungen wie Seminaren, Symposien und Hands-on Workshops zu Gefäßanomalien statt, auch dabei unterstützt das Case-und-Care-Management.

© hil/aerzteblatt.de

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